ステロイド治療137日目
脳外との今後の話し合い
私達の考えとしてはこれ以上手術はしない
万が一オペをして手の機能まで失いたくないし今特に悪さしてないからこのままの治療で行こうと決めた
前日学会があって用紙をもらった（娘の病気は当時症例がほとんどないらしい）
原因不明だけど結果良かったとの事
色々後遺症あるから決して良かったとは思えないけど
骨密度の検査
体重はとうとう20.2㌔
本当に増えたぁ〜
首が辛くなるのは揉むと楽になる
左の腰にも負担がかかるから座る時間は少なめにと言われた
昨日の骨密度の結果また下がってしまってた
言語テスト、記憶 う〜ん…って感じ
集中力もあまりない
ゆっくりでもいいから戻ってくるよう頑張ろう
久しぶりに車椅子👩🏻🦽乗ってみない？
と言ってみたら喜んで乗ってくれた
喜んで走り回る（自走式）
降りたくないと食事も車椅子のまんま
食後もまた走る💨って行きかけ
急にトーンダウン⤵️⤵️⤵️
疲れた
って
久々自由に行きたいとこ行けるんだもん嬉しいよね
ずっとベット上か、バギーだったからね
でもめちゃくちゃ久しぶりなのにこんなに自走でこげる力があるとは思わなかった💪🏻
翌日アバスチン治療
車椅子で走り回って疲れて寝れるかと思ったけど、腕が疲れてピクピク動いて何度も起きてしまってた
暑いと思ってお部屋エアコンつけたら今度は寒い🥶
体温調節うまくいかないからな…
１時間おきに起きてるかも…
夕方からまた外泊許可
またお家に帰れるね
