ステロイド治療 156日目
眼科診察 問題なし
口の中はしばらく痛みが続いてる
でも不思議
遊びに夢中な時は何にも言わないんだよね
ステロイドの影響で体重どんどん増加
とうとう21.4キロ
お尻に肉割れ…妊婦さんかっ🤰🏻
ステロイド治療 158日目
デカドロン朝昼夕各一錠に
脳波検査
大好きな
さんお休みで別のクラウンさんにプレゼント
を渡してもらうようお願いしました
水族館🐧で買ったぬいぐるみに【なでしこちゃん】と名付けお絵描きしてました
159日目 MRI そして外泊
帰りに外食して帰宅
お家に帰ったらプレゼント
まだ数日口の中の痛みは続いていました
４日経過して病院に戻ったけど特に問題もなくまた外泊
帰れるのは嬉しいけど高速で行ったり来たり
そして３日後（ステロイド治療166日目）
病院に戻りアバスチン、髄液、採血、尿検査
結果
退院する事になりましたぁ〜
長期間本当に頑張ったね
実は病室に戻った時点でお部屋に飾り付けがしてありました
個人的に数名の看護師さんが自費で作ってくれました
涙ちょちょぎれるぅ〜
退院時日中と夜勤の交代で人数は少人数でしたがお世話になりました
そして頂いたこの🔶
開けると小児科の皆さんひとりひとりからのメッセージを頂きました
放射線治療後、良性の腫瘍にはやっつける力がなく痛みに苦しむ毎日を送り、２月３日に入院してから７月２４日までの入院生活
長かったぁ…。
そしてこの日からデカドロン １日１錠
168日目にしてデカドロン卒業🎓
大量に長期間のステロイド治療をしていたので全く元の姿の娘は何処かへ行ってしまいました
体毛が増えて浮腫みもありますが今後は通院です
途中ステロイドの副作用でてんかん発作が起き全く視界も見えておらず意思の疎通も言葉を発する事も記憶も全てなくなり元に戻らない可能性があり生きているだけになってしまうと言われながらも本当に本当に良くぞここまで復活してくれました
娘の生命力の強さに驚く事ばかり
５歳にして余命宣告４回…
本当に本当に自慢の娘です
