黒い文字は前もって説明された事
赤い文字はその後娘に残った障害です
両上下肢の麻痺や悪化 右手麻痺、歩行、立位不可
感覚障害 触っても分からない 強くやれば分かる
排尿排泄機能の悪化 導尿と浣腸、坐薬で排便
神経症状の悪化 熱い、冷たい感覚鈍くなった
発育に伴い脊椎の変形（側弯症、後弯変形）
側弯症になり金具を入れ半年毎に延長のオペ、入れ替えなど長期治療をしてました
呼吸機能障害 側弯症によって右肺が変形し肺活量がとても少ない
肺炎 これも右肺が潰れてている為風邪を引くと何度も肺炎で入院してました
２度の腫瘍摘出手術の時、余命宣告もされ
命を取るか、麻痺が残る事を取るか
と言われてたので私たちは娘の手足となると決めてお願いした手術なので…
と言っても仕方ないの言葉ではおさまらない
セカンドオピニオンしてたらとか他の治療法を探せなかったのか？いっぱい後悔はしました
悪性だったら化学療法とか放射線とか治療はあるんだけど良性だから手術以外方法はないと言われてそのまま従うしか道はありませんでした
無知でしたし、小児でこの病はほとんどないから文献もないって当時言われてたので
これによって３歳で障害者手帳１級
３歳から👩🏻🦽となりました
