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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

定期的にMRIを受け翌週に結果を聞きに行くと同時に引っ越した事もあってリハビリ施設の転院を考えてた


私はこの先何処の誰に相談出来るのか全く分からなかった


お近くの自治体に〜

的な事しか病院では教えてくれなかった

入院中も相談したけど小児慢性くらい

しかも相手側からあんまりメリットないですよって言われてた


全く当てが無いので役所でも聞いたがこれと言って得る物が無かった


地域の福祉施設で子育ての相談会を開いているのを知って予約して行ってみた


福祉課、ボランティアとか4.5人居たかな?

娘の状態、これからの事相談してみた

就園前に行ける園がある事をしってまだ年齢が満たなかったから翌年から行ってみようと思いました


娘が高学年になってから入院した病院は過去に行った病院とはかけ離れた親身になってくれる相談員さんが居た


今まで全く支援(訪問など)を受けれなかったけどこの相談員さんによって180度変わった


訪問看護師さんにはお風呂お願い出来たり、訪問のリハビリの先生も来てくれた


訪問医も見つけてくれ月2回は必ず訪問医が来て、体調が悪い時も24時間受け付けてくれた


役所にも何度も相談に行ったし管轄の保健所でも相談したけど行き着くとこは全部役所


そして、老人介護の所しかないと毎度ながら【前例がない】で片付けられ老人介護の所でどうにか介助を頼むと細かく設定されて話にならなかった


座位が保てないから座位保持付き車椅子なのにそれは乗せれないとか座位がって言ってるのに車の座席に座るだとか。

じゃあ倒れないようにこのクッションを置いてくれたら座れるって言ったらそれは出来ないとか

介護の補助じゃないから車椅子乗せるリフト上げ下ろしにいくら(お金)距離でいくら

設定細かすぎるしめんどくさすぎる為却下👎🏻


相談員さんに出会うまでワンオペで必死にやってきた


なんで役所は何にも知らないの?

都会の病院がうちの地域のこと知ってて地元が把握してないのは何故?


もっと早く出会いたかった

もっと早く利用してたら…ショボーン

今更仕方ないけど利用出来てたら心療内科まで行かずにすんだのかな…えーん


もっともっと役所さん勉強してください📚