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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

前回のMRIも変化なし


足は動かせるようになってきたが突っ張りも負けないアセアセ


座位の移動で自分の足を直したり靴下、上着を脱いだり出来るようになってた

壁を使ってもたれふらついたりもするけど良く頑張ってる

背筋つけるように言われてから筋トレ🏋️も頑張ってる


頑張れば歩ける?って時と口にする…

本当に頑張り屋さん拍手


導尿の回数も少なめでトイレのサインを教えてくれる

回復してきてるとこがあって本当に嬉しいおねがい




ひとまず年中さんは肢体不自由の支援学校の幼稚部へ行こうと思い願書、面接をし入学説明会行ってきた


同じ年齢の子5人(少なっ❗️)

内会話の出来る子ゼロ


この先不安だらけだったショボーン



肺が半分側弯で潰れてる為風邪を引くとアウトブー

ロタっぽいのか胃腸風邪になると嘔吐🤮がすごい

咳の風邪だと咳で喉潰れるんじゃないかってくらい止まらないんです





側弯の今後の話もしていかなきゃいけなくて専門の🏥へ受診



金具を入れ半年ごとに延長というオペを繰り返す



成長期に側弯がキツくなり肺がもっと潰れる可能性高い

横隔膜で呼吸してる

首の骨が半分△で多いかもとか訳が分かんなくなる感じだった


オペしたら車椅子生活確定

ズリバイとか、床遊び🈲

保育園も無理


もう、グサグサ刺さった魂


ストレートに話す先生だったしね





その後また脱水や下痢、嘔吐数日続いた





幼稚部の合格💮通知きてから今後の側弯の話をやんわりと娘に話した


『痛い事があっても頑張れるよ』


って泣ける泣


でもその後には『もういい?この話』って言われた


本当に本当に強い子、心の中はぐちゃぐちゃになってただろうけど口に出さない


親としてもっと強くならないとってつくづく思った






3月に入りまたMRI

足の点滴泣かずにすごい拍手

しかも眠る薬入れずにじーっと長い時間動かないで頑張れた!!!!


これは本当にすごいびっくりまだ4歳だよびっくりマークびっくりマークびっくりマーク


実父すら閉所で眠剤使わないと検査出来ないのに


じいじよりすごいよ〜って褒めまくったスタースタースター