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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

本当に少量だけしか食べれないけど元気

それが救いでもあるんだけどね


エンシュア沢山処方され退院する事になった

最高体重 24キロ 右矢印 20.6キロ

退院する時に帰ってからパパに会えるかな?ってやってた口笛



エンシュアひと缶200入ってるんだけど半分飲めたらすごいくらい

ジュース味ついてるけど美味しくはないよねハートブレイク



少し頑張って食べてオエってしながら頑張ってる

食べないといけないと思って頑張ってる姿えらい拍手拍手拍手


リハビリも頑張って行ったよ

帰りのショッピングモールでくまモンがいたびっくり!!

速攻で近くに向かったらまさかの娘『怖いえーん


ガーンガーンガーンガーンガーンガーン滅多に会えないよ

行こうって誘って少しそばに…。

くまモンが踊り出してちょっとずつ心許せたのかな?

最後の写真撮影には笑顔ニコニコでした


リハビリでは気分転換にと手漕ぎの自転車に乗りました〜🚲


3時間かけてエンシュア100飲んでたり、頑張って好きなマドレーヌかじってオエって…食べたいのに食べれないのは本当に見てても辛いえーん






まだまだ先だけど(当時9月)年中さんは支援学校の幼稚部(肢体不自由)でしたが

春からご近所さんと同じ保育園に行ける事になりましたガーベラ

役所に何度も相談に行き(年長さんになる頃お話しできる友達ゼロになってしまう)

保育園の園長先生とも面談して許可してもらいました〜🎵

前例がないので皆んなと同じようなペースでは通えないけどリハビリや通院でお休みする事も多々あるので問題なし

いつ、何が起きるか分からないので職探し中と言う名目で登園ができる事になりました

歩いて行ける距離

お昼は導尿の為に私が保育園に行く

預かりは4時までには迎えに来る事

今までお話出来る皆んなとの経験は

本当にちょっとしかなかったので

娘にとっては大冒険!!






楽しみだなぁと思う気持ちとこれから待ち受けてる入院がある事は娘にはしばらく内緒🤫にしてました


これからがとても辛い…タラー

理解出来る年だけにちゃんと説明して説得しないといけない魂


娘はとっても頑張り屋で強い子

だけど心の中では沢山の我慢をして周りに心配かけないように表に出さない事が多いので話す事も慎重になる


目に見えて分かる手術があと数日で迫ってる

時間がかかっても今後の娘に起きる事、これからするオペの事話した


もちろん号泣された でも頑張るってプンプン

本当に強い、たくましい、とても真似できない

この子の強さはいったいどこからやってくるんだろう…


親としての本音はこれだけ頑張ってきたからこれ以上はやめて🫷🏻って気持ちでいっぱい





神様は耐えられない試練は与えない

頑張った先には絶対良いことが待ってる

こんな言葉大っ嫌いだった




神さまなんて絶対いない

今でもこの気持ちに変わりはないショボーン







当時処方されてたエンシュア廃盤なのかな?

今は色んな味、量の少ない物が沢山あります