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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

味覚 味が(特に汁物)分からない

唾液がたまり気管支に入りやすくむせて咳き込む

口角の肌荒れ

口周り少し黒くなった

声がかすれる

右の指の動きがまた悪くなった

頭痛を訴える

肩がチクチクする

虫が走ってるような感じ、かゆみ有り

首の前部分の痛み(のど?)

横になって足をまっすぐにすると身体がそり首に負担(側弯悪化)

移動時首に痛みがあり持ち上げにくい

腹筋、肩痛み有り





お正月も含め平日毎日高速乗ってtotal  22回

放射線治療を頑張りました


お子さんの経験者達は眠らせてやってたと最近知りました

娘は一度もその話は無かった

毎回ひたすら

【じーっと、じーっと、がまん がまん♪ 

出来るかなぁ〜】って検査の時私が歌ってた

MRIも眠る薬無しで出来るようになった


本当に本当に強い子チョキ

予防接種する時もギャーギャー騒いで泣いても絶対手を動かさない乙女のトキメキ

嫌がっててもダメな事は真面目に通す

正直いつもやる事【クソ】がつくほど真面目照れ

5歳で本当にすごいなニヤリっていつも思ってた




放射線治療終わって1週間前日の夜に

ママには内緒にしてたんだけど…。

と告白してきた…ガーン




ここ最近肩がチクチク痛いんだ…。

怒られると思って内緒にしてたと悲しい

ズリバイする時も痛くなると言い出した


そして朝痛いと半泣き泣

眠気が勝って早めに落ち着いたが起きたらまたチョキ出来なくなってた


おトイレに作った手すり

(何となくで私が簡易的に作った)

待つ時も力が入りにくいと…。



ズリバイもしにくくなり動きが悪くなっていき私は一気に血の気が引いたガーンガーン

娘ではなく、私がお腹の調子も悪くなり吐き気まで止まらなくなり辛い状態に…



辛いのは私じゃなく娘なのに…


少し離れて📞した(耐えれなかった)



そして戻ると娘が『ママ見てキラキラ




って、鼻にビーズ(軽く)詰めてた笑い


私の不安を察知して笑わせようとしてたタラー

ものすごく反省えーん

娘に気を遣わせ、私を笑わせる為に元気に振る舞う姿を見て泣きながら『何やってんの〜笑い泣き』って笑った



5歳の娘に気を遣わせ私は何やってんだ…

情け無い、この子の気遣い無駄にしちゃダメだ

しっかりしないとアセアセ


でも気持ちの切り替えるのにものすごく必死だった…


一時は良い方向と言われて、途中から悪くなるなんて想定外だった

全く余裕が無かった

手の動きの悪さが目立ってたし冷えていたので日中何度か手の運動させた


夜にはどうにかチョキと指で3️⃣も出来るようになった


上手く行かない時もあるけど波もあると思って乗り切らないとね


こんな親でごめんねお願い

気持ちで負け過ぎ下矢印 ごめん

娘に支えてもらってちゃダメだね

頑張る💪🏻 絶対大丈夫OK

絶対、絶対良くなる!!

自分自身に言い聞かせててた