昨日、緩和ケア病棟の見学に行ってきました。

一般病棟よりは自由に出入りできないけど、病棟の中はゆったりしていて、綺麗でした。

私が一番いいな、と思ったポイントは、デイルームから直接庭園に出れること。そして、そこからの街の景色が綺麗なことでした。夜はまた違って見えるんだろうなあ。


安らげる音楽がかかっていたり、アロマが焚いてあったり、ボランティアの方がお茶を出してくださったり。

毎日ティータイムがあるそうです。


他にも色々設備が整っていて、なんとなく入院生活のイメージができました。

今までは大学病院で、ずっとバタバタした雰囲気だったので、新鮮でした(^_^;)


師長さんに案内していただき、それから緩和ケアの先生のお話を聞きました。

優しそうな女性の先生でした。

先生は「あくまで心身の痛みの緩和が目的で、終末期医療ではない」こと、「患者さん自身が自分の病気を理解し、前向きに治療に取り組むことが大事」だと話してくれました。


それは私自身もそう思っていたし、先生と穏やかに面談することができました。

「賢明なお嬢さん」と褒められましたよ~(笑)

社会に出なくなって、他人に褒められることがなくなったので、嬉しかったです(笑)いや、お嬢さんという年齢でもないので、お世辞か…(^-^;


やはり、年配の方だと、緩和ケアに回されると「先生から見放された」と悲観的になる方が多いみたいで…(>_<)

でも、その病院の方針として、患者さん本人の意志が無ければ緩和ケアができない、とのことなので、しっかり話せるうちに先生とお会いできて良かったです。


実際入院するのはもう少し先のことだけど、道筋を作っておくのは大切だなあ、と改めて思いました。

今回、急に具合が悪くなったこともあり、やはり何があるか分からないですし。

そういえば、先生から聞いた話ですが、日本では緩和ケアを受けられるのは、がん患者とAIDS患者のみだそうです。

海外では違うらしいですが。確かに、がん以外でも、痛みや精神的苦痛に苦しんでいる人がいるので、色々な病気の人が緩和ケアを受けられるといいのになあ、とは思うのですが。


でも、私は骨肉腫から始まったので、整形外科に入院することが多かったのですが、怪我などの人が多かったので、治療内容が全然違うことで苦痛に感じることはありましたね~(~_~;)


病気をあまり知らない患者さんから心ないことを言われたり…


そういう点では、同じような病気の人と治療できるときは、心強かったなあ(とはいえ、病状は人それぞれだし、年齢も違うので簡単には言えませんが)


緩和ケアに来る人は、辛い思いをいっぱいした人なので、ゆっくり心身のケアができればいいのではないかなあ。少なくとも病棟の雰囲気は悲壮感は全然感じられませんでした。

ただ、ゆったりしすぎて、1日が長そう…(^-^;まあ、辛い症状だったらそんなこと思わないか。


私としても、家族としても、できる限り家で過ごしたいので、なるべく穏やかに過ごして、免疫力アップに励みたいと思います。


しかし、やはり外に出ると疲れます…次は隣県の病院で診察…体力温存しなければ(´д`|||)
あれから、隣県の大学病院から紹介状をもらい、地元の病院に行ってきました。


もう、隣県の病院には行かないのかな…と思っていたのですが、しばらくは経過を診てくれるようです。

地元の病院は、綺麗だし、大学病院よりは、せかせかしてないというか、雰囲気にゆとりがあるような気がします。

先生も、「何かあったら、ここに来てください」と仰ってくれたので一安心です。

とはいえ、家はかなりの田舎なので、地元といっても、結構遠いのですがね(^_^;)でも、県内に行ける病院があるというだけで、安心感が違います。


そこの病院に行った一番の目的は緩和ケア。

今も咳止めなどの薬は飲んでますが、もっときつめの薬に変えるときは、入院して様子をみていくようです。


心身のケアが重要になる緩和ケアなので、病棟を見学する必要がある、ということで、来週見学の予約を入れました。


普通病棟と違って予約がいるんですね。

正直、今は外出すると疲れが半端なくて(~_~;)初診で待ち時間が長かったのもあるのですが…

また行くのか!というのが本音です(^_^;)

まあ、次は待ち時間はないだろうし、やっぱり病棟は見ておきたいので、頑張っていきます。



体調は、相変わらず…

咳・息切れ・胸の痛みの三点セットです。しかも徐々に酸素量が減っていてるのが怖いですね(>_<)

やっぱり肺がしぼんでるんだなあ。

でも、精神的にはそこまで落ち込んではないというか…周りの人たちがとても気を遣ってくれるので、それに甘えております。


とにかく体が辛くなければ、精神も保っていられる!たまに起こる発作的な咳が本当に辛いんですよ…(>_<)

そういうのが無ければできるだけ家で穏やかに暮らしたいんですがね。


あ~あとはトイレ、お風呂、階段が異常に疲れる(~_~;)

でも、できる限りは動いていこうと思います。



また、そのうち思っていることをつらつら書いていこうと思います(*´-`)
あれから、また体調が悪くなり、診察日より早かったのですが、先生に診てもらいました。具体的な症状としては、

・激しい咳
・ひどい胸の痛み(特に左胸)
・歩くのも辛い息切れ
・吐き気


咳の激しさで、痰に血が混ざったとき、さすがにマズイなあと思い、病院で検査をしました。


すると、左肺に水か血が溜まっていました。

その原因は、左の腫瘍が大きくなったか、動いたかして肺を大きくふさいでしまい、その部分に水がたまったということらしいです。

しかし、水が溜まるだけでなく、肺がしぼんでいるので、様々な症状が引き起こされたようです。



原因が分かったのはいいのですが、その腫瘍が心臓とくっついているので、処置が難しく、もちろん今の私の体では手術もできないそうです。


今まで色々な治療、手術をまさにフルコースで行ってきたので、もう行えることはなく…(>_<)


先生からは、今後は緩和ケアへの移行になると告げられました。


いずれ通る道だからと、そのときは自分の県の病院にすることに決めてました。


ショックというより「あ~もう緩和ケアか~意外と早かったなあ」という気持ちです。

まあ、でも緩和ケアは、体と心の痛みをしっかりとコントロールするという「治療」の一環としての役割であるので、今後は先生に紹介状を書いてもらって病院を決めようと思います。


緩和ケアを受ける病院の決め手ってなんでしょうかねえ…?

今の先生が連絡を取りやすい、という理由でほとんど決まりつつあるのですが…

ネットではあまり評判がよくない(^_^;)ここまで来たら、やはりスタッフさんとの相性が大事かなあと思うのですが。


本当は色々な希望があったんですが、通うことも考えたら、近くないとダメですもんね。


とにかく息切れはなんとかしたいなあ。

今週、電車で病院行くのは心配です…(~_~;)