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36歳のシングルマザー。ブログ内でchasoと書くときがあります。

pepo
娘。R2年うまれ間も無く5歳。早産や胎児発育遅延によりPVLを発症し、下肢に痙性あり。歩くのは先の目標。

shin
pepoの父。52歳。離婚しておいて好きな相手。

obaaちゃん
私の母。私とpepoと同居。


娘pepoのSDR手術を目前にして
落ち着かないながらも楽しくやってます!
よろしくお願いします爆笑



朝。横になったままフォローしてるブロガーさんの新着記事を読んできたのですが、ある記事を読んで思わず布団を蹴り飛ばして起き上がりました。


これ、pepoのことやん!




以前書いた娘のSDR手術が決定した経緯が、名前だけ変えてそのまま紹介されてる〜!

しかも3本立て



自分が興味を持ってフォローしていたその道のプロの方から題材にしてもらえるなんて、と光栄に思っていいでしょう。



私の承諾なんて、別に不要です。

だって今や削除した記事なので、他の読者さんは私のことだと確認しようがないのですから。

削除した記事の内容が、名前を変えて出てきたら結構びっくりしますけど、OKOK。

自らこうして名乗り出るくらいなのだから、本当にOKなのです。



せっかく取り上げてもらえたのだから、私のブログを読んで下さってる方と共有したい。

中にはお子さんがSDRを受けた親御さんもいらっしゃいることですし。



実施例はまあまああるとは言え、日本ではできる病院が限られているSDR手術。

今まで地道に理学療法(リハビリ)に励んできたのに、奇跡を求めて手術に飛びつくのはおすすめしない。



というのがこのブロガーさんのご意見です。

分かります、だって私が書いたブログには、SDR手術が決まって舞い上がる私の姿を書いてましたから。



正直、術後の副作用などの説明を医師から受けたりネットで公開されている手術報告を読むにつけ、

「こんな賭けに挑んでよかったのか…?」とビビリ心が発動してしまいます。



でも私は目の前にこの手術を受ける機会が転がっているのに(これまでは遠方でしか行われていなかったものが、新幹線や飛行機に乗らずとも受けに行けるようになった)首を縦にふらなかったら、ずーぅと後悔するだろうと思ったのです。



pepoが歩けるようになったら「SDRを受けて良かった!」と喜ぶだろうし、

歩けないままだとしても「一番革新的な方法を選んでダメだったんだから仕方ない。杖で歩ける時間をのばそう」と気持ちを切り替えられるでしょう。



親心なんて切り替えきくほど簡単なものじゃないのは承知ですが、SDRをしないまま適応年齢(6歳くらいまでが理想)を過ぎたとき、私はどんな心境?

動かなかった自分を絶対責めて責めて責め抜くに違いない。



それにしても私の周りには理学療法士も医師もSDRに対して懐疑的な人はひとりとしていなかったのですが、たしかにそれは偏りのある状況だったかもしれないですね。



ずっとお世話になっている理学療法士は

「SDRが完全に優れた結果を出すわけではない。

でも一つの可能性として期待できる。対症療法的な手術よりも、抜本的治療となる手術を受ける価値はある」という意見です。

盲目的にSDRを信仰している医療者としか出会えなかったわけではないと思っています。



それにしても、理学療法って、人によって信じてるものが違いすぎる!

リハビリと一口に言っても流派によって「良いとされていること」「ダメとされていること」が全然異なるのです。



肢体不自由児のお母さんが最初からリハビリの方法を選べるかというと、そんなのないない。



「Aという流派はこういうもので、Bの流派ならこうです。Cの流派も最近勢力増してますね。どれにしますか?」

などと選ばせてもらえるわけではありません。



出産した病院から紹介されたり、市の健診で指定されてる病院に行ったり、大きな流れに乗るだけです。

もちろん勉強熱心な親御さんは疑問を抱いて途中で進路を変えたりするんでしょうけど。



それにしても、手術はまだこれから。

「怖いからやっぱやーめたっ」とはなりませんが、親としての覚悟の足りなさはこの方のおっしゃる通りだと思いました。



手術を受けたことに満足せず、術後のリハビリを頑張れるようpepoを支えていくぞっ。

今の私に言えることはそれだけです。

そんな殊勝なこと言っておいて、入院生活の愚痴はごぼさへんか?

それはまぁ…絶対こぼすに決まってますけど!笑