日テレのNNNドキュメントという番組を見ました。
寝る時間と被るので起きてみていられるときと、
録画してもみたいもの、とかになることがあります。
化学物質過敏症は脳脊髄液減少症とも関係あるから見ずにはいられませんでした。
でも眠いから、録画w
やっと見終わって、ここに書けるなぁと！
自分が思っていたよりも、辛い病気ですね。
家族と闘っていました。
誰もわかってくれない…
奥さんがこの病気で、
旦那さんはこの病気の支援者と協力して、
臭いがするものを家から出そうと。
タンスを外に出し、
服は重曹で何度も何度も洗って、
服についた臭いを落とします。
奥さんは、
診断してほしいから病院に行きたいけど、
病院に行くとなると電車やらに乗ってしまったら
症状が悪化してしまうと。
いてもたってもいられなくなり、
支援者のおうちに逃げ込みました。
そこは臭い全部取ってあるから居心地が良い。
旦那さんと娘さんが会いに来たけど、
娘さんはタバコ吸ってるし、
柔軟剤の臭いもプンプン。
お母さんの症状をわからなくても、
そこくらいは気を付けれるよなぁ？
と思ってしまいました。
そのおうちは
染色が仕事でしたので、家自体が臭う。
旦那さんもいろいろと頑張るけど疲れてしまうんですよね。
結局家を売り、
良さそうな賃貸を借りましたが、
すぐに逃げてしまったそうです。
話はそこで終わりました。
病気って当事者しかわからないのかなぁと。
わからないならわからないなりに調べて！
当事者に耳を傾けて！
わがままを言ってるんじゃない。
本当に辛いのだから。
過去にやったかどうかわかりませんが、
脳脊髄液減少症もここで取り上げられてほしいなぁ！
と思いました。
うちの洗濯物の柔軟剤の臭いで誰か
迷惑してるのかなぁ。
そう思ったら使う量を減らしてみました。
化学物質過敏症だと、
わずかな臭いでもダメみたいですけどね。