しばらく、大学病院のベッドが空くのを待っている状態でしたが、28日水曜日からの入院が決まりました。
最初は夫の病気に力を入れている長崎の病院への転院を希望していて、先生も色々調べてくださったのですが、先生と話し合って、退院後も通いやすい鹿児島の方に決めました。
これまで自分の治療記録を色々書いてきましたが、読み返すことで、より理解を深めたり、考えや物事を整理出来るので、記録しておいて良かったと思っています。
甲状腺のその後と、昨年6月から1年以上続けているケロイド治療についても、またいつか書くつもりです。
夫の病気についても記録していきたいのですが、前回の更新後、夫の病気について本人ではない私がどこまで書いて良いのかわからず、書けませんでした。
夫の個人的な内容になるので、夫の病気についての部分は、本人に一度目を通してもらってから更新することにしました。
今回は、現在までにわかっていることをまとめてみます。
●イートン・ランバート筋無力症候群
筋電図の結果、診断されました。
約70%に悪性腫瘍（特に肺小細胞癌）の合併がみられる、傍腫瘍性神経症候群の一つです。
腫瘍が原因で出る抗体のせいで、筋肉を動かす神経の働きに必要なアセチルコリンがうまく出なくなり、筋肉に力が入らなくなる、自己免疫疾患です。
夫の場合は、原因がまだはっきりしておらず、何か他に原因がある可能性もあります。
●肺内病変
CTでは、右肺に6コ、左肺に2コのカゲがありました。
去年8月の人間ドッグで撮った肺のCTには何も映っていませんでした。
ここ数ヶ月から半年ぐらいで出来たものだろうとのことでした。
地元では一番大きな総合病院の神経内科に入院しましたが、呼吸器外科の先生は常勤ではないので、最初から呼吸器外科のある病院へ転院することは決まっていました。
当初、入院中に生検予定でしたが、骨の真下にあったり、中側に入っていたりで入院していた病院では出来ませんでした。
PETの結果では、悪性では無さそうだが、肺に何かあるのは間違いないとのこと。
出来ている場所は胸壁下がほとんどですが、一つ、右肺の内側に入った所にあるのが大きめで、これはちょっとあやしいと大学病院では言われました。
生検後、もう少しはっきりしてくると思います。
肺癌の腫瘍マーカーのNSEは、16以下が基準値のところ、少し上の21.5でした。
先生たちの反応からすると大したことはなさそうだけど、陽性ではあるので気になります。
イートン・ランバート筋無力症候群になって5年間は悪性腫瘍を合併しやすいとのことなので、今が大丈夫でも油断出来ません。
これまで神経内科の先生たちとのやりとりだけで、まだ一度も呼吸器外科の先生とは話していないので、不安です。
●胃の粘膜下腫瘤
入院中に行った胃カメラと腸の内視鏡検査、頭部や腹部の造影MRI、脊髄液は問題ありませんでした。
肺癌が疑われていたため、とりあえず胃腸も脳も転移していなくて安心していたら、退院後のPETで胃カメラではわからなかった胃の粘膜下の腫瘤が光っていました。
今のところ、なんとも言えないそうです。
大学病院で今後検査していきます。
最近、胃の調子が悪く痛みも感じるようで、食後気分が悪くなることも多いので、今、一番心配しています。
●リンパ節腫脹
初診時から、首のリンパ節腫脹を指摘されていました。
本人も、数ヶ月前から首のリンパ節付近や肩や背中を痛がって群発頭痛をみてもらっていた脳神経外科で薬を処方されていました。
リンパ節もPETで光っていました。
炎症でも光るので、そのためかもしれません。
肺や胃に何か出来てる時点で普通ではないので、リンパ節についても不安です。
●腎炎または腎症
全身ガリウムシンチ検査で、腎臓が陽性でした。
腎臓は普通は映らないのに、かなり早い段階から映ってきているとのこと。
炎症を起こしているために映っているようで、『これはがんではなさそう。』と言われ、一安心。
元々、腎臓に問題があるのはわかっていました。
去年、毎月受診している肝臓の病院の先生に、『10年後、人工透析が必要になるかも』と言われ、泌尿器科を受診しましたが、大丈夫と言われて治療には至っていませんでした。
今回入院していた神経内科の先生は、ガリウムシンチ検査の結果から、腎炎か腎症を疑っているようです。
こちらも、大学病院で検査していきます。
●低IgG血症
免疫ブログリンの中のIgGというのが低過ぎて、IgEというのが高すぎるようです。
IgG 675
IgE 1324
免疫の病気があるかもしれないそうで、これも大学病院に転院してから血液内科で骨髄液を採取して調べてもらう予定です。
●筋力低下について
5月14日から8月22日まで群発頭痛の予防薬として、ステロイドのプレドニンを１日に45mg服用していました。
これ以上の長期服用は危険と判断されて、8月8日から段階的に減薬し始めてすぐ、副作用で血糖値が442に上がって危険な状態になりました。
また、眼球の痛みが強く、緑内障、白内障、網膜剥離になりやすいということで毎月眼科を受診するようになりました。
そんな中で、筋力低下もステロイドの影響でどうすることもできないと言われ、生活に支障が出ていても我慢していました。
このあたりのステロイドの影響と筋力や食欲が低下していく経緯、咳が続いていたことなどは、記録として詳細に残したいので、またいずれ書きます。
入院した時は握力が7まで落ちて、指先をスマホの画面に触れさせてタップすることも難しくなっていました。
ペットボトルのふたを開けるのもなかなか難しく、時間をかけて、何とか開けていました。
全身が脱力しているので、立っていても膝からガクガクと崩れ落ちるような感じ。
車椅子も一人では乗れなくなり、先生からもこのまま立ち上がれなくなると思いますと言われていました。
入院中に、造影剤を使った検査を2回しました。
夫はアレルギーがあるため、造影剤でアレルギーを起こさないように、2回とも
事前にステロイドの点滴をしていました。
そのステロイドが効いたのと、１日2回のリハビリのおかげで一時的に歩けるようになりました。
今後の筋力低下の治療については、まずは腫瘍など、原因になっていることの治療。
そして、ステロイドパルス療法、免疫ブログリン療法、血液浄化療法があるそうです。
糖尿病の夫にはステロイドパルス療法は危険なので行わず、この3つの中では血液浄化療法という人工透析のような治療法が第一選択になり、最終手段が免疫ブログリン療法になるようです。
☆☆☆☆☆
大体、こんな感じです。
余裕が出来たら、記録を兼ねてまた色々書くつもりです。
大学病院での入院は、28日水曜日から大体１ヶ月の予定で、状況次第ではまだ延びるかもと言われています。
それから、つい数日前まで諦めていた東京旅行へ、明日から２人で行くことになりました。
1年間のうち群発期の約4ヶ月間は、２人で近所のスーパーに出掛けることすらなかなか出来ません。
群発期以外も出掛けるのが難しくなってきている今、飛行機を使って２人で行ける最後の旅行になるかもと、今回cELEBRATIONのチケットを取りました。
10年来の夢であり、不妊治療をやめた3年前からの私の新たな目標だったcELEBRATION
夢が叶う瞬間に立ち会いたいと言ってくれていた夫は、自分の病気がわかって私が行けなくなったことを悔しがっていました。
私も、夫の病気のことだけを考えるべき時に、それが出来ない自分が情けなくて、一人でいるときに泣いたりもしました。
cELEBRATIONの日が近付いてくるのがこわくて、出来るだけ考えないようにしてきました。
10日ぐらい前に、夫の状況を考えて反対していた私の両親を、夫が一人で説得しに行ってくれました。（入院の保証人になってもらっているので、私の両親には病気のことを知らせてあります。）
『結婚してから自分の病気のせいで辛い思いばかりさせているから、夢を叶えてやりたい。
5年後に一緒に行くのは難しいと思うから、どうしても今回連れて行きたい。
先生からの許可ももらっている。』と言うと、両親も快く認めてくれました。
ステロイド点滴を15日に打ったのですが、すでに痛みと筋力低下で歩けず、複視もあるため、今日23日も打ってもらいました。
車椅子を借りられるところでは借りたり、移動を最小限に抑えて、少しでも負担を減らしたいと思います。
また、群発頭痛持ちの夫は群発期は気圧の変化が良くないので飛行機を避けなければなりません。
9月で群発期は終わっているので、乗ることは出来ますが、もし発作が起きても大丈夫なように準備していきます。
数日前まで本当に行けないと思っていたので、まだ心の準備が出来ていません。
本当に行けるのか、行って大丈夫なのか、正直よくわかりません。
でも、明日、無事に会場にたどり着けたら、心から楽しみたいと思います。
そして、夫との楽しい時間を大切に過ごしたいと思います。
最初は夫の病気に力を入れている長崎の病院への転院を希望していて、先生も色々調べてくださったのですが、先生と話し合って、退院後も通いやすい鹿児島の方に決めました。
これまで自分の治療記録を色々書いてきましたが、読み返すことで、より理解を深めたり、考えや物事を整理出来るので、記録しておいて良かったと思っています。
甲状腺のその後と、昨年6月から1年以上続けているケロイド治療についても、またいつか書くつもりです。
夫の病気についても記録していきたいのですが、前回の更新後、夫の病気について本人ではない私がどこまで書いて良いのかわからず、書けませんでした。
夫の個人的な内容になるので、夫の病気についての部分は、本人に一度目を通してもらってから更新することにしました。
今回は、現在までにわかっていることをまとめてみます。
●イートン・ランバート筋無力症候群
筋電図の結果、診断されました。
約70%に悪性腫瘍（特に肺小細胞癌）の合併がみられる、傍腫瘍性神経症候群の一つです。
腫瘍が原因で出る抗体のせいで、筋肉を動かす神経の働きに必要なアセチルコリンがうまく出なくなり、筋肉に力が入らなくなる、自己免疫疾患です。
夫の場合は、原因がまだはっきりしておらず、何か他に原因がある可能性もあります。
●肺内病変
CTでは、右肺に6コ、左肺に2コのカゲがありました。
去年8月の人間ドッグで撮った肺のCTには何も映っていませんでした。
ここ数ヶ月から半年ぐらいで出来たものだろうとのことでした。
地元では一番大きな総合病院の神経内科に入院しましたが、呼吸器外科の先生は常勤ではないので、最初から呼吸器外科のある病院へ転院することは決まっていました。
当初、入院中に生検予定でしたが、骨の真下にあったり、中側に入っていたりで入院していた病院では出来ませんでした。
PETの結果では、悪性では無さそうだが、肺に何かあるのは間違いないとのこと。
出来ている場所は胸壁下がほとんどですが、一つ、右肺の内側に入った所にあるのが大きめで、これはちょっとあやしいと大学病院では言われました。
生検後、もう少しはっきりしてくると思います。
肺癌の腫瘍マーカーのNSEは、16以下が基準値のところ、少し上の21.5でした。
先生たちの反応からすると大したことはなさそうだけど、陽性ではあるので気になります。
イートン・ランバート筋無力症候群になって5年間は悪性腫瘍を合併しやすいとのことなので、今が大丈夫でも油断出来ません。
これまで神経内科の先生たちとのやりとりだけで、まだ一度も呼吸器外科の先生とは話していないので、不安です。
●胃の粘膜下腫瘤
入院中に行った胃カメラと腸の内視鏡検査、頭部や腹部の造影MRI、脊髄液は問題ありませんでした。
肺癌が疑われていたため、とりあえず胃腸も脳も転移していなくて安心していたら、退院後のPETで胃カメラではわからなかった胃の粘膜下の腫瘤が光っていました。
今のところ、なんとも言えないそうです。
大学病院で今後検査していきます。
最近、胃の調子が悪く痛みも感じるようで、食後気分が悪くなることも多いので、今、一番心配しています。
●リンパ節腫脹
初診時から、首のリンパ節腫脹を指摘されていました。
本人も、数ヶ月前から首のリンパ節付近や肩や背中を痛がって群発頭痛をみてもらっていた脳神経外科で薬を処方されていました。
リンパ節もPETで光っていました。
炎症でも光るので、そのためかもしれません。
肺や胃に何か出来てる時点で普通ではないので、リンパ節についても不安です。
●腎炎または腎症
全身ガリウムシンチ検査で、腎臓が陽性でした。
腎臓は普通は映らないのに、かなり早い段階から映ってきているとのこと。
炎症を起こしているために映っているようで、『これはがんではなさそう。』と言われ、一安心。
元々、腎臓に問題があるのはわかっていました。
去年、毎月受診している肝臓の病院の先生に、『10年後、人工透析が必要になるかも』と言われ、泌尿器科を受診しましたが、大丈夫と言われて治療には至っていませんでした。
今回入院していた神経内科の先生は、ガリウムシンチ検査の結果から、腎炎か腎症を疑っているようです。
こちらも、大学病院で検査していきます。
●低IgG血症
免疫ブログリンの中のIgGというのが低過ぎて、IgEというのが高すぎるようです。
IgG 675
IgE 1324
免疫の病気があるかもしれないそうで、これも大学病院に転院してから血液内科で骨髄液を採取して調べてもらう予定です。
●筋力低下について
5月14日から8月22日まで群発頭痛の予防薬として、ステロイドのプレドニンを１日に45mg服用していました。
これ以上の長期服用は危険と判断されて、8月8日から段階的に減薬し始めてすぐ、副作用で血糖値が442に上がって危険な状態になりました。
また、眼球の痛みが強く、緑内障、白内障、網膜剥離になりやすいということで毎月眼科を受診するようになりました。
そんな中で、筋力低下もステロイドの影響でどうすることもできないと言われ、生活に支障が出ていても我慢していました。
このあたりのステロイドの影響と筋力や食欲が低下していく経緯、咳が続いていたことなどは、記録として詳細に残したいので、またいずれ書きます。
入院した時は握力が7まで落ちて、指先をスマホの画面に触れさせてタップすることも難しくなっていました。
ペットボトルのふたを開けるのもなかなか難しく、時間をかけて、何とか開けていました。
全身が脱力しているので、立っていても膝からガクガクと崩れ落ちるような感じ。
車椅子も一人では乗れなくなり、先生からもこのまま立ち上がれなくなると思いますと言われていました。
入院中に、造影剤を使った検査を2回しました。
夫はアレルギーがあるため、造影剤でアレルギーを起こさないように、2回とも
事前にステロイドの点滴をしていました。
そのステロイドが効いたのと、１日2回のリハビリのおかげで一時的に歩けるようになりました。
今後の筋力低下の治療については、まずは腫瘍など、原因になっていることの治療。
そして、ステロイドパルス療法、免疫ブログリン療法、血液浄化療法があるそうです。
糖尿病の夫にはステロイドパルス療法は危険なので行わず、この3つの中では血液浄化療法という人工透析のような治療法が第一選択になり、最終手段が免疫ブログリン療法になるようです。
☆☆☆☆☆
大体、こんな感じです。
余裕が出来たら、記録を兼ねてまた色々書くつもりです。
大学病院での入院は、28日水曜日から大体１ヶ月の予定で、状況次第ではまだ延びるかもと言われています。
それから、つい数日前まで諦めていた東京旅行へ、明日から２人で行くことになりました。
1年間のうち群発期の約4ヶ月間は、２人で近所のスーパーに出掛けることすらなかなか出来ません。
群発期以外も出掛けるのが難しくなってきている今、飛行機を使って２人で行ける最後の旅行になるかもと、今回cELEBRATIONのチケットを取りました。
10年来の夢であり、不妊治療をやめた3年前からの私の新たな目標だったcELEBRATION
夢が叶う瞬間に立ち会いたいと言ってくれていた夫は、自分の病気がわかって私が行けなくなったことを悔しがっていました。
私も、夫の病気のことだけを考えるべき時に、それが出来ない自分が情けなくて、一人でいるときに泣いたりもしました。
cELEBRATIONの日が近付いてくるのがこわくて、出来るだけ考えないようにしてきました。
10日ぐらい前に、夫の状況を考えて反対していた私の両親を、夫が一人で説得しに行ってくれました。（入院の保証人になってもらっているので、私の両親には病気のことを知らせてあります。）
『結婚してから自分の病気のせいで辛い思いばかりさせているから、夢を叶えてやりたい。
5年後に一緒に行くのは難しいと思うから、どうしても今回連れて行きたい。
先生からの許可ももらっている。』と言うと、両親も快く認めてくれました。
ステロイド点滴を15日に打ったのですが、すでに痛みと筋力低下で歩けず、複視もあるため、今日23日も打ってもらいました。
車椅子を借りられるところでは借りたり、移動を最小限に抑えて、少しでも負担を減らしたいと思います。
また、群発頭痛持ちの夫は群発期は気圧の変化が良くないので飛行機を避けなければなりません。
9月で群発期は終わっているので、乗ることは出来ますが、もし発作が起きても大丈夫なように準備していきます。
数日前まで本当に行けないと思っていたので、まだ心の準備が出来ていません。
本当に行けるのか、行って大丈夫なのか、正直よくわかりません。
でも、明日、無事に会場にたどり着けたら、心から楽しみたいと思います。
そして、夫との楽しい時間を大切に過ごしたいと思います。
