今日はハラヴェン投与日でした。
血液検査は肝臓と白血球の検査で、腫瘍マーカーはありませんでした。
肝臓の数値は、前回より改善しておりました。
白血球は2700で、好中球40でした。
やっぱり38.5℃まで発熱しただけあって、初回は治療効果あったみたいでした。
そのままハラヴェン投与へ。
前回での副作用は、発熱と味覚障害、手足の痺れくらいでした。
また白血球下がると思いますと言われました。
遺伝子検査は、同意書を提出してきました。
今後はもっと、これからについて知っていてもらおうと思い、今回は母と主人にも診察に一緒に付いて来てもらいました。
主治医からは以下のようにお話がありました。
・現状について
前回の画像結果（肝臓）、治療変更については、
このままでは心配な状態です、と話されました。
（いつも"厳しい"とは言わず"心配"という言葉で表現されます。）
肝臓の状態によっては治療したくても出来ない事もあります。
・今後について
本人の希望で好きなように色々されて下さい。
これから先どうしたいかを、ご家族でもお話しされて下さい。
（在宅治療や訪問看護、緩和病棟←今は国立大学附属病院なので緩和病棟はありません。について話そうとしたところ）
主治医『治療をやめても、見捨てたりなんてしませんので安心して下さい。在宅しながら定期的に診察に来てもらったり、診察に伺ったりする事もできます。お近くの病院に希望される場合は紹介も出来ます。色々と連携を取り合ってやっていきますからね。』
・予後について
私『今まで先生の話から推測すると、なんとなく分かりますが、あまり聞きたくなくて…』
主治医『予後は、その時その治療がどのくらい効くかどうかで変わってきます。
また治療やめても、予測された予後よりも、びっくりするくらい長く生きられる方もいらっしゃるし、それは分からないんですよ。
いつも伝えている数値も、その治療での標準的な中央値というだけで、余命なんてのは神様にしか誰にも分からないんですよ。』
と…一部しかはっきりとは覚えていませんが💦
私、なんか勘違いしていた…？
緩和ケアも受診してきました。
眠気以外は、痛みはコントロールできています。
今日は、家族もいたので母や、主人に色々と心配な事や、家庭での様子などを聞かれました。
あとは私がケモ中に、家族も相談できる支援センターや、ソーシャルワーカーさんの紹介をして下さいました。
２人がどこまで分かってくれたか、分からないけど、やっぱり１人で色々考えたり、効くよりも精神的には楽ですね。
心配や迷惑かけてしまうけど、仕方がない…
限られた時間だから、少し甘えさせてもらおうと思います。
旦那くん、お母さんいつもありがとう✨
感謝も忘れずに✨
止まっていた障害年金の手続きは申立書もササッと書き上げたので、明日郵送しようと思います。
早く支給決定されるといいなぁ✨
仕事は年内いっぱいかなぁ。。
片付けも終活とは言わず、流行りの断捨離ということで…キーマさんありがとうございます✨
また週末みんなで花火しようかな🎆
ブログみて下さっている皆さんに、いい事があります様に✨
そして治療が効いて副作用が少なくなりますように✨
いつもありがとうございます✨