あいちん☆4人の子供達~長男はお空から☆

あいちん☆4人の子供達~長男はお空から☆

残念ながら、長男は2012・11・4に2歳11ヶ月でお空に旅立ちました。
長女は欠伸てんかん、次女は高身長の為にマルファン症候群疑い(遺伝子検査では陰性)でしたが、2022年8月にした染色体検査でマルファン症候群確定しました。(難病指定)どうして色々な試練を神様は与えるのでしょうか‥

次女さん。

今日から小学5年生🌸

春休みに大学病院受診でした。


心エコーは2年ぶり。
その他にも心電図、レントゲン、血液検査、
耳鼻科、遺伝子科、歯科を受診。


身長はまだ伸びてて


















161.8cm😇



体重は3月初めにインフルBになって
食欲が落ち着いたせいか
前回より2㌔減で
ちょうど良い感じに!!!



遺伝子科の主治医の見解では
身長は172はいくかなぁって言ってました。

まだ手の骨も余裕があるので、
まだまだ伸びそうって感じ!



心エコーも特に異常なく、
他も大丈夫でしたが、、、

耳鼻科の術後の所に怪しいかげ?があるみたいで

それが
真珠腫なのか術後の影響なのか
今の段階では判断できないので、、

夏休みにCT?撮って
小さくなってたら🆗。

もし、変わらなかったり、大きくなってたら
1度耳を開けて見たほうが良いみたい。


再手術にならないと良いけど‥

どうなるかなぁ‥‥🤔🤔🤔