お久しぶりです☺️昨日は息子の心臓の2か月に1回の定期受診の日でした✨いつものようにレントゲン、心臓のエコーしました。変わりはないけど、酸素の値が93から94%でした..

酸素自体は2か月前と変わらず。主治医の先生いわく今すぐなんかしないといけないみたいではないけど90とか下がったりしていくと1回麻酔かけてカテーテル検査をしたほうが良いかなって話でした。

息子が大人になった時もっと下がって生活に支障出たら在宅酸素の生活がありうると。どうしてもフォンタン術後は圧が高くなりそれを解消しようと身体が新たな血管を作ることがあるので酸素が下がり在宅酸素の方もいると話しされました。

フォンタンうけてずっと調子がよく在宅酸素のことはあまり思わないけど現実はやはり病気がなくなったわけじゃないんですよねなんかその現実が悲しくて家かえっていろいろ考えてしまいましたどうか大人になっても変わらずげんきに息子がすごせますよーにどうかあたしより先に逝かないでね!!って考えてたら泣けてきた🥲🥲

息子が大人になった時どうなるか今はわかりませんががんばって支えなきゃ!!って今は前向きになりました☺️