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本当に嬉しいですし、励みになります。
先週の受診で、
胸水が溜まってきてて、
タグリッソ耐性‼
ってことになり、
入院決定‼
となりました。
その時はあまりのショックで、
先生に言われるがままで、
そーなんだ。って思うだけで、何も聞けなかった。
家へ帰ってきて、
自分の周りを見てみたら、
落ち着いて考える事ができてきた。
すると、自分のいろんな気持ちが出てきて、まだお薬変更への納得が出来てなかったことに気づいた。
でも、すでに入院待ちで、
連絡待ちの状況。
なんか、今さら話をしに行くってどうなんだろう。
治療変更に🆗出しといて、納得してない！って言いに行く人っているのかな？
先生に嫌われないかな。
とか、
ぐるぐるぐるぐる、
いろいろ思った。
でも、
私の身体だし、
私の人生だし、
全部言ってみよう❗
もし、煙たがられたら、
先生変えちゃえばいいじゃん❗
と、
思い立って高速飛ばして大学病院へ向かいました。
それでも、
まだ少し不安があったから、
ブロ友さんへ私の思いをラインさせてもらいました。
ライン送ったら、それだけで気持ちがスッキリした。
途中、ブロ友さんが心強い言葉をくれて、どんどん不安がなくなっていき勇気がわいてきた。
待合室で言いたいことを
紙にまとめておいた。
診察室に入ると、先生が、
どーかされましたか？
体調に変化ありましたか？
どっと気持ちが先走ってしまい、
涙がでてきちゃいました。
メモにまとめておいて良かった。
タグリッソにアバスチンをプラスする事！とか、
今、長男の大学受験中と、次男の
進路決定中なので、
即入院はしたくない事とか、
先生は
一つ一つ答えてくださいました。
タグリッソプラスアバスチンはダメでした。
結局、
お薬変更には変わりないのですが、私の思いを尊重してくれました。
まぁ、先生からはリスクまで承知で患者が言うなら！って所なのかもしれないけど。
胸水を抜いてタグリッソをもう少し続け、
受診のスパンを短くして、こまめに検査をしましょう。ってことになりました。
この1.2ヵ月新治療を遅らせたことが、後々の寿命に影響があるかもしれないけど、母としての私の人生の中ではとても大切な1.2ヵ月だから。
私がいなくなったとしても、独り立ち出来るように道しるべを作ってあげたいから。
子供にとっては、いらんこっちゃ❗なんだろうから、自己満足なんだろうけど。
それでも、後悔しないと思う。
無理せず、
少しでも今のQOLを維持したい。
先日の講習会でも、患者力‼
って言ってたけど、本当にそうなんだな！って。
私も、
もっともっと勉強しなくちゃだ。
その内、
息苦しくなるんだろうなぁ。
それまでは、
頑張ってお母さん！やりますよ
泣いても1日、
笑っても1日。