前回のブログから、早、三か月…。
筆不精にもほどがありますが、いろいろあって、やっと、日常を取り戻したのが4月の中頃。
救急搬送からその間、複数の診療科で検査を受けて診断が二転三転し、
まるで、医療難民のようでした。
新型コロナ発生以前だったら、治療開始までもっと短期間で済んだと思う。
コロナによる直接の影響というよりは、コロナ以前に比べて
医療者（特に病院外来の医師）が、積極的に検査や診察の継続をしたがらない
という印象があった。
昨年、症状の初発時に原因が特定できて治療に入れていたら、
今回の救急搬送はかったかもしれないし、骨のトランスフォームも防げたかもしれない。
結果から言うと、不可解な症状の正体は、昨年から自分で疑っていた自己免疫疾患でした。
原因が解って、ホッとして、なんだか新しい自分に生まれ変わったような気分です。
消化器などの全身症状と主に背中、首など体軸の痛みやこわばり、
胸鎖関節の炎症と異常骨化が特徴です。
慢性的な症状の経過をたどって、これから痛みと長い付き合いになるかもしれない。
昨年のちょうど同時期に、アレルギー反応のような全身症状と胸痛、下痢腹痛、
背中のこわばりや脱力感で動けなくなり、原因が特定できず、
受診した医療機関で処方された薬も効果がなく～
痛みが少し落ち着いてきた頃に鎖骨下の腫れと膨隆に気づいて、
いまは、腫れは治まっているけど、からだのあちこち～特に胸と腰がときどき痛み、
胸骨周辺の骨が部分的に硬く出っぱってしまっています。
最近、ネットやＳＮＳで、私が主治医から説明を受けた病名を
目にすることが増えた印象がありますが、
まだわからないことが多い症候群らしく、確立した治療法がないため
（＝診断病名に対する保険適応の検査や薬剤がないってことかな？）
学術的な疾患として、この病名が使われることはあっても、
安易に確定診断の病名としては使われず、診療報酬や診断書類などには、
この症候群に含まれる保険適応可能な類縁疾患の診断名が使われることが多いようです。
現在、私のお世話になっている専門医の先生が、疾患の分類まで体系的に
説明してくださったので、とてもよく理解できました。
自己免疫疾患～膠原病は種類が多くて、その多くが指定難病で公費助成にも
係わってくるため、明確な診断基準が設定され確定診断も慎重になるのは理解できます。
そもそも、指定難病にもなっていない既出の疾患の病名を寄せ集めた症候群名なので、
骨シンチなどの画像検査で出る特徴は顕著だけれども、
血液による検査の特異度も低いため、他の疾患との鑑別が難しく、
日本ではこの症候群の病名で診断がつくことは、ほぼ、ないみたい。
混同されやすい脊椎関節炎などと区別するため厚労省が調査を始めている。
私も「分類不能型」と、診断書類に記入されていたけど、
SAPHO症候群のデータベースに頻出の免疫調整剤がよく効いているので、
たぶん、そうなんじゃないかな。
目立ったひどい皮膚症状はないけれど、過去に乾癬や尋常性ざ瘡（ニキビ）が
なかなか治らなかったことがあるし、昨年末には両足裏の皮が変に剥がれて出血したり、
今でも、繰り返す皮膚の異常はある。
一番困ったのは、下痢腹痛などお腹の症状と全身の違和感。
骨は出っ張ってるけど、今は炎症反応も少ないみたいだし、あまり関節炎という自覚はない。
気がついたら、骨がトランスフォーム～変形していた。
世界的には0.04%程度ということで日本では稀な疾患と言われているようだけど、
なかなか特定できず症例報告が少ないだけで、絶対に実際はもっといると思う。
私も、原因が解って投薬の治療を開始するまでに受診した何人かのドクターには
まったく痛みや辛さなどの主訴が伝わらず
各先生：「CRPも白血球も正常だから炎症はないよ」
（→のちの免疫学的検査では関連する抗体の高値上昇や炎症が見つかりましたよ）
B先生：「そんな骨のでっぱりボクにもあるから」（→いやいや、こんなに左右差が出てるんで）
P先生「そんな病気ないから(笑)」（→いや、あるから(笑)）
～と、まで いろいろ言われましたが、
医師国家試験には既出のようだけど、知らないドクターも多いみたい。
そして、専門的な検査していただけることを期待して、昨年の時点で
紹介状持参で受診した大病院（今回、救急搬送で誤診された同病院）の
膠原病科では自己免疫疾患を見落とされ～というか、私は、相手にされませんでした。
検査も触診もせずにインテークと少しの問診だけで「アレルギー対応で、」と。
→「この骨のでっぱりは？」と、訊ねたところ、
「コロナが落ち着いたころに整形外科にでも」などと言われ。
もどった紹介元の先生からは、胸痛と胸部の違和感は気管支喘息ではないか？
と、いうことで説明を受け、ぜんそくの投薬治療開始→いっさい効果なし（とーぜんです）。
その後、消化器症状含めさまざまな症状や体の違和感は残るも、
出勤や日常生活に支障はない程度に自然に症状が改善したのでしばらく通院はせずに、
今回の救急搬送までの日々を過ごしていた訳であります。
だいぶ認知度は上がってきたけど診断されるまでに10年以上かかる人もいるらしいので、
ずいぶんと遠回りをした感があるけれど、私はまだ幸運なほうかもしれない。
私には、指定難病で若くして他界した血族がいるし、
種類が多い膠原病の症状の出方や特徴を調べまくった結果、
どうしても自己免疫の影響によるものとしか思えなかった。
確信したのは、アレルギー反応のような全身症状と鎖骨下の膨隆。
昨年から、いくつか医療機関を受診して、せめて、専門的な最低限の検査を
していただきたいと、体の痛みを含めた症状や家族歴など、
検査を求める理由を訴えているのに、検査をすることもなくこちらが心配していることを、
自信満々に否定できる医療のロジックが理解できず、
根拠のある訴えに対して、ほとんどの医師が何の根拠も示さずに
心配している自己免疫疾患である可能性を否定したことに大きな衝撃を受けました。
精密検査の結果、慢性的な炎症を示す反応があり、
やっぱり、抗核抗体など、抗CCP抗体に至っては高陽性だったのですから。
経緯を知る私の周りのほとんどの人に言われました。
関連は証明できないけれど、この時、専門的な検査をしていれば、
今回の救急搬送騒ぎはなかったかもねって。
今は、誰でもネット検索であらゆる症例や論文、海外のデータまで見れる時代なので、
情報量と情報を選択してFIXする力、ある程度の理解力と応用力があれば
小学生でも大発見したり真実を叩き出したり、大発明で特許を取れる時代なんですよ。
…そういえば、ある先生が言ってました。
「専門性が高まると視野が狭くなる」←これ、いまや旧時代の弊害ね。
もちろん、ご高齢で多角的な広い視野をお持ちの方もいるので、
ほんと、こういう前時代的な視野の狭いドクターは老若男女問わず絶滅してほしい。
現在は、私の主訴を受け入れて的確な検査により異常を見つけてくれた
とても信頼できる専門医の先生のもとで投薬治療や検査を継続中です。
この先生に出会うまでは痛みを伴う症状と不安や不満しかなかったけれど、
S先生に出会えて、本当によかった。
免疫調整剤を飲み始めてから、ほどなく、全身の違和感や苦痛が改善されてきました。
あきらかに、効果を感じています。
豊かな知識と経験があるS先生は変な気負いやプライドがなくて、
質問にも的確に答えてくれるし、体系的な説明もとても理解しやすい。
検査の必要性や治療の選択も、そのすべてが信頼できる。
近さを理由に選んで精密検査に行った総合病院の担当医の診察では、
またフリダシに戻った感があって、
やっぱり、遠くてもS先生の出身の関連病院に行けばよかったのかな…と、
ちょっと、焦りましたが、無事にS先生のもとに戻って治療を開始できたので、
これで安心です。
でも、これから全身にどのような症状が出てくるかは、わからないと言われた。
搬送時の激痛の原因は結局、まだ特定できていないし、
消化器症状が出やすいことや他にも内蔵系の異常値もある。
自己免疫疾患は併発も少なくないようだし、手指などに関節リウマチっぽさもある。
Ｓ先生はどうやらシェーグレン症候群も疑っているみたいなので、
今後も、定期検査で慎重にモニターしてくださるようです。
もし、S先生に出会てなかったら…コワっ！！！
必要な検査もされず「病気じゃありません！」ってことで見落とされたり、誤診されたり、
いつまで経っても、適切な治療の機会を失っていたに違いない。
私はめずらしい病気の診断名をつけて欲しい訳ではなくて、
唯ただ、この痛みや原因不明の症状を改善して平和な日常を取り戻したいだけだった。
変形～トランスフォーム？した骨は治らないけど、
不可逆的な骨の変形を伴う このような疾患は初期治療が肝心らしいしね。
以前、唯識学の先生が、仏教の苦・集・滅・道はそれぞれ医療で例えると、
病苦→検査・診断（原因の特定）→治療計画→治療実施～に、
あたるような概念だと言っていた。
まさに、そう。
原因が特定できれば改善策につながるもの。
正体がわからないことにはなす術がなく、対応のしようがないからね。
初診時にはS先生を受診するに至った経緯と、これまでの病・受診歴など含めて、
自分が自己免疫疾患ではないかと心配してる理由（根拠）をまとめたものを持参しました。
これまでの受診経験では、こういうことをすると大抵のドクターは嫌がりましたが(笑)。
伝えたいことや事実を時系列で視覚化した情報として渡すことは大事だと思う。
特に、聞き取りによる一方的な記録には誤解が誤記が多いから。
S先生は、時間をかけて私の持参した内容に対して真摯に目を通し、
訴えのすべてを理解してくださいました。←私にはそう思えました。
そのときに、やっと、やっと、やっと！原因がハッキリするかもしれないという安堵感と、
信頼できる名医の先生に出会えたありがたさに、心底、ホッとしましたよ。
と、いう訳で、トランスフォーマーになった私。
正直、S先生も意外な検査結果だったと思うのですが、
炎症はないよ！病気じゃないよ～って言っていた先生方にはあらためて、
謹んで、怒声を浴びせたいと思います。
ほらね、やっぱり自己免疫疾患だったでしょっ（オコ）！
