前回の通院から4週間が経ちました。
この4週間はいろいろありすぎてあっという間に過ぎたような、そうでないような。
体調
約半年プレドンニン12㎎の服用を続けたあとの減量で(11㎎)、体調面が心配でしたが案外元気でした。
最初の数日は少し落ち気味でしたが、それはきっとあの大震災の映像を見たからだと思います。
そのほかは、頭が痛くなることもなく、特別ひどくかゆくなることもなく(かゆいはかゆいのですが。今回は診察なしで薬だけもらいました)
SLEの治療をし始めてもうすぐ2年。
その間にパルス療法もしていますので、少し骨密度が心配になってきました。
私はITPのときを含めて一度も骨密度の検査を受けたことがないのです。
違う病気だけれども同じプレドニンを飲んでいる知人は60歳という判定が出たそうで(本人は32歳くらい)、私は一体どうなのでしょう。
そのことについてミスターに尋ねると、来月検査してみようということになりました。
こういうことはやはり自分からしっかり言っていかないとダメなんですね。
心配は心配なんですが、カルシウムはきちんと摂っているという自負があるので、少し自信があります。
さて、どういう結果になるでしょう。
採血の結果。
C3：100(基準値 65-135)
C4：10(基準値 13-35)
血清補体価：42.4(基準値 31.8-48.7)
抗DNA抗体(前回採血時)：17（基準値 6以下)
血小板:20.8(基準値 14.8-36.1)
総コレステロール(基準値 130-219)
LDL/HDL(基準値 70-139)
悪くない数字ではないかと。
血小板も、ここ半年くらいは絶好調を維持していますし。
その下2つの項目は前回の記録をあっさり更新。
この半年で5㎏太りました。
「また?」という声が聞こえてきそうです。
カルテにも再びしっかりと書かれました。
1年のうちに体重の増減がありすぎると体に負担になることは知っているのですが、ミスターは「10㎎になるにはあと3,4ヶ月かかるから体重のことはそれから考えよう」と言ったので、まあよしとします。
(いいのかな、という不安はあるけど実際何も行動に移していないのだからよしとしなければ)
前回の尿検査で出たたんぱくは今回は出なくて安心しました。
ということで、薬は11㎎をキープ、その他前回出してもらった薬も同じように出してもらいました。
(肩こりやアレルギー薬など)
そして今回は必要な日数＋1週間分の薬を出してもらいました。
(2週間分しか出せないザイザルを除く)
理由は、東日本大震災のように被災して薬が手元にないという状態になるリスクを少しでも減らすため分散して携帯できるようにするためです。
ミスターにも確認したのですが、副腎皮質ホルモン薬(プレドニン)は切らしてはいけない薬なのです。
薬の服用中は自分で副腎皮質ホルモンを作りません。
なので、いきなり服用しなくなると熱が出たり体がだるくなったりするそうです。
SLEでは薬の服用をやめる、という選択肢はないのですが(最終目標は5㎎まで減らすこと)、仮にやめるとしても2.5㎎を経て、ゼロにするんだそうです。
ITPの治療記録からお読みの方はお気づきかもしれませんが、私は脾臓を摘出する手術をうけたあと、血小板の数値が基準値に近くなったため、プレドニンを飲まなくてもよくなりました。
それまで一日10㎎飲んでいたのを一気にやめたのです。
そのあと、とても辛い日々が長く続きました。
今回、東日本大震災の報道を連日見て、あのときのことがフラッシュバックのようによみがえりました。
念願の「薬を服用しない生活」を送れているのに、「思っていたのと違う」生活を送っていました。
当時の治療記録にも確か書いていると思いますが、体がだるくなる可能性があるということは聞いていたのですが、想像以上でした。
そういう経験を再びしなくてもすむように、何があっても薬だけは手元においておきます。
ミスターにも理解してもらって、多めに薬を出してもらいました。
よかった。
そしてミスターが10㎎→0㎎にする考えの持ち主でなくてよかったです。
ITPのときは一応ネットなどでいろいろと調べてはいたものの、まだまだ不十分でした。
看護師の友人などにも呆れられますが、50㎎を服用中に退院しましたから。
よくなんともなかったなーと思います。
まあ、その病院その先生によって考え方はそれぞれですから一概にそれが悪かったとも言えませんが。
(実際私はなんともなくて、むしろ元気イッパイでした。)
話が少し逸れましたが、この4週間、本当にいろいろなことを考えました。
いつどこで何が起きるかわかりません。
日常的に服用している薬の名前、量は頭に入れておいたほうがいいともいます。
つねにおくすり手帳を持ち歩くとか。
年配の方に多いように見受けられましたが、被災した方が薬をもらうのにとってもアバウトな情報しか薬剤師さんに伝えられていなかったのが気になりました。
手探り菜状態で薬をもらうのは、医者や薬剤師さんにとって負担になるだけではなく自分にとってもいいはずがありません。
ごあいさつ。
お久しぶりの更新となりました。
なんのご挨拶もせず、いきなり通院記録を記して申し訳ありません。
今回は長文を読んでくださりありがとうございました。
支える側が強くいなければならないのに、先に書いたようにいろいろと考えてしまい、この場で何を書いたらいいのかわからなくなっていました。
闘病記録を書くことは私のためでももちろんありますが、同じ病気を患っている人、同じような治療をしている人には多少お役に立てるのでは、と考えていますので書くことに迷いはありません。
食べたものやコスメのことを書くことについてははっきりいって自己満足以外に何になるのかわかりません。
ですが、続けていこうと思います。
できれば嬉しく思ったこと、幸せに感じたことを大小にかかわらず書いていければと思います。
たまには愚痴も許してください。
これからもどうぞよろしくお願いします。
お見舞い。
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＞隠れ「メラニン度数チェック」
