パトムで苦しみ続け、10年間かけて全てを失いました。
今は、少しづつ症状が弱まってきて、ほぼ寛解してきました。
遅れた分を取り戻すように、仕事にエネルギーを注ぐ日々です。
これは、いろんな人のおかげです。
他人からの思いやりという、小さいことの積み重ねで、なんとか寛解まで近づけた。
自分の努力だけで、寛解したと思っていましたが、勘違いも甚だしいですね。多くの人のおかげです。
最近、気持ちの整理に、一区切りついたので、そろそろ、この界隈を離れようと思う。
離れる前に、最近の気持ちをざっと書いておこうと思った。
私から見たパトムコミュニティ
症状が減っていくにつれ、パトムコミュニティ全体を俯瞰してとらえることができるようになりました。
うまく機能していないのではないか。
パトム患者全員で不幸に陥っているのではないか、デススパイラルに陥っているのではないか、と思いました。何故こんな不毛な争いばかりしているんだろう？
ホームレスにも階級や派閥やイジメがあるらしい。これは、どこにいてもついて回るのか？
そして最近、Twitter上に、パトム患者を装った人が現れ、情報商材を売るという、踏んだり蹴ったりの状況があった。もちろんデマのオンパレード。
このままずっとこのクソな状況が続くのか？
うまい仕組みを考えられないか。
パトム界隈に有効な情報を増やし、全体の症状の軽減につながるような仕組みは、何か考えられないだろうか。
自分が考えたって、仕方ないですけどね。
頭が勝手に考えてしまっていました。
自分が考えたパトムコミュニティの仕組み
自分が考えた仕組みは以下です。
まず、パトムを症状によって、分類する。
厳密には、人それぞれ、パトマーの人数分、パターンがあると思うが
大きくパトムを分類してみる。
・無臭パトム
・有臭・口臭、体臭パトム
・IBS型パトム
・化学物質過敏症・併発型パトム（自分でも反応する）
・パトムではなく、体臭・口臭のみ
パトムではなく、体臭、口臭が強い人を入れたのは、アメリカの研究で、腸内細菌のパターンに関連性が見られたからです。
そして、それぞれのチームに、リーダを割り振ります。
チームリーダー 5人 3か月に1度、情報を整理。
チームメンバー 各チームに所属 それぞれのチームで、日々の出来事や実験を報告。データを出す
どのように分類したらいいかは分からないが、修正を繰り返しながら、最適なチームカテゴリへ分類していく。
チーム別にするのは、違うパターンのパトム同志だと、話がかみ合わなかったりするため。
おそらく原因が違うと、対策そのものも変わってくる。パトム患者は、「話が合う人と話したい」という願望をもっており、チーム分けがうまくいけば、話が活発になる。原因や対策が似通っているもの同士、少しは話がかみ合うようになる。各チームのメンバーは、情報をできるだけリーダにあげる。
否定の連続の状態だと、誰もが口をつぐんでしまう。
否定がなるべく起こらないようなチームを作ることが重要だと思う。
リーダの役割
それぞれのチームには、リーダを決めておく。
リーダは化学物質に若干強い人を選任する。
パトムは難解であり、化学物質単位で考えていく必要がある。
チームメンバーの情報を取捨選択し、まとめる。
そして、三か月に1回、リーダー同志で集まり意見交換を行う。
マネージャの役割
リーダの上に、マネージャを配置する。
マネージャは、一人か二人。
マネージャは、意見を整理して、3か月に一度、海外コミュニティや専門家、研究者、企業へ
情報を届ける。また、匂いやアレルギーなどを研究している日本の企業や団体へも情報を届ける。
そしてフィードバックなども受ける。
マネージャは、そのフィードバックなどを受けた情報を、リーダやパトム界隈全員に向けて発信する。
3か月に1回程度。チームメンバーからの情報が具体的なほど、海外からの情報が具体的になるという、
そのような好循環にもっていけば、メンバーの動機付けになる。
つまり、メンバーがデータをだし、リーダがまとめ、マネージャがステークホルダーとやり取りする。
マネージャが情報に付加価値をつけ、メンバーに落とす。コミュニティ活性化につながる。
パトム界隈のステークホルダー全員と連携を深めていく。
パトム界隈をマーケットとして捉えている営利企業様、整骨院様とも、良好な関係をきづくように努力する。
つまり、日本や海外の関係者全員から、応援して頂けるような関係を構築するということ。ステークホルダとの良好な関係構築をする。
いろんな医療機関を悪く言う時もあったけど、少し考えを改めた。
喧嘩ばかりしているコミュニティから愛されるコミュニティへ変えていくということ。
日本のパトムコミュニティが活性化すれば、その熱は、海外の様々な団体へ伝染する。
世界のパトムコミュニティがどんどん活性化すれば、研究者への動機付けにもなる。
ここには、海外メディアとの人脈がある人やデータサイエンティスト、化学物質に関して日本トップクラスの頭脳を持ってる人もいるだろう？リソースはあるはず。
この仕組みの課題
お金と人材が課題になる。
お金はどこからも発生しないので、全員ボランティアになる。
もちろん、チームリーダの肉体的、精神的負担はかなりのものになるし、マネージャはそれ以上の負担になる。
意見の調整は、困難を極めるので、チームメンバーは、リーダやマネジャーへの理解と協力に努めるよう努力する。ここが肝ですが、最難関ですね。皆さんいろいろな意見をお持ちかと思いますが、できれば、自分の思いを押し殺して、パトム界隈全体のために協力してほしいですね。皆で理念が共有できれば、希望はゼロではないと感じます。
マネージャは、海外の情報を収集するが、ネガティブな情報が混ざっているので、メンバーへ周知する情報は選ばないといけない。負担は軽くはない。周囲はサポートし、できれば金銭的にも全体から援助する仕組みをつくる。
この仕組みがもし成立するのであれば、私も何かできることがあるのではないか、と考えたりもした。
問題は、この仕組みが、「現実的に」成立するのか？ということである。
この仕組みが成立するのは、パトム患者全員の理解が何よりも必要になる。
リーダーやマネージャには、一切メリットが発生しない、損な役回り。
業者呼ばわりされたり、チームメンバーの意見調整やトラブル処理に、精神がすり減るだろう。小さなことで、喧嘩が始まるかもしれない。バッシングも多く発生すると思う。
マネージャやリーダに対して、金銭的なメリットが生じるような仕組みがあれば、いいが。。
動機付けは、とても困難に思える。
今のパトム界隈をコントロールできる人材であれば、企業からは重宝されるはず。仕事ができる人材は、リモートでも需要があるし、ボランティアをやるメリットはないだろう。
生産的な環境づくりへの、道のりは遥か遠く感じる。
しかし、うまい仕組みが考えられるはず。仕掛けで、うまく解決できるような
さて、自分はこれ以上、考える必要があるのだろうか。
寛解したなら、さっさと離れろ、目障り、余計なお世話だという声も聞こえてくる。
金儲けを考えている業者か、お前のブログは役に立たない、とかなり言われてきた。
1円も収益は発生していない。
まあ、自分のブログが、パトム患者のニーズと大きくずれているのは、知っている。
即効性のあるサプリや情報は乗っけていないし、プロセスが大事だとか、面倒なブログだと思う。
分かってはいるんだが、言われるたびに、モチベーションは削られていく。
私はこの界隈の、何人もの人にお世話になった。
自分がここまで楽になったのは、彼らのおかげという側面が大きい。
いろんなデータを公開してくれたり、体験記事や、何気ないつぶやきなど、そういうところから考えるヒントを得ていた。多くのデータがなければ、分析できなかった。パトム界隈20～30人は、すぐに頭に浮かんで出てきます。
思いやりという小さな欠片がたくさん集まって、一人の症状の軽減に繋がっている。
とある統合失調症患者さんの、妄想といわれがちな人からもヒントを頂いている。
統合失調症患者という自覚がある人が、実はパトムというケースがあるのだな、と思った。
何人かのパトマーさんと、何時間も通話で、喧々諤々の議論をしたり、笑いあったりいっぱい話をした。
原因は化学物質なのか、真菌なのかで白熱した議論をしたことを思い出す。
2年前は理解できず否定していた意見も、今ならば納得でき、謝りたいと思ったりもしている。
俺が間違っていたよ、と笑いながら酒を飲みたいものだよ、もう連絡はとれないと思うけど。
いっぱい傷つけたという自覚もある。後悔してることもいっぱいある。
この界隈で、傷つけるというのは、時として、最悪な悲劇を生む。キッカケがあれば、最後の一線を踏み越えてしまう人も少なくない。
自分は中途半端に知識があるせいで、変に頼られてしまうことがあった。
私が疲れている時、とあるパトマーから手の平の写真を送ってこられた。
「これはどういう症状ですか？」私は軽い一言「分からないですね」といったメッセージを相手に送った。
何気ない一言だったが、相手にとっては強烈な一撃、引き金となったようだった。後悔した。明るい子だった。あの子は、こんな着物を着たかったんだなとか、夜中にSNSの写真を見て思ったりもする。
絶望で泣いている人たちもいっぱい見たし、話した。
話してるときは、普通の人が多かった。
悩んでる感じを微塵も見せなかったりする。
かなり後になって、何人かは、自分と話す時になけなしの力を振り絞って、わざと明るく楽しそうに話している、ということを発見した。パトマーさんたちは自分の前で、普通を演じようとしている、と結構後になってから、思った。
まあ、いくつかの悲劇のあとだけど。
思いだすと、夜中にうなされ、眠れなくなることもある。
少ないなりにも、いろんな出会いと別れがあった。
インターネットがなかったら、おそらく自分はもう、この世にはいなかっただろうと思う。
全員に会って、お礼を言いたいくらいの気持ちです。
いろんな思いの詰まった命のバトンを受け継いだと、感じている。
思いやりと犠牲の上に、自分は生きているのだと感じている。
自分が周囲の症状が減少し、体調が良くなった途端に、バッサリこの界隈を切り捨て、日常に帰っていいのか？
それも違うかなという気持ちがある。それもそれで薄情すぎる。
自分には何ができるだろう。何も思い浮かばなかったが、とりあえず自分の考えやノウハウをブログにしていた。
焦りとイライラと恩返しと助けたいという気持ちがごちゃ混ぜになった、複雑な気持ちで書いていた。
ディスられるのは普通で、でも続けていくうちに、神経が太くなっていった。
また、私が実は、この界隈に依存し、精神の安定を保っているのではないかと思ったりもした。
実は、助けられているのは、私自身であったという、もしそうであれば、この関係性もいびつな感じもする。クソみたいな詐欺師が現れても、放っておけばいい話だ。自分が損をするわけでもない。何で俺が怒るんだ？
パトムから抜け出したかったはずなのに、なぜ未だに、パトム界隈をチェックするのか？
精神的にきわめて不健全だと思っていた。
説明がつかない奇妙な感情で、離れたいのに、離れられない、という自分自身に対して、イライラしていた。
パトム界隈に執着するのは、違うはず。
最近の興味の変化
このように考えていて、しばらくこの界隈から離れられなかったのだが、最近、興味がパトム以外に向いてきた。
現代病や病気扱いすらされない謎の症状について調べていたりする。
パトムと同じように、病気扱いもされず、苦しんでいる人がかなりいる。
テーマが「パトム」から「現代病と腸内環境」、そして「病気にならずに健康でいきるには」に変わってきた。
適度にこの分野に興味をもつのは、自分にとって自然なことのように思えた。
暇な時間があれば、健康全般について、情報収集し、考えていこう。
パトムになって失ったものと得たもの
この10年間、うまく笑えなくなった。
鏡をみると、目や表情筋が死んでいると思った。
まるでゾンビのような顔色をしている。
一気に老け込んでしまったような気もする。
人間関係は、全部崩壊して、完全孤独になった。
完全にヤバい大人、恥ずかしい大人になっていた。
失ったものがあまりにも大きい。
人生の大事な時期をまるまる失ってしまった。
気を取り直し、また１からいろいろ構築を始めているいこうと思っている。
少しずつ笑う練習、心を開く練習をして、人と関係をきづこうとしている。
失ったものも多いが、得たものもある。
パトムを調べていくうちに、気づけば、日本だけではなく、世界を見渡す目も、英語力も身に付いていた。
論文を探すスキルや読むスキル、深く考えるスキルも身に付いていた。
パトムになる前に比べ、何かがパワーアップしてるかもしれない。
希望をもって進んでいこう。
このブログで、テーマを変えて発信し続けようと思ったが、海外のニュース記事で、toxic people（有毒な人々） という言葉を見かけた。そんな感じでパトムが広まるのは、最悪。デメリットもあると考え、別の媒体で日記を書くことにした。
数百人だけに目を向けるのではなく、もっと多くの人に目を向けていきたいと思うようになった。
自分のこの体験を通じて、日本や世界の人へ、何か貢献したい。
これが、今後自分の生きる意味になってくるのだろうと感じている。
世界をもう一度、ポジティブに捉えれる人間になっていきたい。
これが次の大きな目標となっている。＜完＞