前回以降、なかなか投稿できずにいました。
久しぶりに書いてみようかな、と書き始めるものの、なかなか書く時間が作れず、結局書き上げるのに３週間近くかかっていました。
初めにブログから遠ざかってしまった原因は、２月に同じ病気の子がたったの２週間弱の間に数人お空へ行ってしまい、完全に心が折れてしまったことです。
娘は１月に治療を行ったものの、一時期持続吸引を使わなくても良くなったくらいで大きな改善もなく、CVポートトラブルが続いたり、中耳炎を繰り返したり、口内にカンジダなのか白板症のようなできものができたり…。
３月に入ってからは、時々てんかん発作？と思われるようなつっぱりが一瞬見られることが出てきました。
抗てんかん薬を増やした影響なのか、今まで以上に動きにくさ、食べにくさが増したストレスなのか、娘のイライラはかなり強く、夜間の不眠も続きました。
私自身、娘の介助量が増えたことで昨年末から続く肩や股関節の痛みが悪化したり、週３日は全く寝られないことが続いた影響もあり、娘のイライラを受け止めてあげるどころか真正面からぶつかり、私のメンタルも限界に。
レスパイト入院は本人がずっと拒否し続けてきており、私自身も入院はさせたくないと頑張ってきましたが、毎日お互いを責め合い、流石に今回はもう限界に。
メンタルが崩壊しかかった中、主治医に相談し、娘に抗精神病薬が処方されました。
これ以降、精神的に落ち着き、夜間もまずまず寝られるように。
ただ、脳幹や両側中・小脳、それよりもっと上の方の腫瘍が増大しただけでなく脊髄にまで浸潤したことで、失調症状が強くなり、これまでなかった右半身の麻痺も出始めてしまいました。
３月末に、高校卒業に向けて3年生の履修登録を行い、動画を見てレポートの下準備をしたり、新しく学校用のバッグを買って3年生の準備をしていた娘。
ただ、この1ヶ月での腫瘍の増大と今後できることは可能な限りアバスチン投与を続けることしかないということを考えると、残された時間は長くないだろう、1ヶ月後はどうなっているか分からないとの説明でした。
本心を言えば、高校は絶対に卒業して大学にだって行きたい娘。
それでも、残された時間が長くないならやりたいことをやる方に時間を使おうと話し合い、退学することにしました。
今はステロイドを点滴で投与し、その時によって調子の良し悪しはあるものの、なんとかまだ食べられています。
受診後、座り込んでしまった娘を車に乗せられず、近くを通った方に警備員さんを呼んでいただき、何とか乗せて帰宅したこともあり、受診は介護タクシーを利用するようになりました。
今までは、「食べられるかな？」「連れて行けるかな？」「できるかな？」と心配してなかなかすぐには動けずにいましたが、今はもう考えることをやめました。
とりあえず娘がやりたい、食べたい、行きたいと希望したことは、可能な限りやってみる！
口に入れたけど食べられないこともあるし、なかなかうまくいかないこともあるけれど、とりあえずやってみる。
介護タクシーは高いので、出かけるたびに利用することは難しい。
でも行きたいと伝えてきた所には連れて行きたい。
なので、とりあえず車に何とか乗せてみる。
出先で車に乗れなくなったら、誰かを呼んで助けてもらおう！（ご迷惑おかけし、申し訳ないとは思いますが、それでも何とか連れて行きたいですし、皆さん気にかけてくださるので感謝しています）
若い子のお化粧はなかなか上手に出来ませんが、最近は外出する時に娘にお化粧もしています。
（私はノーメイク、動きやすさ重視の部屋着のような格好ですが💦）
さすがに帰宅後は娘も私もぐったりで、夕方以降発熱することも何度かありますが、何としてでも娘の希望を一つでも多く叶えたい。
完全に全介助なので、家に居れば、１時間弱かけての食事（うまく食べられないけれど、ステロイドを使っているので食べたい気持ちは強いです）→歯磨き→吸引→トイレ→少し休憩→食事…がエンドレスに続き、夜は毎日ではないけれどおんぶで2階に上がりシャワー浴させます。
その間にリハビリや往診が入ったり、福祉用具・医療機器の会社の方とのやり取りや家事をしたり、タイミングを見て犬の散歩や買い物に行くことも。
自分で言うのもなんですが、よく1人でやっているなと思います。
というより、もう完全に意地になっていますね。
1人で車に乗せたりポータブルトイレに座らせるのはもちろん、おんぶで2階に連れて行くのも本当はもう危険なくらい麻痺は進んでいます。
飲食も肺炎のリスクが高いですが、以前からそのリスクは分かった上で、それでも好きなものを食べたり飲んだりしたいという希望通り、今も本人が望むものを食べさせたりしています。
その分、食後の歯磨きは必ず行い、ゼロゼロしたらできるだけすぐに吸引を行うようにしています。
肩・股関節に加えて手首も痛めてしまい、無理はしないでね、と言われますが、無理をしなければ娘の希望は叶えられないので、無理をしない選択肢は私にはありません。
娘がいなくなることは考えたくはないし、心のどこかで未だに「この時間がこのままずっと続いてくれるのでは？」と思ってしまう自分もいます。
と同時に、一緒にいられる時間はもうそんなに長くはないのだろうな、それならどんなにきつくても、無理をしてでも、今できることは可能な限り全部やりたいと思う自分もいます。
以前からの娘との約束（娘の希望）。
①入院は絶対にしない
②トイレ・お風呂の介助は私以外には頼まない
③飲食は介護食やトロミが付いたものはNG（食べたいものを食べる）
④生きるために、少しでも長くやりたいことをするために、治療はもちろんリハビリなど、できることは続ける
少なくともこの4つは守り抜きつつ、2人でやりたいことを可能な限り全部やろうと思います！
