「骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン」は福岡県とその近隣県を中心に活動しています。
今回、患者さんの心配や悩みを知り、今後の交流会やセミナーへ生かしていきたいと思い下記のアンケートを計画しました。
アンケートは、多くの皆さんの参加が多いほど意義深いものとなります。
少々時間を要しますが、多くの皆さんの参加をお願いします。
尚、家族の皆さんへのアンケートやコロナに関するアンケートもありますので、宜しくお願いします。
ご不明な点がありましたら、 mm.fukuoka.horizon@gmail.comへ問い合わせ、又は、このブログで問い合わせください。
尚、福岡オリゾンにご住所を登録されている方には、郵送でもアンケートの冊子が送られてきますが、どちらか一方でお願いします。
なるべくwebでの回答をお願いします。
「多発性骨髄腫患者さんとご家族へのwebアンケート」へのご協力のお願い
多発性骨髄腫の治療はこの十数年で大きく進歩してきました。
完治は困難といわれながらも、多くの患者さんが治療しながら生き続けることができるような時代になってきました。
承認された薬剤も増え、治療の選択肢も多くなってきていることはとてもうれしいことです。
一方で、薬の副作用に悩んでいる方や、経済的な負担に不安を感じている方、また、ご高齢の患者さんでは通院することが難しくなってきている方もいらっしゃるようです。
「この治療はいつまで続くのだろうか、先が見えない」「今の治療をやめたいと思っているが、再発が怖くて言い出せない」―
そのような患者さんやご家族の「今」の声を集めるアンケートを実施することになりました。
また、私たちが今までに経験したことがない「新型コロナウイルス感染症拡大」の中で、多発性骨髄腫の患者さんがどのように過ごしてこられたかについても、アンケートを同時に行うことにしました。
お一人お一人の気持ちをできるだけ集めたいと設問を作成しましたが、設問ではそのお気持ちを表現できない場合もあるかと思います。その場合のために記述欄を設けています。どうぞ、お声をお聞かせください。
皆さんの声が、これからの多発性骨髄腫の治療に活かされることを願ってのアンケートです。
ご協力をよろしくお願いいたします。
アンケートの結果は10月29日（日）開催予定の「骨髄腫患者福岡セミナー2023～患者・家族・医療者のつどい」で公開する予定です。
また、webでの公開、そして希望者には郵送をすることも予定しています。
※このアンケートは郵送とwebの併用で行われています。
2023年多発性骨髄腫患者さんとご家族へのアンケート
―多発性骨髄腫患者さん・ご家族の「今」―
〇患者さん対象のアンケートは
「1.治療に関するアンケート」と「2.コロナに関するアンケート」
の2種類があります。
１.治療に関するアンケート
1-A 1-B 1-Cのうち該当される一つを選択し、該当のフォームをクリックして、回答してください
1-A 現在、継続的な治療（維持療法を含む）を行っている方）
治療の副作用対策などの薬は処方されていても、骨髄腫自体の治療薬*を使っていない場合は「1-A」ではなく、「1-B」または「1-C」にご回答ください
*「多発性骨髄腫に使われている治療薬一覧」はここをクリックしてください
アンケート1-Ａ https://ws.formzu.net/dist/S84743852/
1-B 以前、継続的な治療（維持療法を含む）を行ったことがあるが、現在は経過観察中の（治療を行っていない）方
アンケート1-Ｂ https://ws.formzu.net/dist/S9327351/
1-C 以下のいずれかに該当の方
・初期治療後、継続的な治療は行わずに経過観察を続けている方
・現在、初期治療を行っている方（地固め療法を含む）
・骨髄腫と診断されたが、まだ治療を始めていない方
アンケート1-C https://ws.formzu.net/dist/S47845535/
２.コロナに関するアンケート
患者さん全員が対象です。
アンケート2(コロナ) https://ws.formzu.net/dist/S49118411/
３.ご家族へのアンケート
ご家族に回答いただけるようご協力をお願いします。
アンケート3(ご家族) https://ws.formzu.net/dist/S58500760/
〇資料 「多発性骨髄腫に使われている治療薬一覧
https://sites.google.com/view/drugs4mm2023
アンケートに回答する際にご利用ください。
（アンケートの中のリンクからも見ることができます）
アンケート回答締切日 ８月４日（金）
※郵送の回答用紙を受け取っておられる方で、web回答をされる方は、回答用紙での回答および返送は不要です
(Webでの回答、用紙返送での回答のどちらか一方のみでご回答ください)
※ 不明な点等がありましたら、以下にご連絡ください