#骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活 -3ページ目

#骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

急性リンパ白血病で骨髄移植後
閉塞性細気管支炎 気管切開 肺移植。
肺移植後、PTLD【リンパ腫】を発症。
尿管結石
診療放射線技師。
日々の生活や、診察結果等を書いてます。
ブログ歴10年、ほぼ毎日更新中。
移植後の生活をいろいろシェアしたいです。

今日は久々にお休み。


けどいつもとほとんど同じ時間に起きます。1時間ほど2度寝。


まぁ起きたときの、ぼーっとした感じは変わらないかな。


起きる時間はいつも5時半と一定になってしまっているのでとりあえず10時くらいに就寝すれば7時間は取れるんだが。

まぁ子供が寝ないから難しい。


やっぱり7時間睡眠はとらないといけないみたい。

自分的に。


睡眠が少ないと全て非効率になりますよね。


なんか、最近朝の調子があまり良くなくて酸欠のような頭の痛さになります。

まぁ、多分、朝はほんとに酸欠ぎみなんだろうけど。


睡眠中も浅いだろうな。


時間が経つと調子が上がってきでなんとかなります。


今日は子ども連れて実家に行ってきた。


結構慣れてきたみたいです。

いろいろもの投げて荒らしてたけど。


最近はぶどうが大好き。

ほぼひと房食べ尽くしました。


先ほど帰ってきたんだけど車の中で寝てしまいました。


相当前から眠かったんだろうな。

車の鍵を渡してきてたので。


今日は昼寝してないから結構眠さが限界かな。


嫁が帰ってくるのは6時なので、そこまで寝ているかは微妙だけど。


ではでは。



今日は仕事でした。


睡眠不足とか睡眠の質の低さで朝から頭痛。


頭もぼーっとしてたけど、いつもの感じであれば10時から11時ぐらいに調子が出てくるはずなので、仕事に行きました。

カロナール飲んでいきました。


仕事中は最初ぼーっとしてましまが、徐々にマシになってきてとりあえずこなせました。


しかも土曜日は件数が多くて忙しいので、余計に疲れました。


とりあえず、今日乗り切って、明日から三連休。


子供のお世話があるけど。


まぁ明日は元気だといいなぁ。




先日、『家、着いて行っていいですか?』という番組を観てたんですけど、白血病で入院して、その時の看護師と結婚したっていう家族の紹介がされてました。


急性前骨髄急性白血病という病名。


自分は急性リンパ性白血病だったので、ちょっとタイプが違うけどその白血病は薬がよく効くタイプらしいです。


移植はせずに治療後3年目みたいです。


精子保存はしたらしいんだけど、なんと、使わずに子供2人できたみたいです。


そしてローンを組んで一軒家を買って普通の生活を送れているみたいです。


まぁ、まだ再発のリスクはある年数だけど。


3年経過でローン組めるんだなぁ。


すごいのは抗がん剤使っているのに普通に子供ができたことですよね。

しかもまだ3年なのに子供2人います。

保存した精子は使わなかったようです。

地固めもあんまり長くやってないのかな?



移植までしていないと、普通に生まれたりするんだな。


移植したらまずダメだろうな。


血液内科で看護師と話す頻度がかなり高いので、そういった出会いもありますよね。


自分もかなり仲良くなったような気がする。


まぁ、今日は暑いけど、久々に散歩行くかな。


では。










本日、99日は嫁と付き合った記念日です。


14年目ですね。

結婚は8年目です。


ほとんどの期間が病気ですが。

お互い波瀾万丈です。


今までの病歴とか、症状知ったら引きますね。


2人とも学生の時に付き合いだし、その後もいろいろありましたが(特に病気で)

奇跡的に普通の生活が送れてます。


まぁ、嫁が離れて行かなかったからかな。


いままで、ほとんどお祝いとかしませんでしたが、なんとなく、贅沢するかってなって、徳兵衛という寿司屋にいきました。


おいしかったんだけど、店員が足りてなくて、待ち時間ながいし、他のお客さんは我慢できなくて途中で帰ってしまいました。


でも、5時ちょっと過ぎなのにあんなにお客さんがたくさん来るなんて。


味はいいんですよね。


自分はマグロやサーモン系ばかりで、嫁はウニとか穴子とか、炙り系を、それなりに食べてたけど、思ったより金額は行かなかったです。


580円の皿間違えて2つたのんでしまいました。

来ないからもう一回頼んでしまいました。


とりあえずAUPAYで決済。


キャンペーンの

10%還元は後であるのかな?


それにしても、子どもがすぐどっか行ってしまうので大変でした。


今日は運動できてないし、子どもの体拭く時に子どもが逃げて、肘を負傷。


とりあえず動くけど、ひどくなりませんように。


まぁ、今からすこし自分のことしよ。


では。








こんにちは。


今日の仕事は特にいつもと変わりなくな感じでした。


体調的にはまぁ何とかって感じですね。


朝から腹が痛くて、ガスも溜まる感じ。

これはもうしょうがないんだけど。


あと、乾燥して痰が絡むとガラガラ声になるし、なかなか取れないし本当ストレス溜まります。


これもしょうがないんだけど。


 そういえば胸の痛みもだいぶ和らいできた気がする。

今日はちょっとバーベルやっておきました。


散歩は5時半から6時の間に行く予定なんだけど、今日はちょっと雨っぽいので中止にします。

降水確率40%で今は降ってないけど、降りますよね。


散歩がなかなか嫌いなので、雨で中止は仕方ないと勝手に自分で納得してサボってしまいますね。


とりあえず軽くエアロバイクはやりましたが。


言い訳ばかりですね。


今から、メルマガとか読んで、ちょっとおやつ食べて、あと準備かな。


もうすぐ、怪獣がかえってきます。


ではでは。


そういえば、ファイザーワクチンが半年で8割くらいの抗体がなくなる論文が出てるみたいです。


ものすごく抗体がついた人は落ちても、効力を発揮するかもしれないけど、自分らみたいな免疫抑制患者はほとんどつかないはずなので、3回目の接種しないといけないんだろうな。


最も速く打てた医療従事者も、もうワクチンがかなり減ってそうなんですよね。


まぁ、まだ2回打てていないひともたくさんいるのでなかなか難しいけどね。


明日も平和に行きますように。





こんにちは。

今日は休みです。


明日から4連勤です。


まぁ、普通のことなんですが、


朝は1時間くらい遅く起きて、いつものルーティーンです。


何か、本やら動画やらダメになりそうだな。


痰を無理に出しすぎて胸が痛いし、ちょっと腹がまた痛い感じ。


もうこの辺はGVHDや薬の副作用だから仕方ないんだけどね。


胸が痛いので午前中は昼寝とエアロバイク15分。


昼からは買い物とオートバックス行ってきた。


昼過ぎは空いているからいいですね。


そして買い物ではあるのにバナナ買ってしまった。


基本、バナナは子供しか食べないし、自分もバナナが好きだけど、カリウムが多いから避けてしまいますね。


今日は涼しいので、今、散歩行ってきた。


曇ってるし雨が降りそうだったけど予報を信じて。


もうちょっと歩けそうだけど、久々だから無理せず終了。

この程度で無理せずとか言っちゃってはいけないんですけどね。


まだ時間があるのでちょっと動画見て、メルマガ読んで、やる気があったら軽くバーベルしようかな。


これが胸膜を痛めた原因かもしれないけど。


あと、目の乾燥がひどい。

そのせいか、ボケっとしていたら眠くなる。


涙点プラグまた入れたいけど、行く機会がないし、眼科めちゃくちゃ待たされるし、日程合わせるのめんどくさいし、とりあえず目薬使えば運転できないほどじゃないからこのまま行くしかないな。


ではでは。