丸2年~振り返って~⑤ | #骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

#骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

急性リンパ白血病で骨髄移植後
閉塞性細気管支炎 気管切開 肺移植。
肺移植後、PTLD【リンパ腫】を発症。
尿管結石
診療放射線技師。
日々の生活や、診察結果等を書いてます。
ブログ歴10年、ほぼ毎日更新中。
移植後の生活をいろいろシェアしたいです。

ながながと書いてきましたが今日が振り返り最後になります。

ICUから個室に移り、寝たきり生活が3週間つづきました。
この時、大量の薬が点滴で入れられ、麻薬じみたものも使われていました。

ただ寝て起きての繰り返し。 起きてるときにはいろいろ会話が聞こえてきます。
お見舞いに来てくれたときは大体わかります。

熱をはかるといつも39℃で熱冷ましシートつけてました。

看護師には毎日名前は?ここはどこ?と意識確認される始末。
頭は混乱し何をいってるか自分でもわからないときがありました。

頭が正気に戻ってくると、こんなに痩せ細り、動けないが、酸素さえついてれば体調は良かったのでそんな自分にイライラしていました*

しばらくリハビリ目的として入院してたのですが、車椅子でリハビリ室に行って五分間自転車こぐだけ。
肺が悪いから思いきったリハビリができませんガーン
こんなんのために入院がのびてることがまた苛立ちでした。
体調的にはいまより元気なくらいでしたからカメラ

1ヶ月やってもこの程度、だんだんやる気が起こらなくなり
自分はなんのために生きてるんだろう。
こんなに苦しいまま生きててもいいのか。

もう長くはないな。
退院おめでとうってめでたいのか?
退院しても入院してても生活変わんないやん。

退院してもこんなことばかり考えていました。

本はすべて売却。
身辺整理しなきゃとか。
お金も使いみちないなぁカメラ

ほかにもありますが、マイナスしかでてきませんでした。

でもなんとか思いとどまり、どうにかこうにか、生活してます。

今はGVHDによる咳、食欲不振、胃の膨満感、、疲れやすい、睡眠が浅い、など様々な問題を抱えています。

息苦しい思いをしなければ日常生活を送れない。 歩いたり、エアロバイク、からだ捻りなどしただけでも息が切れる。足も筋力不足で不安定なところもあります。

でもスクワットをするとめちゃくちゃきつい。

かといって筋肉はさほどつかず朝起きたら節々痛いだけ。

あまり続けて動くと、心拍数が上がり心臓があおったり咳が出たりします。

そのうえ、歩くときはボンベをリュックで背負いマスクもする。 暑いです。

でもこれがいまの自分なんだし受け止めて酸素と共存していけば、ある程度買い物にも行け、車も運転でき、喫茶店で話をしたり、仕事もパソコンを使ったものならできるかもです。
まぁそんな感じ★