#骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

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急性リンパ白血病で骨髄移植後
閉塞性細気管支炎 気管切開 肺移植。
肺移植後、PTLD【リンパ腫】を発症。
尿管結石
診療放射線技師。
日々の生活や、診察結果等を書いてます。
ブログ歴10年、ほぼ毎日更新中。
移植後の生活をいろいろシェアしたいです。

急性リンパ白血病

6クールの抗がん剤治療後、フルマッチ骨髄移植

GVHDにより、閉塞性細気管支炎

人工呼吸器、結婚、気管切開

一年半待機後、肺移植。

術後合併症による、PTLD(悪性リンパ腫)

リツキサン2クールで完解

移植後入院は6か月。

現在かかりつけ病院でフォロー中。

放射線技師。


現在、過去のブログのテーマ分けしてます。
よかったら、過去ブログもお願いします。
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ようちんの妻です。
夫は9月29日に肺炎で入院し、療養しておりましたが10月9日3時12分永眠いたしました。
最後の最後まで頑張って生き抜いてくれました。
生前に賜りましたご厚誼に感謝するとともに謹んでご報告させていただきます。

同じ疾患や似た疾患をお持ちの方々には1日も早い回復を心よりお祈り申し上げます。

こんにちは。


今日は何とか乗り切れました。


子どもは、昨日、病院連れていき、昨夜はしっかり寝たため、今日は託児所に行けました。


託児所からの電話はなく、無事過ごせてそうな感じですね。


昨夜はあんまり咳をしていなかったからぐっすり寝れたんじゃないかな。


よかったです。


でも自分がまた喉がイガイガしてきました。


自分もうつったかも。


このまま落ちついてほしいなぁ。


すぐ体調崩れますね。


ひどくなりませんように。







今日は子どもの病院に行ってきた。


7時にweb予約して3番目


昨夜も咳がひどくて疲れ切っている感じ。


続くとゼーゼー言ってます。


食欲は食べるんだけど結局吐いてしまいます。


水分はとれています。


熱はないですね。


病院についたら中を走り回る。


体調悪いんじゃないんかい。


昼中はいつも通りなんですよね。


診察結果は前と同じく風邪でした。胸の音もきれいみたい。


前回と同じ薬を処方されました。


風邪だかから対処療法しかないんですけどね。


今現在はそれなりに元気だけど、固形物が気持ち悪くて吐いてしまいます。

ラムネとかゼリーとかは大丈夫です。


明日の託児所はどうしようか悩んでいます。

熱は無いし、ちょっと食欲がないくらいだから、いつもなんも言われないけど。


とりあえず今日の夜の感じを見てだな。


明日は休むとしたら、嫁が休んで、明後日は自分が休むつもりです。


実家に預けるとしても、自分たちがいない状態にしたことないからなぁ。


慣れてきてはいるんですけどね。


とりあえず、今日はよく寝れるといいなぁ。


では。






今日はニトリ行って収納する棚を買ってきた。


80 × 40 × 180けっこうでかいです。鉄格子みたいなやつです。


帰って、嫁が組み立てて、すでに配置済み。


行動早いです。


とりあえず割と安定してそう。


子どもは買い物中、走り回って突進しているから危ない。


雨の日もありなんだか疲れました。


風呂入ってる時は元気だったんだけど、ご飯はあまり食べないし、吐いてしまった、


咳がまた増えてきた。痰がらみの咳が。

鼻詰まりもひどい。


親子揃って痰がらみしてます。


まぁ、うつりますよね。


先ほど嘔吐してめちゃくちゃ気持ちがわるそうな感じだったんだけど、今は相変わらず騒いでます。


ねたくないのかな。


明日は朝一で予約して病院に連れて行こうと思います。

たまたま2人とも休みなので。


熱はないし、いつもの咳止めかな。


今は市販のジキニン飲んでますが。


鼻づまりの夜はきついですね


ぐっすり休んでほしいです。


では。




今日は仕事休み。


行こうと思ってた枕の調整してきた。


移植後買って20,000円くらいだったかな。


10年保証で高さとかいろいろ調節してもらえるんですが、久々に行ってきた。


前は1階で調節していたんだけど、2階に変わったらしく、入ったらいきなり案内された。

 なにげに階段が長い。店がきれいに改装されてました。

酸素ボンベ担いでたら、ハアハアだろうな。


そして早速ベッドで調節。


今までは上向き用にしてたんだけどけど、左向き用にしてもらった。


左向いて寝た方が呼吸が良さそうなので。

自分的にですが

結構高さが上がって良さそうです。


とりあえずこれで様子見ですね。



スムーズに終わって帰ってきたら託児所から連絡が。


子供が体調不良で

熱はないけど、いつもより元気がないのと、昼食を吐いてしまったみたい。

あと咳。

今は全くしてませんが。


迎えに行った時も疲れたような顔してたけど、帰り道、車の中で寝て

そのまま、家のベッドへ。

1時間半くらい寝たら、YouTube見せろっていうから今観てます、


とりあえず病院に行く程じゃないかな。ジキニン飲ませときました。


今はお菓子を食べてます。


いつも通りですね。😃


今日休みでよかったわぁ。


では。





 



今日は仕事でした。


今週はこれで終わり。


明日から3連休。


暇ではないけどね。


その後はまた仕事忙しい、


今日は散歩行こうと思ったけど、やる気なくなって、家の中でその場で足踏み、その場早歩き、その場ももあげ。


最近は、さらにすり足になって、無駄につまずきそうになる。

今日仕事でつまづきそうになったし。

やばいですよね。


ちょっと歩いたら股関節痛くなるし。


定期的に続けるしかないなぁ。



今日はそんなに体調悪くない。


夜中に2回しか起きてないからなぁ。


まぁ1回も起きないのか普通なんだけど


もう最低2回は夜中に起きるので諦めています。


起きたらトイレに行きたくなる。


まぁ、これもからだ的にも必要だから割り切るしかないですね。


明日はオーダーメイド枕の調節をしてくる。


改善するかわからないけど。


ではでは。






今日はおばあさんの家に行ってきた。


いつものパターンで買い物行って家で食べました。


今日は久々におばさんもきました。


子供の誕生日覚えてたみたいで、アンパンマンのボールくれました。


嫁には靴下やマスクやら。


人にいろいろやってあげたいタイプなんですよね。


いつもなにかしらくれます。


子どもは朝から咳したり、食べたもの吐いてしまったり。口に入れすぎてむせて咳と一緒に出てしまったんですが。


体調は元気です。


おばあさんの家でも元気。


今は疲れて爆睡中。


今夜はなかなか寝ないかもなあ。


ではでは。




今日は子どもの誕生日会。


夕方から嫁の妹親子が来てくれた。



嫁の手作り。


ミートソース。


妹の子がアレルギー体質なので、それも気をつけながら。


小麦も牛乳もダメですので。



これも美味しかった。






2歳も健康に過ごせますように。


自分もですが。



ではでは。