術後18日･19日･20日目

＜術後18･19･20日目＞
世間はGWなので病院もお休みでかな～りがら～んとしてます。
もちろん先生達もお休みで当直の先生しかいないので特に治療も進まずな感じです…

ここ最近お腹のかさつきがひどくてじんましんがお腹中に出ちゃってます。
かさつきは脱水ぎみからくるものみたいです（まだ毎日1000以上の尿がでてます）。脱水になってしまっては大変だから採血とかでちゃんとみてもらってギリギリのとこでがんばってる感じかな。

じんましんはなかなか治らなくて2日前に軟膏処方してもらったけどまだ治りが悪いからステロイド入りの軟膏で様子を見ることになりました。変なじんましんじゃないといいけど少し心配。

あと、点滴はミルリーラがなくなって残すはへパリン+生食、ステロイドのみ。

私と一緒にいるときは精神的にもかなり安定してきました☆
ただ少しでも一人にするとすぐ大泣きなのでトイレも大急ぎ(笑)

あとは足の力がまだ戻らないけどお座りは安定してきたから座って遊べるようになりました☆

なかなか休みだから治療も進まないし主治医には会えないしでなんか早く普通の日々に戻って欲しいなぁ☆ってGW満喫してるみなさんすいません(笑)病院は退屈で～(笑)

術後15日･16日･17日目

＜術後15日目＞
600/1日
ICU症候群覚めやらず朝から誰か来るたびに大泣き。まだ当分はこの状況続きそうだな…
２週間寝たきりだったから首もグラグラだしお座りもできなくなってしまって喋らず泣くだけで生後６ヶ月くらいの赤ちゃんみたい。
そうそう、両方のドレーンが抜けたから体重がやっとはかれるようになってはかったら…
フォンタン手術前→11，6キロ
フォンタン手術後→9，8キロ
でした…この２週間で約－２キロ。小さな身体の２キロは相当大変だったことの表れだなぁと実感。これから少しずつご飯食べれて増えるといいな☆
で、術後15日目でやっとお風呂入れました☆多少汚れも落とせてすっきり☆

＜術後16日目＞
600/1日
相変わらずよく泣きます。
でもママと二人で部屋にいるときはDVDとかゆったり見てます☆日に日にICU症候群から抜け出せるといいな。ご飯もある程度食べれるようになってきて、むせるのも食事のリハビリの先生に見てもらって、全ての水分にとろみをつけて食べる訓練をするように指導をうけたからむせる回数が減るといいな。
あまりにも看護士さんがサチュレーションモニターはり替えにくるたびに泣くから今日からサチュレーションモニターと心電図がなしになりました。これで少しは身軽かな☆

＜術後17日目＞
水分フリーへ！
なんだか体中の皮膚がかさかさで脱水ぎみらしいのと術後毎日撮っているレントゲンがここ3日胸水も増えてないということで水分フリーになりました☆といってもとろみをつけての水分そんなには飲めないので結局1日500～600位ですが。
採血もしてBNPはまだ3桁あるみたい。あとは白血球がまだ13000以上あるみたいだから心配だけどCRPは低いみたい。
結果まぁまずまずな感じらしい(笑)
今飲んでるお薬はラシックス、アルダクトン、レニベース、アスパラK、ワーファリン、アスピリン、です☆
利尿剤のせいで毎日尿が1000以上でてるからかな～り水分絞られてる感じ。
今日は危ういけどやっと一人でお座りできたよ☆
病棟を少しだけ散歩もしたよ☆点滴、酸素での散歩は大変～。色んなことがまだまだ不便だけどこんな生活でもICUにいるときよりホントに幸せ☆どんどん回復してくれますように☆

術後12日･13日･14日目

＜術後12日目＞
500/1日
今日は病棟が停電になるらしく朝の6時から採血、レントゲンで起きたらしく朝からぐずぐず～。
レントゲンは胸水も減ってきていい感じみたい。採血は炎症反応も少しずつ下がってますとのこと。ご飯は半分位は食べれるかなぁって感じ。
でももうメンタル面が限界みたい。無表情か泣くしかしなくて沢山我慢してる表情するからママも心配。

＜術後13日目＞
500/1日
昨夜も鎮静剤使って寝たみたい。
今日はレントゲンとって胸水増えてなかったから両側ドレーンを抜いて様子を見ることに！久しぶりに脇腹が自由～☆うれしい～☆
あとは両手の点滴のみ☆
それにしてもステロイドの点滴をやりはじめてから胸水が増えなくなったからこのステロイド怖かったけど効果はすごいわぁー！お願いだから胸水増えないで～と祈るばかり。

今日はもうICUにいることが怒れて悲しくてしょうがないみたいでひたすら起きてる間は大泣きしてる…声が枯れちゃうくらい。
結局夜はトリクロで寝ました。
これは完全にICU症候群な感じです。。
早くICUから出してあげたい。

＜術後14日目＞
600/1日
朝からレントゲンとって胸水増えてなかったから昼から病棟に帰れることになりましたぁ～！動脈の点滴も取れて晴れて片手だけの点滴になりましたぁ！入ってるのはミルリーラ、ステロイド、生食のみ☆
カニューラは2リットル→1リットルに減りました。
わぁーい☆私も長い家族宿泊施設から病棟に移り、さ～ちゃんの隣で寝れるから幸せ☆やっぱりずっと側にいないと心配だし☆

病棟に帰ったけどただただ大泣き。何しても大泣きで大親友のお友達がちょうどフォンタン手術終わって退院だったけどギリギリ間に合った☆大泣きしてたけど～早くさ～ちゃんもお友達みたいに元気になれるといいな☆
人間不審が相当ひどくて誰か部屋に入って来るだけでひたすら大泣きだし…
夜中一時間おきに看護士さんが点滴チェックにくるだけで大泣きだし…
ICU症候群なおるまでは大変だけどがんばるぞ～☆