7月6日の外来☆

外来行ってきました☆
耳からの採血とレントゲン、心エコー検査をしました。

心エコーは、前回眠らなかったので今日こそ！!って言われてトリクロ6.5cc飲ませ1時間経っても眠ってくれず(=_=;)

座薬のｴｽｸﾚを使ってすぐ出てきてしまい、また入れ直し…
さらに30分後…やっと爆睡してくれました(^-^)v
心臓の検査結果は良好☆
ただ…やっぱりﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10まで下がってました(/_;)
なので、先生から造血剤の注射を勧められ打って帰ってきました。

また来週も注射予定で外来なんですが、その時に少しでもﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが上がってればいいねとの事でした。

でも、逆に効果がなく下がると入院の可能性高いから、来週は入院の準備しておいでね～って言われました。
心臓の状態は今はいいけど、貧血が進むと心不全起こしやすいから今週、来週は注意しといてねとの事でした。

眠り薬をたくさん使ったので帰っても覚めず、フラフラしてて、テーブルに頭ぶつけたりハイハイしてても転んだりで大変でした(@_@)

6月22日外来日☆

輸血後1回目の外来行ってきました。
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ13
網状赤血球4
BNP38

ん？?前回よりBNP増えてるような…
先生…(あ、この位の数字の前後はありますので大丈夫です。)
との事でした。

今回も、ﾄﾘｸﾛ使いましたが、行く時に2時間病院に着くまで眠ってた拳義には、酔っ払っただけで1時間待っても眠らず…(^^;)
おかげで眠るの待ってる間にフラフラしながらも、階段をハイハイして上ったり下りたり…
手に力が入らず、最終的にホッペをガツンとぶつけてしまい(>_<)
青あざになってしまいました(^^;)

先生…(もしかして、来る時に寝て来た?)

はい。その通りです。と言うと、笑いながら じゃあエコーは簡単に済ませましょう。との事でしたが…
結局、今回も出来ませんでした(>_<)

先生は、見れる範囲で見たからいいよ!!
また次回ね(o^_^o)って言ってくれましたが…
いつになったら検査させてくれるんだよ(T_T)


今回の結果は、心臓の動きも調子良く☆
このままの調子でいけば、酸素を外せる日は近い？

でも、風邪引くと一気に悪化しちゃう可能性高いから気をつけるように！との事でした。

結局帰りの車の中で爆睡の拳ﾁｬﾝでした(^^;)

闘病から1年…

病気が発症してもう1年です。
最初は、風邪が長引いているだけだと小児科で言われ薬aaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-kusuri_red.gifをキチンと飲んでくれてるのに一向に回復せず、何度も…毎日のように小児科に通って、蒼白してる事や呼吸があらい事、眠りが浅く夜中に何度も泣いて起きる事、ミルクaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-1706859_deco.gifを20ccずつ位しか飲まない事、普通ではないのではaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-c16d8da1_75.gif
と医師に訴え続けたのに、私の心配しすぎだと不機嫌な態度で言われ、レントゲンも撮ってくれず、大きい病院も紹介してくれず…
 
夜中に違う病院を受診しても、緊急を要するような状態ではないと帰されたりもしました。
 
私は、拳義が子育て初めてではないので、どう見てもおかしい…肺炎なんじゃないかな?って思い、地元で一番大きい病院に連れて行くと、イロイロ検査してくれました。
 
結果…子供さん心不全起こされてまね。専門の先生が今日、たまたま医大から来られてますので、もう少しお待ち下さいと言われました。
私は、心不全て何aaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-c16d8da1_75.gif
って感じで不安になり頭の中がパニックになりながらも、旦那に電話しました。
その時すでに、耳からの採血で拳義は意識がもうろうとしているのがわかりました。
 
専門の先生から呼ばれ、心臓のエコーを受けましたが、先生はすごく厳しい顔をされていたのを覚えてます。
その時は詳しい病状の説明はなく…ここの病院では診れる状態ではないので、救急車で他の病院に搬送します。
と言われました。
 
拳義は、どの位ヒドい状態なんだろう…私達夫婦も訳がわからず先生が言われるままに救急車に乗りました。
搬送中に救急隊員の方から、どうしてこんなになるまで放っていたんですかaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-4abc6de0_75.gifって、お叱りを受けました。
放っておいた訳ではないです。小児科を何度も受診したんですが、私もこんな事になるなんて思ってませんでした。
と説明すると、それはどこの小児科ですかaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-c16d8da1_75.gif
と聞かれたました。
そんなに酷い状態なのaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-c16d8da1_75.gifと余計に不安になりましたが、私もいっぱいいっぱいになってて余裕がありませんでした。
 
病院に到着すると、拳義は、そのままICUに運ばれました。
 
お父さん、お母さんは、後で説明がありますので待合室でお待ち下さい。と言われ待つ事1時間位で先生から説明がありました。
 
拳義くん、とても厳しい状態です。
私達夫婦…はぁaaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-c16d8da1_75.gif
心不全起こされてまして、心臓の筋肉がほとんど動いてない状態でして、このままではいつ心臓が止まってもおかしくないです。
両親が1日でも受診するのが遅かったら今夜、もしかしたら心臓が止まってたかもしれない。
全力を尽くしますので、お父さんお母さんも一緒に頑張りましょう。
と言われ、二人で途方に暮れ泣きました。
 
私達は、拳義の面会を許されるまで待ち、拳義と面会すると人工呼吸器に繋がれ、何本もの点滴に囲まれ、沢山の機械に繋がれている拳義を目の当たりにしました。
昨日までニコニコ笑顔aaggmm1221さんのﾌﾞﾛｸﾞ-stl06_hw_smiley.gifを見せてくれてたのに、とても信じられませんでした。
でも、拳義が一生懸命乗り越えて頑張ってくれたのと、先生が夜も寝ず全力で拳義の治療に当たってくれたおかげで、今、拳義とまた一緒に普通の生活が出来る事をとても感謝してます。 
それにしても、最初に受診した小児科の先生には、今でも腹が立ちます。
診れないなら診れないで、もっと早く大きい病院を紹介して欲しかった。
私も、私で、そこの小児科の先生ばかりを信用して、大きい病院に連れて行くのが遅れてしまった事を大変後悔し、自分を攻めました。
それが闘病の始まりでした。
忘れたくても、忘れられない日々です…