オレンジのﾌﾞﾛｸﾞ -2ページ目

心不全起こして入院…

11月5日…少し浮腫があるので受診しました。
採血と心エコー、レントゲンを行い結果は…
BＮＰ62

エコーは…やっぱり心臓の動きが悪い。
弁の逆流もある。
レントゲンは心臓大きい…68%

入院した方良さそうだねぇ～って言われて入院しました。

やっぱりﾍﾞｰﾀｰﾌﾞﾛｯｶｰ早く始めた方が良さそう…との事で長い入院生活の始まりです。
木曜日に心筋シンチ（ＲＩ検査）をしました。
心臓の中隔の部分2､4㍉が虚血になってました。
拳ちゃんの心臓の中隔は、全体で約4センチ。
半分以上血が通ってない事になります。
今の状態で心臓が無理してると言う事は、このまま運動量が増えると心臓がついていけないので、将来的にはペースメーカーを入れる事になるかもしれないとの事でした。

後…酸素せっかく卒業したんですが、また退院後、在宅酸素の始まりです。

１ヶ月ぶりに外来行ってきました。

昨日、久しぶりに外来でした

１ヶ月病院に来なかったのは初めてだね

って拳ちゃん先生に誉められました

酸素が外れて１ヶ月半、心エコーでまた肺高血圧が見られるとの事。
心筋収縮率が今までと比べ少し悪い。

右心室と左心室の間の心筋が全然自分で動いてなくて、ほかの筋肉に引っ張られて動かされてる感じです。
と言われました。

心筋炎後、1年と4カ月…
これ以上今の薬だけでは、症状は改善されないだろう。小学生になっても、かなりの運動制限が必要だと言われました

わかってる…
助けてもらっただけで有難い事だと感謝してます。
だけど…望みは捨てたくない。
今より少しでも、回復するなら…
今より少しでも元気で健康な拳ちゃんを望みます。

でも、その為には…
またまたβﾌﾞﾛｯｶｰ（ｱｰﾁｽﾄ）を導入する必要がある。
拳ちゃんと同じ病気で飲んでいない子は、少ないとの事でした。

でも、次で３回目です。

一度目は、心不全起こして中止になり…
二度目は、副作用で喘息を引き起こしてしまい中止になりました。

二歳近くなり、それなりに体力もついてきてるので、拳ちゃんの身体もついてきてくれるだろう…とは思ってますが、心配な部分もあります

予定では、12月～１月にかけて１ヶ月間ほどの入院を考えてあります。
拳ちゃんは、徐脈なのでモニターを着けないと始められないからです。

もしもまた副作用、などで断念しなければいけない場合…
次は、βﾌﾞﾛｯｶｰでも違う薬…を試す事になります。
でも、小児での使用例が少ないので先生としては、ｱｰﾁｽﾄを使いたいみたい。

不安な部分もあるけど、先に進む為に拳ちゃん一緒に頑張ろうね

後、血液検査の結果は…
ヘモグロビン13､5
赤血球480
網状赤血球は4

網状赤血球は少ないけど、ヘモグロビンは、輸血後並みに多くてびっくり

今回は、ﾈｽﾌﾟ打たなくていいよ

との事でした。
拳ちゃん頑張ってるね！！

レントゲンCTRは、68%

一度は50%台になったのに…悔しいです。

ｼﾅｼﾞｽを両足に打って帰ってきました。
拳ちゃん１日お疲れ様でしたぁ。
また１ヶ月後…。。

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心不全起こして入院…

１ヶ月ぶりに外来行ってきました。

最近は…