退院しました(^-^)v

今のところ、心臓の調子がいいので退院するなら今がいいかもって事で、退院しました(^-^)v

退院前のエコー検査で、中度の肺高血圧症がある事もわかりました…。

拳ﾁｬﾝが抱えてる疾患は、全部で④つ

①拡張型心筋症
②肺高血圧症
③重症慢性心不全
④赤芽球労

骨髄の病気は、最終的に骨髄移植しかないけど拳ﾁｬﾝは移植する体力もないし、移植すると心臓がもたないと言われ、とりあえずは今まだ移植するまでではないから 、出来る治療をして行きましょうとの事でした。

また、いつ入院になるか分からないけど、今 家族で過ごせる時間を大事にして頑張りたいと思います(^o^)

皆さん、いつも応援して下さってありがとうございます☆

骨髄検査結果

やっと今日骨髄検査結果の説明がありました。
拳ﾁｬﾝは、乳幼児一過性の貧血ではなく…
やっぱり再生不良性貧血の一種、(赤芽球ろう)って言う病気でした。
10万人に0､3人しか居ない病気…これまた難病…
先生が言うには、ウイルスは陰性だったので考えられる原因と言えば、薬剤性か先天性…。

薬剤なら、利尿剤が可能性高いとの事でした。

先生の説明は、半分しか頭に入りませんでした。なんか、聞くのがツラくて…
でももう覚悟してたので今日は泣きませんでしたよ。
拳ﾁｬﾝと一緒に頑張るしかないですもんね！

輸血したら元気いっぱいになって、ずりばいするようになったんですよ～(^-^)v