ご無沙汰してます
書くのはご無沙汰ですが毎日みなさんの投稿見てます♩
ふと思い立ったので、持病の話を少しだけ。
(長文なので興味のない方はスルーしてください)
私が今の娘とちょうど同じ歳の2歳を過ぎたころの話。
母と散歩中、転んだ私
しばらくして足の付け根が物凄く腫れて40℃近い熱が出たそう
医者をあちこち行ったけど原因が判らず…
医者から私の両親は『肝臓がダメになってるかも知れない、もしかしたら命に関わるかも』と告げられ両親は絶望に陥り物凄く泣いたみたいです。
その後入院をして、点滴に暴れる私はベッドに縛り付けられていたみたい💦母や祖母は見ていられなかったと今でもよく話してくれます。
しばらくしてやっと分かった病名
『左足先天性血管静脈奇形』
生まれつき血管に異常があり、血管がかなり太く機能しない血管がいくつもあり血液の流れも普通の人より多いためちょっとぶつけるだけで痛いし、すぐにだるくなるし、しょっちゅう痛くなる。。何より女の子の私は見た目があきらかにおかしいことにずーっとコンプレックスを抱えて成長してきました。
小6のときと20歳のとき、悪さをしてる血管を抜く手術を経験し今は定期的な通院をしています。
でも両親は私を特別扱いはせず体育の授業もみんなと同じように受けて私は自分のことを『障害者』と思ったことはありませんでした。
思春期の頃、人にジロジロ見られるとよく妹が睨み返してくれたり(笑
そんな家族のおかげで病気でも明るく前向きに生きてこれて、普通の人と同じように恋もして結婚して可愛い我が子を授かることもできて親になった今両親には心から感謝してます。
色んな病気の方が世の中にはいらっしゃると思いますが病気でも考え方次第で、周りの支え方次第で、いくらでも幸せは築けるんだなって思いました。
今も痛くて眠れない日もあるし、通勤で優先席に座ってて注意されて不愉快な思いをすることもあるし、子育てして初めて普通の人とと同じことができないと気づかされることもあるけれど今が幸せだからそれで充分。
同じ病気の人が日本にはいるみたいだけれど出会ったことは一度もないけれどもし同じ病気の人がいたら、病気だと怯まず前向きに生きてほしいです。前向きに生きていればきっと幸せになれると思うから･*:.｡. .｡.:*･゜
最近、この病気は難病指定されました。
『クリッペルウェーバー症候群』と言うそうです。
また気が向いたら病気のこと時々書きたいと思います。