凹凸差40のASD息子と。

【よその子の話】切ない光景

先日、二部制の授業参観がありました。誕生日順に並べて、偶数と奇数で参観する時間が割り振られます。出席番号だと必ず1番になる子がいるからかな？息子のことは置いといて、なかなかショッキングな光景を目にしました。もし、この記事を読んだ方の中に【子供が学習についていけてないと気づきながらも様子見している方】がいたら、何らかの対策をして欲しいなと思います。わが家の参観する授業科目は算数。算数は他のクラスの担任が担当しています。子供達が着席したのを見て保護者が入室しました。私は息子の席の位置に合わせて教室の窓際の方へ。すると、1人だけ担任の机の隣に席が配置されている子がいました。私の目指す位置は担任の机の隣(=教室の後ろの隅)だったので、その子の近くに立つことに。みんなは班ごとに固まって各自の席に座っている。ひとり、ぽつん。その子の机の上には、教科書やパソコンはなく、紙と筆箱があるだけ。つまり、授業に参加する意思がないということです。先生はこの子に一言も声をかけることなく、この子もひたすら絵を描いて45分が終わりました。でも、他の保護者は気にします。あの子どうしたの？絵を描いてるみたい…何ていう子？とチラチラひそひそ。すっごく自己肯定感が下がるだろうな…。でも先生もきっと本人にどこで過ごすか聞いたと思うので、先生に非はないと思います。息子の学校には、支援級もあるし、授業に参加するのがしんどい子のための居場所もあるので。ちなみにこの子の保護者は次の時間だったようで、算数の時間にはいませんでした。遅れがある子が、自然と普通のレベルに追いつくことはないと思っています。私は。私の息子は普通じゃない。普通じゃないけど、普通の子と同じ場所で過ごしたいと息子自身が望むので、ものすごく努力しています。知的に遅れのある子は、過保護なくらいでいいと思う。つまずくところに気づいて、対策を考えて、乗り越えたか微妙なうちに次はこっちがぁぁ！というのが日常だけど、少しでも丁寧に。わが子が可愛いなら、できないところに目を向けるべきだと思う。課題がわからないと対策も改善もできないから。だから私は支援者や学校関係者に、出来ないところを積極的に聞くようにしてます。子供の成長を信じて！というけれど、信じるだけじゃ何も変わらない。ちなみに、この話に出てくる子のママは、少なくとも4年前は自分の子の発達の遅れを一切認めない方でした。そのうちなんとかなるでしょ、と思わないで丁寧に見てあげて欲しいなと思いました。偉そうに講釈垂れてすみません。3才から知っている子なので切なくなってしまいました。

【服薬のタイミング】困ってからじゃ遅いと思う

以下はあくまで私の考え＋今のところ服薬のおかげで上手く過ごせている、という経験からです。服薬に踏み切らない人の中に、本人が困ってないから、という意見を見かけるけれども。本人が困ってるを発信してからじゃ、遅いのでは？と思ってる。だって産まれてからずっとその子にとって多動や不注意がデフォルトなんだから、それ以外の世界って知らないと思うのね。だから困ってることに気付けない。気づくってことは、何かマイナスな出来事が積み重なって自己肯定感が下がったときなんじゃないかなー。叱られたり、上手くいかなかったり。息子が服薬を始めたきっかけは、年長の運動会で組体操を練習しはじめたとき。エコラリアで『なんでそんなこともできないの？』と突然言い始めた。組むメンバーの中に、はっきり物をいう子がいたのでその子に言われたんだと思う。もちろん、その子のその気持ちは普通であって、笛に合わせて一斉に動けない息子が悪い。ASDの子が小石がある園庭で、裸足で歩き、地面に膝や手をつくことの厳しさをわかってくれる人は多いと思うけど、ここはごく普通の私立幼稚園。異分子は息子。参加させなくて良いと伝えてあったけど、先生は参加させたかったんだろうな。そんなこんなで、あ、自己肯定感下がってるかも、と思ったのがきっかけ。その後にすぐ転院して、6歳0ヶ月でコンサータデビュー、をしてもうすぐ丸4年。コンサータを飲み始めた後、3ヶ月くらいは過敏性が増したり、癇癪を起こしたり、行き渋りが出て大変だった…脳内の多動が抑えられて、自分の周りの世界がよく見えるようになったからだと思う。異世界に転生して、その世界に順応できない感じ。でも、幸いコンサータが副作用がほぼなく効く体質だったから、体調不良時以外は毎日服薬してます。そんな息子は今。過敏どころか鈍感性に磨きがかかり、自己肯定感すごく高くて、困ってることに気づいてない。だから、厳しく叱責してダメなところに気づかせたりしています。気づかないと直せないのよね。誰でもそう。座らせるために服薬させたい、通常級から追い出されるから服薬させたい。そう言う親には要注意、と書いてる方を見たことがあります。でも、言葉のチョイスを失敗しただけであって、座れるようになればその子もこれ以上叱られることもないし、先生やクラスメイトだって過ごしやすくなるんじゃないかな。人が叱られたり、注意されているのを見るのが辛いっていう子も多いはず。それに、◯◯で困ってるからお薬飲みたいです！ぼくは◯◯で困ってます！なんて子供が言うと思う？？ADHDなんだから、そんなに深く論理的に考えられないの。だからADHDなの。自ら薬に頼るほど困ってる子がいたら、その胸の内の方が心配だわ。周りが困ってる、で何が問題なの？あれ？上手くいかない、また怒られた。なんで？なんで私だけ？って思っていたら、可哀想だと私は思う。周りに愛される子になって欲しいし、周りを困らせる子になって欲しくない。何より子供に辛い思いをさせたくない。そうなる前に服薬で上手く行くことの可能性を提示するのが周りの大人の役目だと、その子の成長につながると、私は思ってる。

【面談祭り】算数の教科担当と担任と面談

先日、申込制の面談があったので、授業時間数が多い算数の教科担任＋クラス担任と面談しました。ちなみに息子の担任は国語と社会。息子の学校は、1年生から音楽や外国語は別教員が担当します。学年が上がるごとに教科担任が増え、4年生からは担任の授業が1コマしかない曜日も。教科ごとの宿題は黒板の隅に書かれたり、口頭だったり。息子を担当する先生全てに、息子の取説配布済みです。簡単に書くと、算数担任は息子に関して困っていることは何もないそうです。配慮をしているのは、問題に取り掛かるよう指示した後に、ポケーっとしているので、ここをやるんだよ、と声をかけているそう。伝わればちゃんとやるし、たまに挙手もする、課題の提出もできていて、わからない時は質問してくるからやる気が伝わる、とのこと。【迷惑をかけていないか】という点が気がかりだったけど、ストレートに【迷惑をかけられていることは何もない】と言ってくれる先生でした。担任とは就学相談をしたばかり。その後の様子を教えてもらったり、できていないことを教えて欲しいと懇願して【敢えて言うなら】という課題も聞けて勉強になった。お友達関係は良好で、女子数名を呼び出して謎ダンスを披露したり(女子達の反応はあえて聞かず)、絵本の新作を発表したり、毎朝担任にしっかり挨拶するのは今はもう息子だけ、授業中ではないから注意していないけれど読むべき時ではない時にこっそり自作の絵本を読んでいる…とか。上記は学習以外の様子だけど、ひとつひとつのネタの破壊力がすんごい。恥ずか死ぬかと思ったわ。また驚くことに、他クラスは面談希望者がそこそこいるものの、息子のクラスは私1人だけだそう。このクラスにも明らかに授業についていけない子がいるんだけど、親次第だよなと思った。今は遅れているけれど、見守っていればいつか追いつく！…なんて絶対にないと思う。親のフォローは必須。4年生の最初の難関、都道府県テスト。合格するまでやるやつ。しかもすべて漢字で書かないとダメ。初回ノー勉強、ゼロ知識で、47問中2点だった息子。むしろ、東京都と北海道をよく知っていたな…！と感嘆したレベル。猛勉強して10日後の再テストで全問合格しました。漢字＋視覚の暗記はお得意だけど、息子よく頑張った！合格したの、息子だけだったりして！と思っていたら、12人も合格したんだって。ごめんなさい、調子にのりました…それにしても、まだ習ってない漢字が多いのに、みんな優秀すぎない？わが家のようにあれこれ工夫して、親子で奔走しなくても、健常児は難なく乗り越えていけるんだなぁと羨ましい。とは言え、言いなりでも努力できるのは素晴らしい。これからも息子と一緒に泥臭くがんばります。

【放デイ】物申す(予定)→辞めることにした

先週の面談＆見学で、放デイへの不信感が爆上がりの私。なぜ休憩させてくれなかったのかなぜ無視したのかなぜそれを親の目の前で行ったのかなぜ他の2人の先生は何も言わないのか…私の中で答えが出なくて病んできた。もういっそのこと辞めてしまおうか。『【放デイ】モヤモヤするので物申す(予定)』今日は運動メインの放デイにてモニタリング。特に相談することはないので面談はすぐ終わり、見学をしました。利用者３名、先生３名。ここの放デイ、活動内容や理念がすご…ameblo.jp外遊びするお友達がほぼいない息子にとって、放デイでの運動はすごく貴重。楽しかった！と言う日の方が多いし。再面談を申し込むか、さらっと話すか悩んで。今回は真面目に改善してもらいたいので、畏まった形式の書類を作成した。よし、これを次の時に渡そう。文字にしたことでモヤモヤを消化できたと思いきや。腹痛を訴える我が子を強制的に運動させられたという行為は、私の中でとてもショックだったみたい。布団の中で考えてしまって眠れない〜子供の成長の場(しかも貴重)か、子供の安全か。そんなの子供の安全でしょう⁈目を覚ませ！とビンタされそうな二択だけど、ここを辞めたら他の選択肢はないんだもの…発達障害児育児にとって、内容がいい放デイは狭き門で貴重なんです。ふと、夫に相談してみることに。そういえば今回のことを話してなかったし、他の人の意見も聞きたいし。夫は、辞めよう。と即答でした。体調不良を訴える人を休ませないのも、それを無視するのも、人間としておかしい、と。だよね！とあっさり辞める決意ができました。私、背中を押して欲しかったんだな。答えは決まってたわ。とりあえず2週連続でお休みする旨を連絡して、おいおい辞める話をします。作った書類は渡さないつもり。ラダーはAmazonで買って、おうち運動療育でもしようかな

【放デイ】モヤモヤするので物申す(予定)

今日は運動メインの放デイにてモニタリング。特に相談することはないので面談はすぐ終わり、見学をしました。利用者３名、先生３名。ここの放デイ、活動内容や理念がすごく良くて、就学前からどうしても利用したくてたまらなかった所で。身体能力は上がったし、苦手な口頭指示に慣れるのにも持ってこい。今はその日によって内容が変わる、3〜4人の小集団の日に利用しています。内容は良いのですが…真面目な息子を頑張らせすぎるところがあってモヤモヤ。例えば、①室内を60周＝約1キロ走った。息子くんは50周くらいから『苦しい、もうダメ』と泣きながらも完走したそう。泣きながらでも走らせたいと思っていないのですが…？②その時間帯では最年少の息子。小柄なので頭一つ分くらい他児より小さい。競争をすると大体ビリ。今日も連続ビリで涙を流していたものの、先生方は勝てるコツなど教えない。コーンを回る時は小さく回るとか、スタートダッシュが大事とか、素人が見ていても思いつきますか？そんな負け戦をフォローなくやらされて、何の意味が…？③止まることなく跳ねたりケンケンしたりする運動中に、横腹の痛みを訴えた息子。訴える前から腹部の辺りの服を握っていて、ペースも落ちてて、お腹痛いのかな？と明らかな様子。一度ストップがかかった時に、先生、お腹が痛いので休憩してもいいですか？としっかり言えた。でも先生は『気のせい！大丈夫！はい、次は〜』とスルーして次の課題へ。ずっと走ったり動き続けるやつ。苦しそうだけど息子は黙って従っていた。その後も一度訴えたが完全にスルー。親の私が見ている前でその対応なのだから、お腹が痛くても走って当然！！なんだろう。私、息子にアスリートとかスポ根とか全く求めていないのですが…？休ませない理由も無視する理由も、全くわからない。④他のお友達が勢い余って棚に突っ込んだ。棚の角は赤ちゃん用品で保護してあったけど、耳のすぐ下を棚の角に強打。冷蔵庫に冷やす物を探しに行った先生(いつもは違う教室メイン)が『冷やす物が何も無い！』と叫んだ。運動メインの施設なのに、氷や保冷剤がひとつもないんだと。開所して四年目ですよ。その冷蔵庫、何が入ってるん？⑤放デイの何らかの改訂が行われるのは知っていたが、内容は全く知らない私。ここの教室は日曜休みなんだけど、利用時間を作らなくてはいけなくなったのかな？『利用はないですが、スポット利用ということで日曜日も書かせてもらいますね〜、書かないといけないんですよ〜』と書類上は日曜日に利用することになったっぽい。わが家は、毎回休むみたいな形になるんだろうか。私や息子に負担や損失は無いが、それって何だかなぁ…モヤモヤの頻度は多く無いけど、息子が苦しむ内容ばかりだから一回一回が重くてしんどい。でも息子は先生方が好きだし、大体は、楽しかった！と言っている。男の子だけの日はメニューがハードなんだよな…汗を流すような運動や、口頭指示の経験値アップ、色んな動きへのスキル獲得など、ありがたいことばかり。辞めようか悩むけど、泣くほど辛い運動はボリュームを調整する。体調不良を訴えたら必ず休ませる。この2点をお願いしようと思う。

アメンバー限定記事【非公開記事】社会性の大切さ

【転籍2年目】今の様子メモ

全体的に好調なので、今の様子や取り組みを記録◆服薬、サプリ・コンサータ27mg・ストラテラ朝夕各20mg・大柴胡湯以下自費購入・キレート鉄・カルシウム、マグネシウム、亜鉛・ナイアシンアミド・MCTオイル・メラトニン◆放デイ、予定・言語とSSTメインの個別指導　週1・小集団運動　週1・ご近所さんと将棋　週2◆家庭学習・スマイルゼミ　標準コース・教科書ワーク　・ネットでダウンロードしたプリント◆クラスの様子・初の男性担任で子供に好かれるタイプ、ゆるい・今年度のクラスは穏やかでお口多動系がいない・全体的に挙手率高め◆学校での息子の様子(担任談含む)・学習に意欲的、すごく挙手する・いろんな人を誘って遊んでいる・担任の近くにいることが多い・マンガ、絵本係りとしてしっかり活動中・頭痛により早退2回(偏頭痛待ちと診断)・歌う→母が注意してなくなる・泣く→4月に算数がらみで2回、以降なし・くじにて初の最後列かつ最端の席→授業参観を見る限り集中しづらいので合っていない・質問や他の人の回答を聞かずに挙手している・授業に関する内容だが心の声出まくり・教科書の裏表紙やお気に入りのページをみていて、話を聞いていない→注意したので様子見・課題を出し忘れても自分で気づき持ってくる・並んでー！など仕切ることも多い、だが号令係を拒否・とにかく学校楽しそう・給食は完食でおかわりもする・整理整頓完璧◆家での息子の様子・帰宅後に自らタブレットを出して連絡帳を確認する習慣がついた・宿題を何時からやる、と自分で決めて実行・宿題後の家庭学習(内容は母が決める)もルーティーンになりつつある・帰宅後は大体絵本作りをしている・お友達と遊びたい気持ちがあるが予定が合わない・エコラリアが増えるので動画禁止中・ゲームより絵本作りでゲームをやらなくなった・アイビスペイントの操作を教え中・電車のドア、バスのドアにハマる・息子の部屋を作った・自分の部屋のロフトベッドで寝ているが、その日の気分により一緒に寝ている・小3の半ばから母とお風呂に入るのを拒否(男女お互いが裸なのが恥ずかしいらしい)・おやつを食べないのに夕食は残しがち(コンサータの効果は切れているはず)・肉好きになった・自転車で1人で行動させても大丈夫なレベル◆息子の発達、学習状況の様子・授業だけではだめ、家で復習必須・漢字は大変美しいが漢字ドリルノートのみ・ローマ字入力でタッチタイピングしている・自分と相手の立ち場を混同して話す→する・される、もらった・あげたなど・お手伝いは皆無、やらせていない・片付けできず、リビングに本が散乱・気に入った本やページを眺めながら食事・気にいるところは、文字の羅列だったり、人物絵だったり様々・ジンギスカン、ブリングバンバンボン、幼児ソング、ado、BTSなど多様な音楽をリピート再生し、アレクサを酷使している・アレクサ、お話を聞かせて(聞いてになる時も)と要求し、何度もオリジナルの話を聞いて暗唱・知らない言葉の意味を聞くようになった・作者の名前に興味があり、性別も知りたがる・毎月1冊、リクエストの本を買い与えている・毎月お小遣い1000円渡している

【転籍2年目】続　お世話係り

他のお友達に相談すると、多方面からの裏付けにより、お世話係りの存在はなかったということが判明した。◯◯ちゃんともう1人が積極的に世話を焼いていて、むしろやりすぎだ、息子くんは困ってないよと周りに言われていた。とうちの子は言ってるよと他のママ友が教えてくれた。そういえば名札を外してあげようとしていたこともあったな。実際息子が苦手なことは言語面と口頭指示が頭から消えてしまうこと。パソコンはローマ字でブラインドタッチだし、操作も得意。書字や手先の器用さも問題ない。当たり前だが身辺自立は完璧、ADHDながら物の紛失はなく、引き出しの中は超きれい。お友達関係良好とお墨付きを頂いている。冷静になると、息子にお手伝い係りが必要な様子はないと思う。ママ友Aの真意が不明。特に関わりもなくて年に一回も連絡取らないんだけどな。担任どう？へぇ〜良かったねぇ〜、とどんな気持ちで言ったんだろう。担任最悪という言葉が聞きたかったんだろうか。PTAのお手伝いに参加して子供達の様子を見たこともなく、当事者でもない彼女の言葉を鵜呑みにするなんて、私もアホだった。でもお手伝い係りの存在は、息子の場合あり得ないことじゃないから。自惚れてはいけないし、助けてくれるお友達を大切にすることを忘れてはいけない。なんだかマンガみたい。お手伝い係りの話を公然でされた私の気持ちなんて想像もつかないんだろうな。それとも悪意からなのか。今後は積極的に疎遠になろう。

【転籍2年目】お世話係り

昨日、クラスの保護者会がありました。昨年度の様子から担任の印象がよくなかったのですが、ゆるい人なだけで子供達には好かれそうだなと感じました。厳しくなさそうなので息子にとっては過ごしやすい1年になりそうです。保護者会が終わった後、すごく落ち込むことがありました。校舎を出たところで顔馴染みのママ友Aに会いました。昨年度一緒のクラスで、幼稚園も一緒のクラスになったことがあります。支援級にいたことも知っている数少ない人。今年はママ友Aの子と息子は違うクラス。今は接点はない。悪い人ではないけれど…私は距離を置いてます。年少の時、一度わが家に招きました。下の子の2歳児に遊びながらおにぎりを食べさせる。ソファや床中にご飯粒が撒き散らかされましたが、彼女が拾うことはなかった。上の子は息子とストライダーをしたいと言う。暑いから下の子とおうち(私の家)で待ってるよ！と付き添い拒否。上の子、外でおもらし。それを報告してもおもらしの片付けに外に来ることはなく、私がお風呂で洗ってパンツを貸してあげた。遊ぼうよと言われても、二度と誘うことはしませんでした。で、話は戻って今日言われたこと。◯◯ちゃん(よその子)、息子くんのお世話係りだからまた同じクラスなんでしょー？よかったね！お世話係り。確かに◯◯ちゃんには昨年すごくよくしてもらった。授業参観でも積極的に息子の席に来てくれていた。それを、このママ友は息子のお世話係りと思っているようだ。実際そうだと思う。今年度も同じクラスなのは息子への配慮であろう。でもさ、関係ないあなたが言うことじゃないよね？？そこに、◯◯ちゃんのママが通りがかった。ねえ、今年も◯◯ちゃん、息子くんのお世話係りで同じクラスなんだね！とママ友Aが言いました。◯◯ちゃんママは、息子くんのこと好きだから、◯◯も喜んでましたよ！同じクラスになりそうって言ってました。今年もよろしくお願いします。と返してくれた。お世話係りという言葉はつかわなかったけど、◯◯ちゃんは自覚してそうだなと感じた。ママ友Aは更に言った。先生に指名されてるんでしょ？6年間同じクラスだったりしてね！さすがにそれはないでしょーと笑って返して別れたけれど、すごく、すごく気持ちが沈みました…指名とか初耳ですが。悪意があるのかないのかわからない。多分ないと思う。でも昨日から嫌いになった。すごく。今年違うクラスで良かった。もう関わらないようにしよう。吐き出して忘れよう。

【転籍2年目】小4スタート！

記録としてざっくり書きます。担任→この先生じゃなくて良かった、と思っていた先生が持ち上がりで息子の担任に。昨年度の担任は他校へ。思っていた通りの気の利かなさ(クラス全員に対して)、連絡漏れを早々に多発していて、やっぱりな…とがっかり。ただ、無気力、無関心なため怒鳴ることはないと思う。息子的には好印象らしいし(怒鳴らなければ好き)、転籍1年目に昨年度のような神担任に当たっているので良しとする。息子のように【嫌い】のストライクゾーンが激狭な人間になりたい。お友達→幼稚園時代に同じクラスになったことがある子が多く(だだし息子の記憶には残っていない)、昨年度に仲良しだった子も一緒で恵まれたと思う。不安や緊張、人の心のうちが気にならない息子は、初めましてのクラスメイトにも臆さず遊びに誘っている模様。自閉なのに変化に激強の息子が怖いとさえ感じる。サイコパスじゃないよね…？あ、支援級時代に大荒れで息子のメンタルを崩壊させた女子の交流クラスが息子のクラスだった。今は落ち着いたかもしれないけど、距離を置かせてもらえるよう話さないと。むしろ同じクラスNGの認識が学校にないことにびっくり。当時の先生、誰も残っていないから仕方ないかもしれないけど。息子の様子→安定しているけど、まだ始まったばかりなのでよく観察しようと思う。学年が上がったことを口実に、あれこれ自分でやるように促し中。家庭学習やひらがなを丁寧に書くこと(なぜか漢字は綺麗)を頑張っている。社交性がめちゃくちゃ上がり、休日も積極的に友達と遊んでいる。学校で約束して、放課後に友達と遊ぶ日が来るかもしれないと期待と不安で私が忙しい。5月に就学面談(過去に支援級判定出た人対象)があるので、学年主任にも参加してもらって、息子への理解を少しでも深めてもらえるよう頑張りたい。1年後に、担任の印象が良くなっていたり、息子に放課後に遊ぶ友達ができているといいな。私が、予習・復習の家庭学習を続けていますように！

【転籍1年目】反省

まだ春休みにならない息子の学校。今年の春休みはめちゃくちゃ短いです。学年末なのでテストがどしどし返却、宿題はしばらく前から今年度の復習です。息子は漢字の書きは得意で、三年生のまとめの漢字は、勉強ゼロで92点。これぞ視覚優位。問題は、算数よ。タブレットで宿題の復習問題がものすごい量で。で、ぜんっぜん出来ないの。1時間＝60分、1分間＝60秒も忘れていて、全く進まない…すぐ、おかあさーん教えて！って言う。初めてやる問題状態で、ぶち切れてしまった。【楽しく通えていれば花丸】と思って、テストの点が悪くても、あまり叱らなかった。放デイと日々の宿題、ルーティーンの動画、どんどん強く求めるようになってきた視覚刺激で注意散漫。でも、学校楽しいからまぁいっか！と思って復習や予習も全然やらずに来た結果がこれ。通常級で過ごしたい！と強く希望する子に、楽しく通えれば…なんて考えは、甘かった。普通の子より出来ない子がほっといて出来るようになるわけないのに。本人のためにならなかった、と反省…だってこんなに出来ないんじゃ、どんどん授業が苦痛になって、テストは散々、自己肯定感だだ下がり。先生に支援級に戻った方が…って言われちゃう。今の状態では中学は支援級一択しかない。本人が支援級を望んだり、どっちでもOKなら勉強を強いらないけど…私だって丁寧に出来るまで支援級で教えてもらえたら嬉しいけど…もう支援級はやだ、と息子の意思は固い。なんでよー、支援級、いいじゃないかー泣き声やルールを守らない子が苦手なので、メンバーが合わないから仕方ないんだけど…ということで、息子と話し合い、勉強を頑張ることになりました。知覚推理・処理速度凸なので、ポイントを書き出す用のノートを作り、書いて覚えるやり方を叩き込む。自作のノートを見ながら、スマイルゼミを4月からまたやり直しています。書いたら覚えられた！という気づきがあることを祈って。来年度は毎日復習頑張ります！

【言語理解凹】今の様子と来年度

なかなか言語理解が進まないのが悩み。説明させようとすると、何が言いたいのかさっぱりわからん。言葉がどこかに隠れちゃうのか、引き出しから出せないのか、具体的な言葉が出てこない。こうやって、これが、なんか、の連続で名詞も形容詞も動詞も出てこないから、で？何が言いたいの？？になっちゃう。そもそも語彙が少ないから、書いてあることがどんな意味なのかわからないっぽい。1メモリって何？その他って？合計…？？その言葉を知らなくて、よくここまで来たな…とびっくりの連続だよ。自分で思いついたことはベラベラ話すのに。そんなこんななので、テストの点も下がってきたり、なかなか理解できないことが増えてきたなと感じる。息子の超えられない壁が来る日は、そんなに遠く無いのかも、と思うとちょっと怖い。来年度、死守してきた金曜日の放デイの枠を手放すことにした。来年度からは2か所を週に各1回ずつ。土曜日も時間帯の短い午前に変えて、午後にまとまった時間を確保できるように変更。捻出した時間を使って予習、復習に充てられるようにした。あともうひとつ、目的があって…5時間授業の日は放デイを入れていて、友達と遊ぶ時間がなかったから、放課後に誰かと遊ぶ時間として使ってもいいなぁって。担任の話では、全く浮くことなく、友達と関わって遊んでいるらしい。1人でポツン…ということが無いのだそう。でもクラスの一員として馴染んでいるだけで、放課後に遊ぶ友達はいないのよね。放課後に友達と遊ぶという選択肢を知らないと思う。今年度はクラスの友達にとても恵まれたと思う。口が達者でやんちゃな子が多く、息子の口調もかなり荒くなったけれども、それが学年相応の成長なんだろうな。担任にも恵まれ、女子に世話を焼いてもらい、男子とは言い合いになることもあったみたいだけど、仲間外れやいじめはされなかった。本人はとても楽しく過ごしていたみたい。来年度の新しい出会いで、放課後に遊ぶ友達ができるといいな。

【転籍1年目】小3最後の授業参観に行った夫の感想

今日の午前中、今年度最後の授業参観がありました。たまたま夫が休みだったので夫婦で参観。内容はグループ発表でした。グループのメンバーは、しっかり者＆息子の世話をやきたがる子と一緒なので、内容については心配しておらず。息子は役立たずでも、他の子が段取りをやってくれるだろうから。決まってるセリフを読み上げるだけだろうと。思っていたら。各グループの発表の後に、アドバイスや感想を募る時間があり。息子が毎回挙手するーーーーーーほとんどの子が挙手しないから、毎回指名されるーーーーーー何が言いたいのか全然わかんねーーーーーーでもベテランで機転が効く担任が、息子の発言にやや被せ気味で代弁してくれる。息子が言いたい事と違っていそうだけど、なんか良い方向にまとめてくださる。『えっと、なんか、その、大成功の字が、なんか、大きくて、おしゃれで、なんか、』『そうだね、大成功って文字がオシャレで良かったって！◯班さん、良かったね！』息子、着席。これを5回くらい繰り返した。うーん、胃が痛い。気を抜いてたわ。でも良かったことは、・積極的に授業に参加できていること。・発表することに抵抗がないこと。・他の子が揚げ足を取るような発言をする中、息子は毎回褒める内容を発言していたこと。・発表の際に自分の役割を果たしていたこと。やべーなということは、・語彙力が低過ぎて何が言いたいのかわからない。・ちょっとくねくねしていたこと。初めて授業参観を観覧した夫は、息子が何を言っているのかわからないことに、結構ショックを受けていた。いやいや、今更何言ってんのーーこれを毎回1人で受け止めてる私の心労がわかってくれました？？息子以外にも、？な発言をする子はいたけど、息子ほど日本語が下手な子はいない。それを全く気にしない息子の鈍感鋼メンタルすごい。担任の翻訳する機敏さもすごいなぁと感動した。来年度の担任には、日本語を練習中の日本人です、適宜翻訳が必要です、と書こうと決めた。来年度の担任、誰になるかなぁ。ふぅ、疲れた

【知的障害とは】田中ビネーとWISC

実はショックのあまり書いていなかったことがあります。発達検査の結果の話です。約1年経ち、だいぶ消化できたので記録のために書いておきます。過去の発達検査・3歳　　遠城寺式＋K式のMIX(児童相談所)　　　　　DQ65 療育手帳取得のため・5歳　　田中ビネー(児童相談所)　　　　　IQ52 療育手帳更新のため・6歳　　田中ビネー(教育委員会)　　　　　IQ68　　　　　就学相談の一環のため・8歳　　WISCⅢ(主治医がいる児童精神科)　　　　　IQ88　　　　　交流級で受ける科目を決めるため・8歳　　田中ビネー(児童相談所)　　　　　IQ69　　　　　療育手帳再々更新のため療育手帳再々更新ができてしまったIQ69。その4ヶ月前にWISCで88だったので、ものすごくショックを受けました。厳しく判定して69。甘く判定して75。とのことです。WISCで言語理解70後半、ワーキングメモリー60後半。処理速度と視覚認知は100超えてます。療育手帳再々更新の田中ビネーは、なんと2時間半もかかりました。詳しいことは教えてもらえないのですが、なかなか全問不通過にならなかったそう。田中ビネーは年齢ごとの検査を順番にやっていき、全問不通過になると終わりです。確か。相当上の年齢までギリギリ不通過にならずいってしまったけど、きっと一問だけ通過であとは不通過だったんでしょう。だからこその、IQ69。8歳代のWISCと田中ビネーを経て私が至った結論は、知性とは言語理解が指標なんだろうな、ということ。学校に適応出来て、テストも凸凹はあれど学年相応、身辺自立バッチリ。それでも言語面での遅れが群を抜いている息子は、軽度知的障害者です。救いなのは、言語理解は伸びる可能性が大きいということ。実際この一年で助詞の間違いが減り、語彙も増え、年齢相応な言い回しや悪態を発するようになりました。息子の可能性を信じて、知的障害と認定されたということも受け入れて、これからも頑張ろうと思います。

【脳波検査】フルコースだったらしい

年末にてんかん外来初診　↓三日後に脳波検査　↓今週結果聞く　↓同日に毎月の児童精神科の通院&報告という超短期間で、検査・結果・報告をしてきました。もちろん、私からの報告で終わりではなく、てんかん外来の医師から主治医宛に後日報告の手紙が送られます。今回の脳波検査ですが、脳波検査の中でもフルコースだったらしく。昔、ポケモンのチカチカの画面で失神が起きた話ご存知でしょうか？あれでてんかん発作起こす人がいるんですって。深呼吸を3分間続けるのも、瞼を閉じるのに寝ちゃダメなのも、もちろん理由があってのことだけど、レベル高すぎな件。ポケモンチカチカライトも、目を閉じていても結構しんどくて、私は目を閉じて更に手で隠してました。脳波検査、全く発達障害児向けじゃないです。なんて恐ろしい検査や。幸い息子は全ての項目でしっかり結果がとれていました。結果は、異常なし。先生が脳波の結果を見ながら説明している間、涙がこぼれそうなのを、泣いちゃダメ泣いちなダメ、と必死に耐えました。ハンカチとティッシュ忘れたので思っていたより、私、不安だったんだな…と思いました。今回、てんかんと疑う波形は見られなかったそうで、病名をつけるなら、熱性痙攣＋。発症年齢が高い場合、＋(プラス)をつけるんだそう。8歳、9歳の健常児でも熱性痙攣を起こすことがたまにあるそうで、個人差という捉え方で良いと。熱性痙攣Q&A専門医に聞きたいことを質問してきました！◆今後熱が出た時の対応は？ご家族の方針でダイアップを使うと決めたら、37.5まで出たら、毎回ダイアップを使うこと。1回目→8時間後に2回目、これでワンセット。最後の熱性痙攣から3年間は続けること。ただ、熱性痙攣で死ぬことはない。◆使わない場合、重積痙攣につながることはある？その可能性はある。◆今後の注意することは？ダイアップを使うこと(我が家は使うと伝えた)、無熱性痙攣が起きたら必ず受診して、また脳波検査を受けること。脳波に問題がないてんかん患者もいるので、心配なことがあれば受診して。脳波検査自体は無害だから、受けて損はない。◆熱性痙攣からてんかんへ移行する、と書いてあることが多いが、移行という言葉が引っかかる。熱性痙攣が理由でてんかんになるのではなく、もともとてんかんの素養があったから痙攣を起こした、という捉え方で合っているか。その通り。脳波検査でてんかん派をかくにんしてから、あの時の痙攣(無熱性も)はてんかんだったんだね、と振り返ってわかるもの。移行という言葉の使われ方が間違っている。発達障害をもつ人は、健常な人よりてんかんを発症する人がやや多いこと。今は何もなくてもこれからてんかんを発症することもあること。100人に1人という珍しくない病気ということ。丁寧に教えてくださいました。幸いにも息子の場合は熱性痙攣＋ということでした。発達障害だから脳の発達が遅れていて脳年齢5歳とかなんかな。それなら熱性痙攣も納得。私がダイアップを希望する理由は、重積痙攣を防ぐため。あと3年間ほどダイアップをお守りとして使っていこうと思います。とは言え、2回とも検温して平熱→約2時間で平熱から39度まで上がっているので、防ぎ切れるか心配

【脳波検査】求められるレベル高すぎ

10月に熱性痙攣を起こした息子。てんかん疑いのため、脳波検査に行ってきました。年末のためか枠が空いており、冬休み中なんてラッキー！と即決。別日の小児科の診察をしてあり、眠くなる坐薬を処方してもらいます。今日はコンサータなし、遅寝早起きで朝9時からの検査に臨みました。当日の朝、予想外なことに坐薬を怖がって大癇癪。暴れる。泣き喚く。突然突っ込んでくる。コンサータなしだとこんなにも違うのか…息子の発達障害をひしひしと実感。坐薬が終わっても泣き続ける息子を連れて検査室へ。20個ほどの電極を頭と耳と両手につける。起きたままで。ええー…寝てからつけるのかと思ってたよ。息子、まだメソメソ泣いてますが。でもつけるのが始まると、眠くなってきたのもあるのか、貼られるのに気を取られて泣き止む。たまにうつらうつら。よし、これなら検査は受けられそう。20分ほどかけて貼り終わり、寝台に仰向けに。息子の枕を持参していて、使用の許可がもらえました。クリームが付くので洗えるカバー必須です。部屋を暗くして無事入眠。30分ほどすると、検査技師から声をかけられました。睡眠中の検査は終わったので、起こしても大丈夫ですか？な、なんですって…！あと、起きた後に30分ほど起きてる間の検査があります。目は閉じるけど、寝ないで頑張ってもらいます。な、なんだと…⁈拷問かよ…幸い息子は起きてくれて、目は閉じたままだけど寝ちゃダメという拷問がスタート。一度寝入ってしまい、声をかけられてました。その後も、激しいフラッシュを浴びせられたり、3分間深呼吸をし続けるという、大人でもしんどい試練が続く。寝るだけだと思ってたのに、寝不足薬使用で寝起きの人に求めるレベルが高すぎませんか？これ、みんなやってるの？どこの病院も同じなの？幸い息子はクリアできたけど、これ、できない子も多いのでは？去年だったら無理だったな。息子、本当に頑張ったね。お疲れさまでした。検査結果は来年の1月半ば。とりあえず今、コンサータなしの息子を味わっているところです。よくしゃべってます。あーねむい。

【転籍1年目】支援級で過ごしたから、今がある

ひとつ前の記事で、校長に、通常級で伸びる子とお墨付きをいただいた、と書きました。『【2023の振り返り】息子』通常級への転籍息子にとって1番大きな出来事は、支援級から通常級へ転籍したこと。去年の今頃は、冬休み明け直前に学校との面談を控えて病んでたなぁ。転籍はまだ早いと…ameblo.jpじゃあ、支援級で過ごすのはもったいなかったのか、当時から通常級でもやっていけたのか、というとそうではないです。1年生を振り返ると、支援級所属が適切な発達状況でした。年長の秋に、通常級1年生の国語と算数を見学していますが、16-9の計算の仕方を説明しよう、なんて到底無理だと思いました。学習に関しては、間違いなくついていけないと入学前に確信していました。支援級で学校生活に慣れるよう丁寧に見守って頂き、算数の基礎も本人に合ったプリントで理解するまで取り組ませてもらいました。できるようになるまで取り組める、というのが支援級の強みだと思います。わからない→じゃあどうしよう？と思考が発展しない息子には手厚い支援が必要。当時の1年生は息子1人、支援級全体で13人ほど。それはもう手厚くみてもらえました。支援級で学校生活というものをスモールステップで学ばせて頂いたからこそ、今の息子があるのだと思います。学校は怖い場所、嫌な場所、怒られる場所という認識を持つことなく、良いところを伸ばしてくださった当時の先生方には感謝の気持ちでいっぱいです。支援級で築き上げた土台があって、本人が通常級で勉強したいという気持ちになっている。息子の場合、そのタイミングがたまたま今なんだ、ということです。土台が出来ていないと、周りが頑張っても、本人が頑張っても、難しいと思う。あの時は何度言ってもできなくて放置していたことが、いつの間にか(1〜2年後)できるようになってる！という驚きも、今年はすごく多かった。縄跳びとか自分で鉛筆を削っておくとか帰宅後に連絡帳を出すとか。普通のことだけどね。でもその普通が難しくて。年長のコロナで休園中、縄跳びしよと縄跳びを見せただけでお隣さんの面前で大癇癪を起こした。今月に入って初めて二重跳びが1回跳べて、今日は連続5回跳べたそう。タイミングを待つしかないんだな。いっぱい努力して、泣かせて、一緒に泣いてもできないのなら、それはタイミングが今じゃないからなんだな、と。それがいつになるかはわからないけど。と悟ることがまだまだある発達障害児育児9年目の冬でした。薬の力を借りて、吸収するための土台を作ってから伸ばしていく、という考えをもとに、来年も息子の服薬、成長を記録していこうと思います。良いお年をお迎えください。

【2023の振り返り】息子

通常級への転籍息子にとって1番大きな出来事は、支援級から通常級へ転籍したこと。去年の今頃は、冬休み明け直前に学校との面談を控えて病んでたなぁ。転籍はまだ早いと反対されていたけど、その面談で改めて強く転籍の意思を伝えなくちゃで。息子の希望を優先したい、でもステータス的に支援級が身の丈に合っている、ぐるぐるぐるぐる…結果的に通常級で毎日楽しく過ごして、友達もできて、言語面や社会性が飛躍的に伸びた。冬休み前の面談では校長に、通常級で伸びるタイプの子、とお墨付きをいただき、その場で来年度も通常級として進級することが決まった。趣味が増えたもともと幼児向けの絵本が好きだった息子。とあるシリーズの本の裏表紙が、息子の視覚刺激のアイテムになり、重ねて眺める→裏表紙の模写→本一冊丸々の模写→自作絵本を作る、に発展。クラスの活性化運動で、自作の絵本を撮影してアテレコしたものを発表したところ、大反響だったらしい。自作の本のアイデアが止まらず、脳内の多動も活性化されている。絵本作家になりたいという将来の夢もできた。もうひとつの新しい趣味は将棋。夏休みに近所のおじいさん(他人)に誘われ、ご自宅で将棋を教わることに。そこのおうちは孫がいなくて、赤ちゃんの時から息子を可愛がってくださっている。果物やお菓子のやり取りをよくさせてもらっていて、義父・義母のような関係。息子には公文のスタディ将棋を購入、週3という高頻度でお邪魔している。崩し将棋、回り将棋から始まり、挟み将棋で3ヶ月間みっちり鍛え、最近ついに普通の将棋を教わるようになった。挟み将棋は強すぎて息子に全く勝てない。全く盤面を見ていないし、考え込まず打つのがめちゃくちゃ早いのに勝てない。息子の特性に合っているんだろうな、頭の中どうなってんだろ、と思う。学習カラーテストだと、良い時と悪い時の差が大きい。でも算数の理解に時間がかかるようになったり、理解が中途半端なまま、次に進んでしまっている。どんな問題の時に四則演算を使うのかは意外とできるが、直径や半径などの単語の意味が定着しないと感じる。余計なことは忘れないのにな。国語の読解はテスト前に復習すれば全然いける。漢字の覚えは良く、平仮名より断然字がキレイ。書き順は正しく覚えていてすごいなと思う。時間が経つと熟語を忘れるので、復習するとボロボロ。それでも学校、宿題以外で全くやらない割にできている方なので得意なんだろう。50問テストは家庭学習ありで、平均90点台。日々の漢字小テストは100点9割。自閉で視覚優位なのを実感。意図を汲んで答える、文章を書くのは難しく、ズコーっとなることが多い。社会の働く人々の単元は特に悪く、一般的な常識や社会の仕組みの無知さを再確認した。理科は暗記なので問題なし。暗譜できるので音楽のリコーダーも◎。グループ学習は発言はないものの、ちゃんと参加して自分の役割はこなせている。放デイ1年前くらいに泣き喚く苦手な子が退所、希望の曜日や時間帯を利用することができるように。2箇所で言語面や身体強化に取り組んでいる。家庭での様子4月後半に中間反抗期に突入。生まれてから1番育てにくいと感じた。私が大爆発、説教した結果、1ヶ月ほどで収束。ルーティーンにはまりやすいので自立面は完璧。あとは1人寝してくれると楽だけど、寂しいかな。最近は背を向けて寝るようになってしまった…健康面昨年に続き2度目の熱性痙攣を発症。てんかん外来での医師の見立ては、てんかんではなく熱性痙攣でしょう、とのこと。ただ、脳波の検査は無害なので紹介状で受診したことだし、一度やっておきましょう。ということで、明日、脳波の検査行ってきます。結果は年明け。客観的に見ても、素直で明るく、礼儀正しく、頑張り屋で、健常児よりも優れた面も多々あると思う。今年は担任が素敵な方で、環境に恵まれたのも大きかった。去年の交流級担任がいかにハズレだったのか、よーくわかった。もちろん息子だけの力ではなく、周りの支援や環境を整えたことでうまくいった、そんな1年だった。

リブログ記事【不注意優勢型ADHD】息子の世界と投薬

P先生が下記の記事をアップなさってました。私はこんなにわかりやすく表現できなかったけど、こんな感じなんだろうな…と想像していた息子の世界が書いてありました。止まらないマジカルバナナ。映像垂れ流し。私は息子の説明をする時に、頭の中で動画が流れ続けている、と表現していました。自分の想像と一致していて嬉しいです。コンサータを飲み始めたばかりの息子は、突然霧が晴れたようで、ずっと前からあった物、やってきたことでも、初めて見た、聞いた、知ったという印象を受けました。そこからの吸収速度や成長ぶりは本当に著しいです。断言しますが、今の息子があるのは、ADHDのお薬のおかげです。療育や学校、本人や親の力だけでは、到底不可能でした。私が考えるADHDのお薬の役割は、吸収する土台、学ぶための土台を整えることだと思っています。本人や周りの頑張りはそれからです。なんだか不安…という親の感想で、投薬に挑戦させてもらえない子が減りますように。選択肢を与えてもらえる子が増えますように。

【転籍1年目】来年度のこと

近々、在校生対象の来年度の就学先を決める面談があります。校長、担任、特別支援コーディネーターとの四者面談。わが家の意向は決まっていて、来年度も通常級に進級します。先日、上記の面談前に現状把握を、担任と面談しました。教員側は特に困っていることはなく、息子もしんどそうな様子もない。真面目に、楽しそうに、毎日頑張っています。本人が希望する場所で過ごすことが1番成長すると思います。と、安定して過ごせていると言ってくださいました。実際、行き渋りは全くなく、学校へ行くことを楽しんでいます。浮いた存在でもなく、1人でポツンでもなく、お友達と関わっているそうです。担任も言っていましたが、夏休み明けから変わった感じがします。凹である言語面や社会性がかなり伸びました。とは言え、4年生ではどうなるかわかりません。クラブ活動や6時間授業の増加、学習も難しくなります。授業はほとんど専科の教師が受け持ち、担任の授業は1.2教科くらいだそうです。息子は我が校1人目の支援級→通常級への転籍者ということで、色々注目されているらしい。来年度も過ごしやすい環境を整えてもらえるよう、私も面談を頑張ろうと思います。