2017.4月にSAPHO症候群と診断されました（ ; ; ）
発症してネットなどで色々病気について調べたりしていますが、やはりとても稀な病気でほとんど情報がなく。。
自分が本当にSAPHO症候群なのかとたまに疑ったりもしますが、(笑)なってしまったものは仕方がありませんよね。
完治はいまの医学では期待できなくて、この痛みにこれからずっと耐えなきゃいけないの？将来どうなってしまうの？
とやり場のない不安を感じたりもしますが普通に生活していく中で同じ病気の人と出会うことはなさそうなので、
ブログ始めてみました！！笑
SAPHOを発症されてる方、大変少ないとは思いますが
稀な病気だからこそ沢山調べてると思います。
なにか共有できたりできればいいなあと（＾_＾）
今後気まぐれで更新してみたいと思います！