こんにちわ
聴覚障害者と重度両下肢障害に持つ
ローアＫと申します。
今日は教会の礼拝に終え帰り、ブログを執筆します。
驚いてきましたが、家に付近で総合病院の眼科
に行って受診しました。
視力分野検査やコンピューター網膜検査に終えた後、
「○○○○番号・○○さん」
こちらからマイクのアナウンスに流れた。
手話通訳者から「診察室から呼出です。」
「わかった、行く」「診察室の扉を開けて入り」
「すみませんけど、椅子を乗りかまいせんか」
先生「どうぞ」
眼球は画像処理から結果
「左目の方も先天性風疹症状」と診断しました。
国が決めた難病リスト「先天性風疹症候群」
母親から「妊娠中には感染した風疹症状と
お腹の赤ちゃんに重い障害を持ったけど、
聴覚・両下肢・眼球など障害に持て
生まれたなど説明と伝えました。」
先生「なるぼど、一生に治めません」
母親から「その通りです。息子さんの５歳ごろ、
医師から風疹児によって、
障害に持て一生にも治療不可能でしたことが
残念なのことに言われました。」
先生から「右左も眼球運動は正常ですが、これら
風疹眼からも『ガン』や『サルコイドーシス』
再発か可能性もあります。
守るために検査に続く、ＭＲｌ検査しましょう！」
再入院から治療に継続可能できるが、
先生が判断するという。。
小６年生の時(赤いニキビが消えまで、4月～７月学校出席停止)
赤いニキビがいっぱい。思い出です。
幼稚から今まで、発熱や風邪が多くなり、学校に休みも
施設の仕事に休みもありました。
そして、４３歳１０ヶ月
病院の外来医よりCT検査結果は
右肺とリンパ節の方も
「サルコイドーシス」と診断されました。
大学病院でも左眼もサルコイドーシスと
診断しました。
大学病院のサルコイドーシス専門医より
原因判明した「左眼が強め風疹症だ
」
『長～い病気に付き合い事になります。』
と宣告された。
また、少し皮膚の下瞼腫瘤の疑い、
今週中にＭＲl検査に受ける予定。
インターネットが調べ見ました。
風疹病＝出産直後、体内合併症。
■先天性風疹症候群
妊娠8～12週に母体が風疹に感染すると、約20％の頻度で胎児にも感染し、
眼＝白内障、網膜症、
耳＝難聴、聴覚障害、
心臓の奇形、発達の遅れ、小頭症が見られます。
■関節炎
女性の成人で多く、5～20％に起きます。
■脳炎
風疹にかかった4000～6000人に1人に起こる合併症。
風疹の発疹が出てから2～7日で発症し、後遺症もなく治ることがほとんどですが、
死亡例も報告されています。
■血小板減少性紫斑病
風疹にかかった3000人に1人に起こる合併症。
風疹の発疹が出てから2～14日で発症し、血小板が少なくなり、血が止まりにくくなります。
子供の場合は急性の症状のみで、
一旦治ると問題ないことが多いですが、
まれに慢性的に血小板が少なくなってしまうことがあります。
■溶血性貧血
頻度は非常にまれ。風疹の発疹が出てから3～7日で発症し、
赤血球が壊れてしまい、赤血球に含まれるビリルビンが増える病気。
ビリルビンが増えることで、貧血による顔色の変化、黄疸、胆石による腹痛、
吐き気、嘔吐などの症状が出ることがあります。
風疹病
発熱や発疹と同時に、首や耳の下のリンパ腺の腫脹
この病気は、発熱と同時に小さな赤い発疹が首から始まって、
全身にパラパラ広がります。
赤いニキビやサルコイドーシスに言われます。
熱は多くの場合37～38度程度ですが、ときには
40度近くなることも。白血病など。
熱や発疹と同時に、首や耳の下のリンパ腺がはれ、ふれると
小指の先くらいのグリグリができているのがわかります。これも風疹の大きな特徴です。
白目が赤く充血したり、のどが赤くなって痛んだり、
軽いせきが出ることもあります。
心疾患、発達異常・関節痛・関節炎・髄膜炎もあります。
奇跡的な全治できように
神様に祈り続けて頑張ります。