薬の減量

明けましておめでとうございます

今年も気まぐれですが、投稿していこうと思います

近況報告ﾃﾞｽ

娘の症状ですが、皮膚の方は落ち着いてはいますが指の関節や肘は赤みがあり、肘は特に石灰化が進んでいます。少し痛みもあるみたい。ゴリゴリしていて気になって触っています。

手術で取ったとしても、繰り返す可能性はあると言われています。

薬の方が１２月から減量でき、プレドニン1錠‼︎あと土曜日の食前に飲むメトトレキセートが3錠に‼︎

土曜日の憂鬱が少しだけ減ってくれたかな、、、

かなり飲むまでに時間がかかるので毎週互いにストレスです。

5年生になると宿泊研修もあるのでプレドニン1錠で錠剤になってくれたことは扱いやすくて良いなと思うのですが、娘は粉の方がイイと言ってみたり、ワガママです。

学校生活は、やはり筋力は他の子達と比べると無いので体育が苦手意識があり、なかなか難しいです。

跳び箱や、マット運動など。

骨密度も低下しており運動や日光に当たることも必要なのですが、骨折しないようにと言われているため、難しいことだらけ。。

とにかくいっぱい食べて、笑顔で毎日いてくれているだけで十分なのですが、高学年になるにつれ心配なことも増えていきますね

では

石灰化

小学4年生になり、元気に通学出来ています

優しい集団登校のお姉さんがいてくれたので、頑張って行けるようになり、ほんとに成長してくれたなぁと思います

最近の症状ですが、肘や手のひらに硬いしこりのようなものが出来始め、やはり石灰化になっているようすです。

抗NX P抗体の診断をされ、筋力の低下と石灰化が主な症状だそうです。

まだ手術しないといけないところまでには至ってないですが、痛みや、関節の可動域が難しくなれば考えないといけないようです。

まだまだ分からないことだらけです。

抗体

今日は2ヶ月に一回の通院日

以前採血したアレルギー検査、、、見事に犬、猫、杉、ハウスダスト反応びっちり出てました。

うち、猫２匹います

赤ちゃんの頃からいるので、何か関係はあったのか、

あと、抗体については、NXP-2抗体、らしいです。

皮膚の石灰化、筋力低下。が主な症状。

筋力低下は確かに他の子と比べると走ることや、縄跳びも力がなく、数回で疲れてしまうし、本人はもっとやりたい気持ちがあるのですがなかなか思うようにはいきません。普段の生活は今のところ問題ないてわすが、やはり疲れやすさはずっとあります。

石灰化は、肘や指の関節、えんぴつが当たるところなどが固くなってきています。

それでも、最近ピアノを習うようになり、一曲弾けるようになった事がとても嬉しくて、本人も達成感があるようです

難しい病気ですが、上手に付き合っていけるといいな

薬の開発がすすみますように。。