全身性エリテマトーデス(SLE) ステロイド生活 -2ページ目

7日目

ついに一週間!

変化は、
とにかく手が熱い。じんじん。痒い!

異常なしと言われてますが辛い!笑
仕方ないですが大変。。。


顔のふくらみはちょっとだけ?
もともと細くないからわからないけど、横向いた時に、すこーし感じます(;´Д`A

来週からが、いよいよ色々出てくるはず!
頑張ります。

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6日目

6日目の変化

そんなにないけど、とにかく指先が熱い!
熱くてつらい!
先生にみてもらったが外傷はまったくなしだし、なんだろう。とのこと。

特に赤いとかもないけど、とにかく熱いーえーん

早くこの熱さがとれますように。。。

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ステロイド5日目

特にまだそこまで変わった現象はないかな!
眠りにくいとかもないし、毎日筋トレもできるよ!

これからかなー!
ご飯食べたら朝の美顔器スタートだ!

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4日目

昨日、リファカラットが届きました!
やったぜ!
なんでも事前対策っていうことで、これから毎日美顔器します!

頑張る!

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3日目

3日目の朝です照れ

ステロイド1日45mg飲んでます!

ステロイドの副作用はそんなにない気が。。。
これからだろうなー

ちなみに飲み始めて、朝の関節痛は明らかに減りましたお願い

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ステロイド+MMF(セルセプト)2日目

2日目の朝です。

昨日飲み始めて変わったことは、
1,夜は確かにねれなかった!笑
大丈夫だと思ってたので意外だった!

2,顔の赤みが少しだけ増えた

3,体温が一度以上落ちた!

くらいかな!
あとは変わりなし(=´∀`)人(´∀`=)


ちなみに、セルセプトは、免疫抑制剤で、今まではステロイドとパルス療法しか保険使えなかったんだけど、最近認可がおりた薬です!

妊娠をいつかしたいと話したら、パルスは不妊になるかもしれないとのことで、セルセプトにしました!
セルセプトの欠点は、妊娠中に飲めないので、妊娠中と授乳中だけはステロイドのみになってしまうとのこと!

私は授乳はしないかもな!ステロイド飲んでたわけだし。。。
まだ29だから、数年後に産みたいなー!


2日目の写真

2016-06-03 ステロイド+MMFを飲む直前です。

SLEで入院して1週間が経ちました。

 

ループス腎炎確定でした。

ループす腎炎=腎臓病=ほっとくと透析になる病気。

 

透析?

初めて聞きましたが尿が腎臓で作れなくなる病気らしいです。

ようは、尿がでなくなるとのこと。

 

尿がでないと、汗とか毛穴から尿を出そうと体が頑張り、

太ったり、

めっちゃ毛穴開いたり、

臭かったりするらしい・・・

 

ループス腎炎を治すことで決定しましたが、

ループス腎炎には種類がある様子。

1型~6型で、6型になってしまうともうダメとのこと・・・

 

1型2型は軽いのかな?

その中で私は3型か4型らしいです。

 

それを調べるのに腎臓に針を刺して顕微鏡でみて種類を調べる、

という腎生検という検査をするはずだったのに、

腎生検ができなかったです・・・。

 

理由は白血球と赤血球とAPTTという傷や血を止める機能が異常に低かったり高かったりしたから。。。

 

要は、検査で腎臓に針さすと、血が止まらなくなり出血多量死したり

腎臓を取り出さなくちゃいけなくなったりする可能性があるとのこと・・・

 

なので、3型か4型だろうという想定の元、

ついに今日からステロイドが開始となります。

 

 

今日の朝食後から

ステロイド+MMF(セルセプト)開始です。

 

今まではステロイド+パルス療法しかなかったらしいのですが、

昨年認可がおり、保険適用になったセルセプトというお薬。

 

今日からスタートです!

 

副作用は、

浮腫とよばれる

顔や体が急に丸くぶくぶく太っていくというものらしい。

 

さらに、骨粗しょう症。

 

後は脱毛。

 

その他も

高血圧

高血糖

など、いろいろ数値が上がる様子。

 

ループス腎炎なので、

45㎎からステロイドスタートです。

 

頑張る!!