皮膚洞④ 結果

なんだか、話がずいぶんと長くなってしまいました。

検査の翌日、担当医より説明がありました。

いろいろ話を聞きましたがまとめると、

・ＣＴとＭＲＩの結果からすると問題はなし。今後も外来に通ってフォローしていく必要はない。

・乳児検診は今後も忘れないようにいくこと。

とのことでした。

なにはともあれ、無事に検査が終わり今後治療が必要ではないことが分かってよかった、との思いで病院を後にしました。

小さい体で本当によく頑張ったなぁ、と思います。

長くなりましたが、以上が今回の入院の様子でした。

一泊二日の入院でしたが、初めての経験だったのでいろんな方のブログを読ませていただきました。検査の流れなどは、あくまでうちの子の場合ですが、どなたかの参考になれば幸いです。

ちなみに、

・外は寒くても病棟はとても暖かかったので、パジャマは薄手のものでよかった

・うちの子はミルクですが、今回ミルクは病院で用意してもらいましたがいつものと違うせいかお腹が緩くなりおむつを頻繁に替えることになりました。

おむつは多めに持っていくか、メーカーやサイズが合うなら売店で購入してもよかった

というのが、今回の検査入院の感想です。

皮膚洞③ 検査当日

検査当日はミルクについては午前９時以降、母乳については午前１０時以降、絶食となります。

検査は午後からなのですが午前10時に入院しました。

そして、看護師さんより「検査まで頑張って起きていましょう！」

ＭＲＩは筒の中に入り撮影するのに時間がかかり（子供だと今回の場合約20分程度）その間はじっとしていなければならないため、薬で眠らせます。

ＭＲＩの検査の前にお昼寝をしてしまうと、検査の最中にしっかり眠れずうまく撮影できない可能性もあるので、できるだけ、今から（最低でも午後から）検査が始まるまでの間は子供を寝させないでいてほしいとのこと。

ちなみに、うちの子のお昼寝パターンはこんな感じ。

午前10時～　　　　朝寝約30分程度

午後13時～　　　　昼寝約１時間半程度

午後16時～　　　　夕寝約30分程度

（なんだか寝てばっかりの一日です。）

入院時（10時）にすでに眠そうにしている子をみて、とりあえず、検査は午後からなので午前中に少し寝るくらいは・・・とのお許しがでたので、抱っこひもで30分程度寝かせました。

そのあと、いかに子供を寝かさないか苦戦したので参考程度に記録しておきます。

・10時半　朝寝から目覚め

・11時半　また、眠くなってきたが点滴を入れるために看護師さん連れていかれる。

（人生初の点滴で、思いっきり泣きじゃくって帰ってきました・・・。目は覚めただろうが、見ているほうは痛々しかったです。）

・12時　　　再び眠くなりお腹もすいているせいか？グズグズ泣き始める。気を紛らわせるため、病棟内をお散歩。壁の絵を見せたりすれ違う方を見せたりとひたすらウロウロしていました。

・13時　　　もはや泣く気力もなくぼんやりし、すぐにでも眠ってしまいそう・・・なところに、旦那さん登場。新しい顔にうれしくなったのか、だんだん機嫌が直ってくる。

13時半　　眠気の山は越えたのか、機嫌がよくなり笑い声も出すようになりホッとする。

ところで、午後になりましたが検査はまだ呼ばれず・・・。

14時半　　ひたすら、病棟内をぐるぐる歩き回っていたところを、薬をもった看護師さん登場。

ここで、飲み薬を注射器（針なし）で飲ませてもらいました。

甘いけど、やや苦みもあるシロップだそうですが、注射器（針なし）を口元にもってこられると自ら口を開けるわが子。無事に全部飲み終わりました。

薬を飲み終わり看護師さんの「もう眠っても大丈夫ですよ。」の声を聞くや否やあっという間に眠ってしまいました。たぶん、薬が効いたというより我慢の限界だったのか・・・。

熟睡したのを確認してから、ストレッチャーにてＭＲＩ室へ。検査の前にさらに深く眠るための注射をしました。

その後ＭＲＩ（20分程度）とＣＴ（こちらはすぐ終わり）を撮影して帰室。

終わったのが16時前でした。部屋に戻ってきてもぐっすり眠っている子ども。

看護師さんより、まれに、夜まで眠ってしまう子もいるので夕食の時間になったら一度起こしたほうがよいとのことでしが、一時間半程度すると自分で起きていました。

その後、ミルクをあげましたがゲップがうまく出なかったのか少し戻してしまいましたがそれ以外は熱もなく水分も取れたため、午前中から始まった点滴をようやく外すことができました。

皮膚洞② 専門医へ受診

四か月検診で皮膚洞を指摘されてから一か月後、ようやく専門医への受診日となりました。

診察室で、まずは子供の排便、排尿状況や日々の生活で気になっていることはないか、問診を受けました。

その時期はお通じの回数が多いくらいで、便秘や排尿症状はみられないこと、日々の生活や身体能力も月年齢に応じたものであると思う旨を説明しました。

そして、問題のくぼみの診察。

問診と診察を終えて以下のような説明を聞きました。

（検査への考え方、潜在性二分脊椎症の治療の考え方はあくまで私たちの主治医の意見ですので、参考程度に読んでくだされば幸いです。）

・便秘や排尿障害がないことやくぼみの位置、形状からして潜在性二分脊椎症の可能性は高くはない。検査は絶対必要とまでは言えないが、くぼみがある以上潜在性二分脊椎症である可能性はゼロとは言えない。

・今まで、この子のような可能性が低そうな例でも検査をしたら潜在性二分脊椎症だったという例はある。

・検査を行うなら、ＣＴとＭＲＩを一泊二日入院で行う。検査を希望しないのであれば、今後は定期的に受診して様子を見ていく。検査は薬を使う以上100％安全とは言えないけれど、危険なものではない。

・もし潜在性二分脊椎症であれば症状が出る前に手術を行うのが望ましい。

家族で話し合った結果、潜在性二分脊椎症である可能性がゼロでない以上検査を受け、病気が見つかった際は速やかに治療を受ける方針としました。

皮膚洞①

はじめまして。

四か月検診で皮膚洞をしてきされ、潜在性二分脊椎症の可能性もあるので検査を受けるよう言われました。その後検査を受け、皮膚洞であることがわかりましたが、検査を受けるまでにいろいろな方のブログを見させていただきました。

そこで、私の経験もどなたかの参考になれば、と思い記録することにしました。

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子どものお尻の穴の上にもう一つ穴（くぼみ）が存在することは、生後一週間くらいで気が付いていました。

母と、なんだろうね？お尻のえくぼ？などと、のんきな感想を言っていたものです。

一か月検診のときは医師から特に何も言われなかったのと、その時に皮膚症状や母乳のことが心配の種であったこともあり、そのことばかり質問していました。

四か月検診の時に医師より

「一か月検診の時に、このお尻の穴の上のくぼみについて何か言われましたか？」

と、聞かれました。

一か月検診で特に指摘を受けていないことを話すと

「このくぼみは、皮膚洞とよばれるものだと思います。ただ、まれに二分脊椎という脊椎神経に支障がでる病気である例もあるので、一度検査を受けたほうが良いでしょう。専門の先生に紹介状をかきますね。」

と、言われました。

検診終了後、病院をでるとすぐに、紹介状先の病院へ予約を取るために電話をかけました。

初診の予約が取れたのは、外来が混んでいることもあり一か月後となったのです。