こんにちは
今日は私自身のお話をしたいと思います。
私にはお教室をするという夢が
昔からありました
いつから始めたいか
必要になるものなど、、、
ブログを始めてみたのもその１つ
ずっと準備だけは続けていたものの
なかなか周囲に ハッキリと「宣言する」 勇気と覚悟を持てずにいました。
その理由は、現実的な事として
本当に色々あり過ぎて…。
(なので、全て語りきれませんが)
１つ言えるのは、
私は 「脊髄小脳変性症」 という進行性の難病指定された病気である事⑅◡̈*
２０歳の時診断されました
知られているところでいうと、
何年か前 沢尻エリカさんが主演していた
ドラマ 「1リットルの涙」の、あやさんと
同じ病です。
症状がはっきりと現れるようになって
から、それまで積み重ねてきた経験が
全て崩れ去るほどの事も
辛い思いもしました。
普段外出する時は ほぼ 車椅子 で、
家の中では壁つたいか四つん這いの状態で
日常生活の中には沢山の困難があり、
そしてそれはゆっくりとしたスピードで
年々増えています
なかなか理解してもらえない感覚と
現実は本当に厳しいです。
諦めなければならなかった事も
悔しい思いも 数え切れませんし、
今もそうです。
勿論、精神的にも重くのしかかることは多々あります。
けれど、後悔はしたくない。
私は 人生に楽しみと
自分に「出来る事」を見つけて
成長し続ける事を 諦めたくないのです
正直、病気や深刻な話は人が好まないもの
明るく楽しいところへ人は集まりますよね
だから、
私にとって、この内容を書く事は
勇気が必要でした
けれど 何だか
心がすっきりした気がします
前へ進む為には必要だったのかな
私みたいに身体的な困難があっても
社会と繋がったり、教室・サロン運営をしたいと考えている方は沢山いらっしゃるんじゃないかなぁ
応援してくれる人がきっといる
そぅ思って
私はこれからも
自分に出来る事 マイペースに頑張って
いこうと思います
今まで、車椅子での写真はほとんど
撮らなかったので唯一
横にいるのは 私の子ども達
お読みいただき
ありがとうございました。