気づいたら…

こんばんは🥴🌸
こんな時間に失礼します…

なんか6ヶ月前くらいから気になってた
SCSの不調⚡️
最初の方は気のせいかな？って
思うくらいだったんだけど
やっぱりおかしい😭
もしかして壊れた？って思って
先週末にリモコンでチェックしてみたら…
リードの2極くらいに故障印が…💦
次の日には3極になってたけど😑
夜だったけど病院に連絡して
明日、急遽受診してってことになったんだけど…

今使ってるSCS
実は3台目なんです💦
最初に言われてた耐用年数から考えたら
全然、1台目のでもいけてると思う年数。
なんだけど、前回の故障からの入れ替えから
まだもうすぐ3年ってとこ💭
明日、行ってみないとわかんないけど
リードの故障って
また1からやり直しするしか
なかったような気がする💦
今入ってるリードを抜いて
新しいリードを挿れるしかなかったような…
このSCSの手術って
めちゃくちゃ痛いんです😭
全身麻酔でしてって感じだけど
できないらしくて💦
前回の時も泣きながら過呼吸なりながら
手術した気がする…
また…ってなると嫌だなあ😭
けど、SCSなしで生活しろって言われても
絶対に無理だしなあ💭
入ってる状態でもやっとかっと…って
感じなのに😭
それがないって考えるだけで
怖い。恐ろしい😭

あ〜😭明日が怖い😣

しんどい。

お久しぶりです✨
ご無沙汰してます！

ちょっと弱音吐きます…
              見たくない方は戻ってください！















CRPSになってから
だいぶ月日が経ちました。
記憶にあるお誕生日は
CRPSになってからの方が多いんやないかってくらい…

1年通して少しマシかな？って時と
最悪。キツい。って時の
波はあるし
それも毎年同じではない…

CRPSになって最初の頃は
こんなことになるとは思ってなかったし
｢頑張って治そう｣
ってリハビリも通院もいろんなこと
頑張ったけど。
治らないんだ、一生付き合っていくんだって
わかった時はショックだったなあ…
そこから色んなことあったけど
今でもやっぱり思うことがある。

なんであたしだったの？
どうしてあたしだったの？
こんな思いをしてまで何がしたいの？
色んなこと考えるし思うけど
答えはわかんないなあ…

どうやって向き合っていけばいいか
わかんないなあ…
とりあえず、疲れた。

このご時世だから
県外の病院の受診は延期の延期で
先もわかんない。

お願いだから
何も考えないで寝かせて。

真夜中にごめんなさい…

真夜中の更新…
そしてお久しぶりです。
通知(通知取ってる人がいるかは不明)で
起こしてしまった人いたら
すみません…

何回かblogを書きは消しの
繰り返しをしていたら
月日が経ってしまいました…

そこでみなさんにお聞きしたいのですが…
あたしの更新を
待っていたよ？って方います(･∀･)？ww
コメントやメッセ等でお願いします。

それでは…
今日はこのくらいにしときますww

ご無沙汰してます。

こんばんは✴︎
ご無沙汰してます。
なかなか更新できなくてすみませんm(._.)m
実はあまり調子が良くなくて…
なかなか更新までいけませんでした。
すみません。

最近のこと書いていきますね。
前回、県外の病院に行ったことまでは
書きましたね。
その後ですが、特に進展したことは
残念ながらありません。
ただ、リハビリには通ってます。
当然、痛いです。
キツイです。
シンドイです。
でもやらないと悪くなるだけだからって。
やってもやっても良くならない
進展がない。
だから正直めげます。
どうしたらいいのかもわかりません。
けど、言われることは「やるしかない」ってこと。
先月までやっていたドラマ
『パーフェクトワールド』で
言っていたことですが…
ずっと頑張れって言われ続けるのも辛い。
そう言ってました。
あたしもこれを聞いた時そうだなって
正直思いました。
いつまで続くかもわからない中
途方に暮れている中
どうにか希望をって思って言ってくれてる
ってことはわかります。
でも、それが長くなればなるほど
しんどくなってくる。
期待に応えられない悔しさ。
どうしようもない感情。
思うように動かない身体。
それが現実で。
その現実を受け入れることも難しいし
なかなかできることではない。
だけど、そんな中どうにか
生きていかないといけない。
だからどうしたら少しでも生きやすくなるか
そう考えました。
今、あたしは元々の患部の左下肢から
右下肢→両手と
患部が広がっています。
そして、慢性疲労症候群という新しい病名も
どうやら併発してそうです。
他にも痛みによる精神的疾患もあります。
数えればたくさんの病気と共存してます。
最近では前からある頭痛に加え
歯痛、耳痛も加わりました。
両手、両足に痛みは広がり
右下肢に関しては麻痺のような
症状もあります。
でも、これが原因不明です。
両手、両足に痛みが広がり
麻痺の様な症状もでてきたことにより
車椅子の独走というのができなくなりました。
だから今は家から出るのにも誰かの手助けが
必要です。
通院するのにも誰かがいないとできません。
どこに行くにも車椅子を押してもらわないと
いけません。
だからこれから先のことも考えて
あたしはあたしで自立しないといけない。
いつまでも親も元気なわけではない。
そう思い、電動車椅子のことを主治医に
相談しました。
けど、却下されました。
電動車椅子にしてしまったら
楽だからそれに頼りきってしまって
戻れなくなってしまう。
そう言ってました。
あたしは電動車椅子にするからと言って
リハビリをやめたい。っと
言ってるわけではないんです。
ただ、移動手段として自立したいから
電動車椅子にしたいと言ったんです。
けど、却下されました。
まだ若いから…
この一言で終わらされます。
どこの科に行っても若いから…
ってそれで片付けられます。
だから主治医に聞きました。
じゃ、何歳になったらいいんですか？って。
そしたら「60歳かな。」
そう言われました。
まだまだ先のこと。
今だからこそやりたいことがあるのに
60歳になったとき自由に動けるようになっても
今やりたいことはできない。
可能性を潰さないようにって
思ってくれてるのはありがたい。
でも、それまでやり続けなきゃいけないのか？
いろいろ考えるけど
何にも進みません。

毎日、闇のなかです。

長々とありがとうございました。