横紋筋肉腫を発症したのが2歳。
後2ヶ月くらいしたら、発病から10年。
闘病終了してから、9年。
元気に過ごしてくれている【今】に本当に感謝。
病気が分かった時に、生存10年◯%。とかって見た時に、生存10年って。なに。って思ったよね。
この子はまだまだ何十年と行きていくのに、なんで10年生存率とかそんな話をしてるの？！と、心の底からバカヤローと思った。
闘病時のことは書いている人はいても、闘病後のこと書いてる人はすごくすごくすごく少ない。
自分も子供にトラブルがない時は特に書くこともないと思って書かなかった。だけど、闘病後元気にしてるって記事もきっと誰かの為になるはず。
自分の記憶メモ（←これ大きい）と誰かの参考にでもなれたらと。
我が息子は右中耳原発。
VAC して、手術して、陽子線治療。
治療を終了してしばらくは中耳炎に悩まされたけど、それ以降は本当に何も何もなく過ごすことができた。
横紋筋肉腫を患ったことすら、強い治療を受けたことも何も無かったことになるんじゃないか、なってほしいって祈るような気持ちで毎年全身検査を受けた。
現在、年に一度大学病院で受けている検査は、右中耳のMRI（先生からは要らないって言われてるけど受けても良いよと言われて受けている）、ホルモン数値も含めた全身採血。尿検査、胸のレントゲン、肺活量、心エコーが毎年のルーティン。
心エコーが僅かだけど、気になる所見あるって言われてるけど、まぁ経過観察程度。
あとは、永久歯がない（数本）、永久歯が乳歯並みに小さい、って事で大学病院の口腔外科で年に3回くらい診てもらっている。
陽子線で聴力は下がるよって言われてたけど、本人全然気になってないし、数年前に受けた聴力検査も左右差ほぼないって言われて、放置してました。
はい、今年。
授業のプールもなくなったのになぜか突然耳垂れありの右中耳炎発症。原因不明。
なんだろ、気持ち悪いなーと思いつつ抗生剤治療でとりあえず治った。
その1ヶ月後、『耳聴こえにくい、耳鳴りする』って息子が言う。
病院行って聴力検査したら『難聴ですね』ってすんごくサラッと言うじゃん、先生。
小学6年生で難聴って普通じゃないからね。
突発性難聴かもしれないし、とりあえず薬飲んでみよって漢方とか出されて1週間。
聴力検査。→正常ですね。
ほんとか？？
家に帰って、左耳塞いでささやき声で話しかけたら聞こえないって言う
全然正常ちゃうやん。
聴力検査の時はどうだったの？って聞いたら、
耳鳴りで機械の音か耳鳴りなのかわかんないから、適当に押してた。
耳鳴り続いてることは伝えてたからステロイド内服も始まった。
ステロイド飲んだ結果、多少耳鳴りは落ち着いたけど、高音が聴き取りにくいのは変わらなかった。
そう、晩期合併症。
平和に過ごしてきたこの数年から急に突きつけられた現実に戸惑う私。覚悟してるつもりでいたけど、目の前に来るとドスンって私に響いてきた。
この子はまだ小学6年生よ。
今難聴始まったらこの先もっと聞こえなくなっちゃうのかな。耳鳴りって自分もたまにするとうっとうしいけど、この子どんくらいなんだろって一気にグルグル頭の中駆け巡った。
近所の耳鼻科のクリニックも一般的な難聴と耳鳴の対症療法的な内服だして終わり。それ以上の原因探りもしない。
今聞くなら、陽子線を受けた先の先生が一番頼りと思っていたら、年に一度の電話診療の予約日が近かった。のを、更に予約変更してすぐ先生とお話した。
現状を話すと、
『耳にしっかり陽子線当ててるので、治療からの経過年数合わせて考えて恐らく陽子線の合併症による難聴でしょう。ただ経過年数的に難聴具合は今以上に進むことはないでしょう。見た目の成長左右差は今くらいから出始め中学生、高校生でよりはっきりするでしょう』
と言われた。
難聴はまだこれからも酷くなっていくのかなと思ったけど、恐らく固定化されてるって一言に少し救われた。
クリニックの先生は全然難聴の程度も酷くないからって大学病院への紹介状も書き渋って全然書いてくれないけど、陽子線先の先生も大学病院で一度診てもらった方が良いってアドバイスくれたので、クリニックの先生には再度お願いして、大学病院への紹介状書いてもらった。2ヶ月大学病院の耳鼻科は予約が空いてないって言われたけど、急なキャンセルが出たからって予約から3週間後に診てもらえることになった。相変わらず大学病院で受診するって大変だ〜
（陽子線先の先生は、僕も経過が気になるのでまた2ヶ月後にお電話しますねって電話診察の予約入れてくれました。沢山の患者さん抱えてるだろうに、ほんとに親切な先生）
今は大学病院受診待ち。
小学6年生、発達時期としても
『病院めんどくせ～』とか言っちゃう時期。
あんまりしつこく体のこと聞いても嫌がられちゃうから、心配だけどなるべく今耳の調子どう？とか聞かないようにしてる。
昨夜聞いてみたら『耳鳴りは落ち着いてるけど、右耳は聴こえにくいよ』って。
『これから僕右耳聞こえなくなるの?』って聞いてきたから、今以上に聞こえなくなることはないみたいよ。って伝えた。
怖いからずっとずっと息子の気持ち聞くの逃げてたけど、勇気を出して聞いてみた。
『耳聴こえにくくなってショック受けてる？』
『えー、全然だよーーーー』
本人は、本気でなんとも感じてない言いっぷりだった。
子供が難聴になってネガティブに捉えていたのは親の自分だけであって、当の本人はあっけらかんとしてた。
救われた。
そこから2歳、3歳の時の闘病時の思い出話を聞いてみるも、全然苦痛の思い出は一切なさそうで、
あのおもちゃ買ってくれたよね、病院であんな遊びしたよねとか。そんな話ばっかり。
救われた。
親の私は沢山沢山たーーーくさん、泣いて泣いて泣いて辛い、悲しい気持ち、あり過ぎたけど（今だって）子供はその辺はほぼゼロなんだと思う。
うんうん、よかったよ。
君は何も悲しい思いも、辛い思いもしなくて良い。
この先もずっとずっとずっと。
それは親が全部もらうよ。
長くなったので、一旦おしまい。