近場ですが、海鮮バーベキューをしたり、海に入って遊んだり(心美が車で寝ている間お姉ちゃんだけ)
温泉街を散歩したり。
温泉は熱くて心美は入れないけど、雰囲気だけ楽しみました。シャワーのみ(笑)
すごく喜んで、終始お姉ちゃんと笑っていました。
2年前、まだ発作がない時に遠出して一泊した時があったけど、心美は覚えていないだろうし、
心美人生2度目の旅行のはずも、前日、初めての発作で、行けなくなったりしたこともあるので、
心美には、今回が生まれて初めての旅行といってもいいかも。刺激的だったと思います。
私も楽しかった～。
美味しいご馳走～。
なにより、一泊旅行ができるなんて！
もちろん発作の心配はいつもあるので、無理はさせないように気をつけていました。
昨日も家に帰るまで疲れさせないように注意していました。
その甲斐あって帰ってからも発作なく無事に過ごすことができました。
なんですが…
翌日の今日、夕方に発作…(T_T)
やっぱり疲れが出たのかな…。
午前中は療育園で過ごしたので
午後は静かに過ごせばよかったのに、
夕方ちょっと外で遊んだりしたからいけなかったかな。
家の前の公園で子どもを遊ばせながら私はお友だちとおしゃべりしてて、
気付いたら心美が痙攣していました。
17時07分。
すぐに家に連れて玄関で寝せ、
エスクレ片手に様子をみました。
強直発作が2分くらい。
その後、痙攣が止まり、いつもだったらすぐに泣き始めるんだけど、
目は閉じたまま口だけがもごもご動いていて、
これが自動症っていうやつだ…と初めて見て戸惑いました。
1分ちょっと続いて、その後寝たのかな？と思ったけど、発作は続いていたようで完全に終わった時にやっと泣いてくれました。
計4分の発作でした。
発作の終わりがわかりにくいと焦りますね。
その後は疲れて寝たいのに眠れず、
1時間ほど布団に横になり、涙を流してグズグズ泣いていました。
発作ってどれだけ辛いものなんだろう。
怖いけど1度体験してみて、心美の辛さを知りたいと思いました。
そして
今回もやっぱり心美を励まそうと、お姉ちゃんが頑張っていました。
いつもの鬼のお面を用意したり、
お土産で買った音の出る吹きもどしを心美の顔の前でピューピュー吹いたり、
それを心美にも吹けと口に入れようとしたり…
いや、それは無理だからね。
お願いだから、静かにしてあげて。
私に怒られながらお姉ちゃんには静かに一人で1時間ほど遊んでもらいました。
悪気はないんだけど、いつも怒られちゃうんだよね。
ごめんね。
ありがとう。
鍼灸院に通ってから、体が楽になったのか、運動量は格段に増えました。さらに、
疲れからの発作もなくなり、
ちょっと油断してしまいました。
反省です。
そして
今月末から始める予定のケトン食ですが、
いまだに迷っています。
ケトン食を実際行っている方に電話で話を聞かせてもらったり、色々な人に相談するけれど、
結局発作の間隔が少しでも空くとやっぱりやめようか…という気持ちになってしまいます。
先生たちも考えはそれぞれで、
主治医は、今は良くてもいつまた重積になるかわからないし、試しにやってみてはと言うけれど、
試しにといっても長い期間続けるものだし、
本には発作がコントロールできれば、2～3年くらいで普通食に戻すみたいなことが書かれているけれど、
ドラベの場合は発作がしつこく残るからなかなか止められませんと言われ、
実際電話で相談させて頂いた先輩ママさんはケトン食事を続けて十数年ということでした。
それで発作が減ったり、なくなったりすれば本当に夢のように嬉しいのですが、
その代償も大きいですよね。
食べたいものが食べられない毎日は辛いはず。
本人が、一番我慢しなければいけないけど、お姉ちゃんもたくさん我慢しなければいけないし、
油っぽい物が嫌いな心美が耐えられるのかどうか。
そんな事は初めから承知で、今始める前からぐだぐだ言ったってしょうがないのですが、
でも、ケトン入院がきまってからは毎日食事をしながら
ケトン食を始めたらコレも、アレももう食べられないんだよなと考えて
気持ちが落ち、
なんとか体力作りのためにも色々栄養を考えながら食べさせていたものが、全否定されてるようで
なかなか前向きになれませんでした。
決めた時はあんなに意気込んでいたのに。
発作を減らすのが一番なはずなのに。
決めた時より今は発作が少し落ち着いてきたのでなおさらです。
転院先の主治医にそのことを伝え、相談すると、
ケトン食は簡単にできるものではないし、
前向きでなければ、今しなくてもいい。
発作が増えた時でも、いつでも入院できるから今回は止めてもいいですよ。
と言ってくれました。
結局決められないので、発作の様子をみてぎりぎりまで考えさせて下さいと返事をしました。
毎日悩んでいる自分が嫌だけど、もう少し悩みたいと思います。
お土産の吹きもどし。
かなりお気に入り。
