いつぶりだったかな…
忘れた…
心美はシリンジで飲むトリクロ(睡眠導入剤)を一気に飲み干すので毎回看護師さんに驚かれます。
甘くてベトベトでへんな匂いもするから、子どもたちはみんな嫌がるらしい。
シリンジ慣れしている心美はどんな味でも飲み込こんでくれます。
苦ーいディアコミットも平気で飲むし、薬剤師さんが心配するもっと苦い抗生剤とかも普通にシロップなしで飲んでいます。
「この薬と一緒に飲むと苦さが増すので別にして飲んで下さい。」
とか言われる薬も全部混ぜて一緒に飲ませてます(笑)
味覚がおかしいのかな。
本題の脳波ですが、
今回は30分間だけでしたが、
前回よりとがった波が増えていました。
やっぱり…
最近発作増えたもんね。
ショックです。
主治医は「今は発作が止まってくれるからいいんだけど、今後また脳波がどうなっていくか…だよね。」
と言うので、
「今後自然に脳波が良くなっていくことはないですか？」
と聞くと、
「うーん。ドラベだからね。」
と言われました。
薬を増やせばまた今より脳波はきれいになるかもしれないけれど、もうこれ以上はあまり増やしたくない。
むしろ減らしたいくらいと言われました。
それは前から言われていました。
今飲んでいるのは体重11キロで
ディアコミット 487.5mg
臭化カリウム 0.8g
マイスタン 0.45g
イーケプラ 0.2g
です。
前回の入院でデパケンとイーケプラを入れ替えてみようと試みましたが、デパケンは心美には合わず、断念しました。
その時にデパケンを飲みながらイーケプラを減量していったのですが、減量による発作がなかったので、たぶん効いていないかもしれないということで、実はデパケンを止めた後もイーケプラを減量していました。
最近発作は増えているけれど、それはイーケプラを減量する前からで、
イーケプラを減量したことで新しいかたちの発作は出てないし、
イーケプラは部分発作によく効くと言われているけれど、最近部分発作はない。
ということで、今は微量しか飲んでませんが、0にする予定です。
いつも発作の度に薬を増量していたので、今回初めての減量がとても嬉しいです。
当たり前だけど、いらない薬は飲みたくない。
でも、脳波は悪くなっているので、今後は新しい薬を入れるのかな。
それともやっぱり食事療法になるのかな。
今週主治医が発表会で心美の事を発表するそうで、その時に他の先生に今後どうしたらよいか相談してくれるそうです。
4月から市内のてんかんセンターから、先生が1人移動してくることになりました。
なんと、心美の主治医も移動があり、別の病院へ行ってしまうのですが、
週1回は今の病院で1日勤務ということで、今まで通り外来で診てもらえるので良かったー(。´Д⊂)
入院の時には会えなくて淋しいですが、また外来で診てもらえるのでホッとしています。
ということで主治医が2人になります。
良い方向に行くといいな…。
