今飲んでいる薬は、
イーケプラ
臭化カリウム
マイスタン
ディアコミット
の4剤です。
デパケン、トピナを飲んでいたこともありましたが、白血球の好中球減少で免疫力が低下する副作用がでたため、飲めなくなりました。
フェノバールも飲んでいましたが、たぶん効いていないだろうということで切りました。
主治医(女医さんです。)は心美が2回目の発作で初めて診てもらうことになったのですが、この時すでに乳児重症ミオクロニーてんかんの話をなんとなく説明してくれました。もちろんその段階ではただ1つの可能性を教えてくれただけなのですが、その時は、「我が子がそんな病気のわけがない。なんでそんなこと言うんだろう。」という思いでいっぱいでした。でも、今思えば早い段階で病気をみつけてもらい、SME王道の薬の選択をしてもらうことができ、本当に良かったです。感謝しています。
とはいっても発作はまだまだ抑制されていませんが…。
SME期待のディアコミット…飲んでいても発作はあるし、重積もありましたが…飲む前よりは発作が弱くなっている！自力で止まることもある！
確実に効いていると思います。
今は臭化カリウムの血中濃度を上げるために薬を増量しています。
心美は代謝が良いのか、体重量MAX飲んでいても血中濃度が低かったようです。
薬がどんどん増えて怖いですが、これで発作がなくなることを信じ前を向いて頑張ります！