5月、3クール目のウィフガートを終えた。
どうしてヒフデュラにしなかったって言うと、
やっぱりまだ重症筋無力症かはっきりしないってことがあるから。多分、新しい抗体でも出て、それを調べられるようにならないと一生断定にはならないと思うけど。
で、ヒフデュラにすると、わからない状態でずっと自己注射の治療になるのか?お金もかかるし、もしも重症筋無力症じゃなくて、更年期とかなら・・・。とまだ考えてしまうから。それでも、仕事と子育てをしていく中で体がきつくなると気持ちも狭くなるし、パフォーマンス力がかなり落ちる。だから、高額でも楽になるなら、生活力が上がるならそれでいいんじゃないかっても思う。
そんな感じで、お医者さんと話をしていく中で、ウィフガートをもう1回やって、やっぱり効果があるならヒフデュラを始めようということになった。
今回も、ウィフガートの度に診察で話をし、お医者さんから言われたことは、
新薬(ウィフガート)を使うと、無意識のうちに効くことがある。でも、それは何回かやっているうちに薄れてくる。そして、重症筋無力症でなくても、まだ保険適応になってないけど、効果が期待できる病気はまだまだある。アレルギーなんかも、良くなることもある。
と。
だから、重症筋無力症じゃなくても、そう思い込んでいる私の身体が効いた気になって、実際効いている感じになっている。こともあるらしい。
で、今回の3クール目。
1回目は2度投与でかなり効いてきて、2回目は3回投与でかなり効いてきて。で今回は3回目からかなり効き目はあるものの、全回までのような、「何でもない」状態になるような、魔法のような効き目が実感できない。今年度は仕事場は変わらないものの、内容は結構変わって、身体を使うことが増えたし、家でも思春期息子の登校しぶり対応でかなりストレスを感じているからか?それとも効いた気になっていただけなのか?
診察で、お医者さんもう〜〜ん。と迷い気味。
効いてはいる。他の免疫系の病気なのかもしれないけど。楽になってる。
取り敢えず、2ヶ月待って、どうなってるか。たぶん効果はきれるけど、行けるところまで行ってみるかってことに。
ステロイドの時と同じ感じ。
結局方針は立たず。
ウィフガートが魔法でなくてもきいているから(その気になってるから?)いまはけっこう動ける。だからなのか身体の可動域も広がる。だから今のうちにやれることを沢山やっておこう。そしてずっと効いた気になって過ごしてみよう。
熱海の眼科での重症筋無力症疑いでいきなりのステロイド10ミリが早期治療として成功して軽症でいられているのか。そもそもそうではないのか。
働けてるからね。どっちにしろ今の体に感謝していこう。