治療開始前の検査に腫瘍マーカーがありました。「WT-1」の値を検査したのですが、この時点で約6,000。
抗がん剤治療の１クール目が終了した後の検査では約30,000。率直に「増えてるじゃん！」「だめじゃん！」な気持ちでした。
事前の説明でも効果が見込めない可能性について聞いていたはずですが、そのショックは大きく、吐き気、発熱など若干の副作用をこらえながら抑えていた不安な気持ちが一気に噴き出す瞬間でした。実際のところ自力で病気を改善する手段は無く薬が効くことを祈るしかないのですが、結果が数字で出てくると心が折れてしまいます。このまま２クール目が開始されることへの不安を感じているところに、主治医から話があるとのこと。こんな時はいい話が来ることを期待してしまいます。
前回のブログ更新後、腹部の強烈な痛みと血尿があり診察を受けたところ「出血性膀胱炎」を発症していました。
即日入院となり治療を開始したためブログを更新できませんでした。
検査結果から、治療方針が決定したとのことでその説明を受ける日となる。
家族と一緒に説明を聞くことになったが、不思議と冷静に聞くことができたと思う。
検査結果から現状をまとめると、
・骨髄繊維症である
・急性骨髄性白血病である
・白血球が異常増殖し、血小板が極端に減少している
・脾腫で通常の約５倍程度の大きさになっている
治療方針は
・アザシチジン（皮下注射） + ベネクレクスタ（内服）／白血病治療
・ジャカビ（内服）／脾腫治療
を、４週間/１クールとして２～３クール実施予定とのことでした。
あとから調べると、白血病に対して推奨されている標準治療なのだということがわかりました。
この時はっきりと言われてはいないのですが、造血幹細胞移植が必要になるので
骨髄バンクへの問い合わせを進めてくれていたようです。
白血病といえば「世界の中心で愛を叫ぶ」の世代です。まさか自分が発症するとは考えておらず、ドラマを見ながら泣いていただけでしたが、この年になりいざ白血病と言われると、受け止めるだけで精一杯。「瞳を閉じて」も大好きですが口ずさむ余裕もなくなっていました。
マルクの時にはお医者さんと看護師さん達の会話から、やっぱり採取が難しいことや症状が芳しくない状況を感じていたので、身体的な痛みよりも病気に対する不安や今後のことについて全く考えがまとまらない時間を過ごすことになりました。
前の病院で行ったマルクの後は、２週間程度痛みが残ったので今回もしばらく痛みと付き合うのだろうと思っています。
気持ちの切り替えには自分の現状を良し悪し関係なく情報を集めることが第一と考え、辛い、痛い、不安、を一旦無視して情報収集に専念しようと考えました。高尚なことはできませんので、まずは現実逃避でゲームでも始めようと思います。
ついに主治医となるお医者さんと初対面。
前の病院で受けた検査の結果から想定される病状と今後の治療について説明されました。
現時点では、
・白血病
・骨髄繊維症
の２つと診断される。
入院、治療、検査に関する同意書へのサインをたくさん求められ、
病気の現実を受け入れることができないまま、とにかくサイン。
前の病院では、骨髄穿刺で骨髄液が採取できなかった為、再度骨髄穿刺を実施すると
説明を受けました。やはり専門の病院なんだなぁと感じました。
これで得られる情報があるとさらに詳細を検討することが可能となるらしい。
正直に「痛い」ので、何度もやりたくないが病気の状態を確認もして欲しい。
病院に行きました。
入院受付があり、書類を提出すると高額医療費の限度額認定書を求められました。
はっきりと言われたわけではないのですが、すぐに100万越えとなるので急ぎ申請したほうが良いとのこと。事前の入院案内にもあったので申請はしていたが、まだ手元には届いていない。入院中で初回の支払いまでに間に合えば大丈夫と言ってもらえたのでまずは届くのを待つこととしました。
医師の診察を受けることもなく病室に案内されたので病衣に着替えてみましたが、何やら急に病人感が溢れてきました。
この後、担当医師から説明があるとのことで初めての入院病室で不安とともに呼び出しを待つことになります。
