ABC仲間のpimaさんのブログからいただきました。。
以前ニュースでやっていましたね、確か
湘南乃風のライブで、この病気をテーマに作った歌を発表してました。
それまでは【ムコ多糖症】という病気があることすら知らず、
小さな命が削られつつあることにも気づかず、
病気と闘う子供達の姿に胸が締め付けられる思いでした
薬の認可が出るように、
少しでも命が救えるように、
わずかながらできることをと思って記事にしました
ご協力お願いします。
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皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。。。
だけどこの…【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなるんだ。
8月7日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることは何か考えたんだ……
それで思い付いたのががこのバトンっていう方法。
5、6歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてるんだよ。
この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
これを見たあなた。
日記にしてくれるだけでいいからご協力お願いします。
現在、推定患者数は全国で2-300人だそうです。7つの型のうち2つが認可済み(1つ申請中)
子供達の為にも協力して下さいm(__)m