術後2日目から変化がありました
まさかの一ミリも吐かなくなった
⚪食事量
２倍になった
⚪離乳食
ベビーフードで例えると
7ヶ月から9ヶ月(すりつぶしたら)だったのが
12ヶ月も食べれるようになった
ご飯で言うと
全粥だったのが
軟飯が食べれるようになった
⚪運動面
うつぶせ不可
座らせたら座る
痛みに耐えながら半泣きでハイハイ
ズリバイが移動手段だったのが
ハイハイになった
うつ伏せが痛いからなのか
心臓が良くなったからなのかは不明
<嘔吐改善、シャントへの疑念>
術前ギリギリまで嘔吐していたのが
ピタリと止まった
大学病院循環器主治医いわく
ハイフロー気味による心不全状態が
原因と言えるだろうとのこと
かかりつけ主治医には
「心臓による嘔吐は考えられない」
と言われ続け
苦しい思いをさせて
消化器の検査までしたのに！！怒
※カテーテル検査後に
ハイフロー気味の話は出ていたので
原因のひとつとみていた様子
シャントは8㎏まで耐えられるように
4㎏で3㎜を入れられたが
それに息子の体が耐えられず
覚醒時？のハイフローショックで
一時心停止した
蘇生しなかったら今頃どうなっていたのか
また、成長するにつれ嘔吐が増え
食事量も増えず
体重が6㎏から横ばいになった
確かに
シャント血流が十分であることで
酸素は常に96前後をキープし
チアノーゼ発作の心配は少なかったし
一歳半で風邪も引かなくなり
体力も備わり手術に耐えることができ
術後の回復も早かったかもしれない
しかし
体重が増えず成長曲線を大幅に下回り
足腰の発達も遅れてしまった
ズリバイしかできず
ひじの裏が毎日ずるむけになった
嘔吐対応と体重が増えないことで
先が見えず家族も精神的に疲弊した
嘔吐→体重増えない→根治が遠退く
この負のループは
経験値の高い病院であれば
回避できたのではないか
シャントの太さをもう一段階下げるなり
(※やり直しではなく、最初に適切な判断をするということ)
早い段階で手術に踏み切るなり
(※かかりつけ主治医は、体重不足の早期の根治は予後が良くない確率が高いと見ている)
心不全に有効な薬を処方するなど
もちろん医師達には
心の底から感謝をしているけれど
でも、もっと最善策があったのでは。。。
素人の憶測に過ぎないので
医師達にぶつけることはしないが
(いや、した方がいいのか？)
この息子の例がこれから生まれてくる
ファロー達に活かされることを願う