息子の筋ジスの種類はディシェンヌ型と言って男の子にしか発症しません。筋ジスの中でも重度とされています。
産まれたのが女の子の場合は保因者となり、男の子出産時に2分の1の確率で発症します。
遺伝子に何らかの問題が起きて発症するのですが原因はよくわかっていません。
遺伝子レベルのことなんか調べようもないし、まさかそんなことになるなんて思いもしませんでした。
とにかく何か情報が欲しかった。
偶然にも娘の同級生に同じ病気の子がいたのですが、保護者と話す機会はなく話を聞くことが出来ませんでした。
そこで思いついたのがアメブロでした。
今まではブログを読むだけでしたが、たまたま息子と同じ病気の方に出会い色々と情報交換の場になるかもと思い、ブログを書くことにしました。
そこでは息子と同じ病気の保護者の方がたくさんいらっしゃって交流を持つことが出来ました。息子より年下のお子さんが多かったのですが、中には大きい方もいらしてとても励みになりました。
最初は情報が欲しくて始めたブログでしたが、いつの間にか息子の情報が役に立って欲しいという気持ちになりました。
小児慢性特定疾患のことや、障害手帳、装具や、車椅子のこと、役所で申請すること、たまには愚痴なんかも書きました。
私のブログなど見てくださる方がいるのかな？と思っていましたが、時々いただくコメントやメッセージ、アクセス数などを見て読んでくださる方がいると嬉しかったです。とても励みになりました。
でも
息子の具合が少しずつ少しずつ悪くなってしまった時に、他の方のブログが読めなくなりました。
筋ジストロフィーは進行すると呼吸系か心臓系のどちらかに先に影響が出てきます。
息子は心臓系に早めの進行が見られました。心肥大という症状です。
心臓が大きくなるということはそれだけ負担がかかるようになります。
9歳の時に心肥大を指摘され、少し早いねと言われました。薬で予防をしますが、心肥大が進んだら薬を増やしていきますと言われました。
その時に息子と同じような方のブログに出会いました。(交流はありませんでしたが)息子とほぼ同じ状態でした。
私は先を知るのが怖くてしばらくブログを読むのも書くのもやめてしまいました。