息子は8歳の時に筋ジストロフィーと診断されました。
筋ジストロフィーとは難病指定されており、徐々に全身の筋肉が衰えるという進行性の病気です。今現在確実な治療方がありません。
近年、新薬にむけて日々研究が進められており、現在頑張っている方がたくさんいます。早く新薬と治療が見つかることを心から願ってやみません。
普通はもっと早く分かる場合が多いのですが、息子の場合本当に分からなかった…
ただ少し運動能力が低いなくらいしか思っていませんでした。
なんで全力ダッシュが出来ないんだろう、なんで高くジャンプが出来ないんだろう、なんで階段が1段ずつしか昇り降り出来ないんだろう、なんでふくらはぎの筋肉がこんなにあるのに運動が出来ないんだろう…とか
今考えれば筋ジスの要素がたくさんあったのに、慎重な性格とかこれから能力が開花するとか考えていました。だから旦那は息子に厳しかったです。ちゃんとやれ、甘えてるから出来ないんだ…
この頃の自分たちに怒鳴りつけてやりたい、殴ってやりたい。
息子は頑張ってたのに…
本当に息子に申し訳なくて今でもとても後悔しています。