薬について

息子は今現在、7種類の薬を飲んでいます。

最初に筋ジストロフィーと分かった時が8歳だったのですが、その年の11月頃からプレドニンとワンアルファというビタミン剤とアスパラーというカルシウム剤を飲み始めました。はじめはプレドニン15mgでしたが、途中体重増加が出てしまい12.5mgになりました。今も12.5mgのままです。

それから1年くらいしてから心肥大が少しみられると言われました。まだ9,10歳でしたので年齢的にちょっと早い気がします、予防のために薬を追加しますといわれ、カルベジロールを飲み始めました。

その後、検査の度に心肥大が確認され、エナラプリルという心臓の負担を押さえる薬が追加され、セララという同じく心臓の負担を押さえる薬が追加されました。

この頃になると循環器科を受診するのが怖くなり、心エコーの日がこわくてたまりませんでした。この先生は口調は優しいのですが説明があまり上手ではないようで少し分かりにくいです。きっとはっきり言わずオブラートに包んだ言い方をされるのだと思いますがそれがかえって不安を煽ります。

その後も少しずつ心肥大が進行していき、今度はフロセミドという利尿剤が追加されました。

前回12月の入院前までは以上の7種類の薬を飲んでいましたが、(今書き出しただけでもすごい量…こんなにみなさんも飲んでいますか？やっぱり心機能低下が進行してると思い知らされますね)

入院してからはカルベジロールをやめてサムスカという利尿剤が追加されました。フロセミドも飲んでるのに大丈夫なの？と思いましたが、入院時の息子は心機能低下により体内に水分が溜まってしまい浮腫がありました。そして体内の塩分濃度が少し減っていたそうです。

フロセミドは塩分も含めて水分を体外に排出する薬で、サムスカは塩分など体に必要な成分は残しつつ、余分な水分だけを排出する薬でそれでバランスを保つということでした。

最初、例の循環器科の先生から主人にこの薬の提案があった時にそれに伴う副作用についての説明があったようですが、そちらばかりが強調されてしまったようで主人は薬を使うことに反対でした。

私が付き添い入院するため、私が最終決断をしなくてはいけませんでした。

その後、病棟担当医のJ先生に相談したところ医師が常に体調を見ながら少量で服用するし、もし副作用が出たとしても服用をやめればそれはなくなるから心配いりませんと…。

だから逆に入院中にしか使えないんですと言われました。

J先生は主人に電話をして再度説明をしてくれました。お父さんにもきちんと納得して使ってもらいたいからと。

その後主人も納得してくれたようで薬の服用がはじまりました。綺麗な青い色の薬でしたが、息子と「なんか毒々しい色だね笑」と言うくらい存在感があります

このサムスカですが、半端ないです

入院直後は尿量が少なかったのですが、飲み始めるとまぁ出るわ出るわ…30分おきくらいにトイレに行くほどでした。

飲み始めは喉が渇きやすくなるようで水分も良く取っていましたが、それだけ体内に溜まってたのかと思うとゾッとします。

J先生いわく、体内に溜まってた水分が出切ってしまえば少し量は減ると思いますので量が極端に減らなければ大丈夫ですよということだったので退院してから今も毎回尿量を測っています。だいたいの量になりますが毎日1700～2500くらいです。

また状態が安定したらサムスカからカルベジロールに戻すこともあると言われましたが、今のところはこのままです。

ちなみに循環器科の先生はとてもいい先生です。きっと患者さんを思うがあまりに回りくどい説明になってしまうんだと思います。私も主人もどちらかと言うと物事ははっきりさせておきたい性格なのでどうしてもはっきり言ってほしいと思ってしまうんです

誤解を招いてしまったらすみません。