約1ヶ月の入院生活を送り退院しましたが、とにかく息子の症状が落ち着いたことが何より嬉しかったです。
明け方まで咳のため寝付けず、入院のため病院に向かう車の中では吐きまくり、入院して1週間ほどご飯が食べられず飲み物で過ごし、大好きなゲームもせずぐったりしている息子をみているのが本当に辛かったです。私が代わってあげられたらどんなにいいか…
毎日息子の寝顔をみながら、なんで急に体調が悪くなったんだろうと涙が止まりませんでした。それでも息子に不安を与えないように明るく振舞っていましたが、心の中は心配と不安で押しつぶされそうになっていました。
退院後、私の体重は5㌔減っていました。
息子は最大68㌔あった体重が、今は59㌔まで落ちました。今回の入院では4㌔ぐらい減りました。
今は塩分とカロリーをみながら食事やおやつを取るようにしています。(今さらと思われそうですが、本人が納得してできるようになりました)息子自身が気をつけているので家族みんなで減塩生活です。身体にもいいしね～
筋ジスだと運動量が少ないのでどうしてもカロリー消費が少なくなってしまい、体重増加に繋がってしまう傾向があります。息子の場合は特にそうでした。それが心機能低下の原因の一つではあると思いますが、今回進行性の病気の恐ろしさを改めて感じました。
心臓は見えない場所なので、判断しにくいと思いますが、もし心臓に心配のあるお子さんで最近疲れやすいとかオシッコの量が少ないとか風邪じゃないのに痰の絡んだような咳が続くといういつもと違う様子が見られたら主治医に話してみてください。
退院後は、徐々に食欲も出てきて少しずつ体調が安定してきました。
訪看さんや在宅の先生は思っていた以上に息子の体調が安定しているのに驚かれていました。
「いつ発作が起きてもおかしくないと聞いていたんですが…」
え、そうなの？逆にびっくりなんだけど…
っていう感じでした。
約半年間、大きな変化もなく安心していた頃に息子の体調が悪くなりました。前にupした現在の様子という記事です。
前日にお風呂に入りましたが、その後のぼせたのか疲れたと言ってゴロゴロしていました。
私はお風呂が熱かったかな？(主人がお風呂に入れていますが、寒くないようにだと思うんですが息子にとっては長風呂に感じるようです。)
くらいに思っていました。
退院してからは毎日夜2～3時間ほど着けていましたが、何となく脈拍が早かったり、頭痛がする時は昼も着けるようにしていました。この日は早めに呼吸器をつけようと思っていました。
翌日の朝吐き気があったので、落ち着いてから呼吸器をつけようと思っていましたが、呼吸器をつけると逆に気持ちが悪くなったりお腹が痛くなったりしてしまい全然つけることができませんでした。
「呼吸器つけないとまた具合い悪くなるよ
」
」「分かってるけどつけられないんだよ～～
」
」こんなやりとりを何度かしましたが、見兼ねた主人が在宅の先生に連絡をしました。
診察してもらいましたが、みた感じは特に分からないということで血液検査をすることにしました。
そこでは肝臓の数値が気になると言われ、一度主治医にみてもらた方がいいということで在宅の先生から連絡して頂き、これから行けますか？と言われたのが金曜日でしたが、娘達も学校に行ったままだし、月曜日の朝イチの診察でお願いしました。
また入院になるかもしれない…
不安でいっぱいでしたが、とにかく息子の体調が良くなるよう頑張るしかないと思いました。