緊急時の受け入れ先、在宅医療、訪問看護が決まり次第退院となりました。今後についての話があったのが、6月16日だったので1週間後くらいかなと思っていましたが主治医からは28日くらいですかね？と言われ思わず「え〜💦」と言ってしまいました。
主治医も苦笑いしながら「もう少し呼吸器の練習しましょう。帰宅する前に試せることはやった方がいいからね」と仰っていました。
この時点ではまだ呼吸器がしっくりこなくて苦労していたので仕方ないと思いました。
息子には心臓の話は詳しくしていなかったのでもう少し呼吸器が着けられるようになって体調が良くなったら退院できると話をしました。
それ以上の話はしないつもりです。息子はまだ13歳。自分の病気のことではあるけれど事実を受け入れられるかわかりません。筋ジスであるということだけでもつらいことだったと思うのに、これ以上つらい話はできません。
本人が知りたいと言うまではこのままでいようと思います。
緊急時の受け入れ先などは専門の看護士さんがいて、すべてお任せしました。ハキハキとした感じのいい方でとても話しやすかったです。
緊急時の受け入れ先は市立病院、Y在宅医療、M訪問看護に決まりました。最初、緊急時は自宅から近いK病院という話しでしたが、結局なんだかんだとダメになったそうです。この病院の小児科で息子が筋ジスではないかとNCNPのK先生を紹介して頂いたので少し残念でしたが、のちのち娘が受診した時に対応が悪かったので(違う科でしたが)緊急時の受け入れ先にならなくてよかったと思いました。
呼吸器を使っているとパルスオキシメーター(酸素測定器)の補助が出ることも教えてくれました。結構な金額が出るのでびっくりしました。指先に挟む簡易的なものもありましたが、先行き24時間つけることになるかもしれないので病院で使っているものと同じようなものにしました。(補助を受けられるのは一度だけらしいので)
もう少しで退院できると分かってから不思議と息子の体調が良くなり始めました。
入院中もリハビリが土日以外はあるので空いてる時間に呼吸器をつけることにして少しずつ慣れるようにしていきました。
結果的には夜間中つけるという目標達成は出来ずに退院となってしまいましたが、主治医も少しずつ慣れていこうねといってくれました。
結局、退院日は30日になってしまいました
担当医のA先生や、主治医のK先生、お世話になった看護士さんが挨拶に来てくれました。
初日に担当だった看護士Hさんが前日に「僕明日休みだから～」と言って夜勤明けに部屋に挨拶にきてくれました。初めて私服姿をみたので最初誰だか分かりませんでしたが、(ちょっとチャラかったですww)息子を気にしてくれて嬉しかったです。
退院してからは週1で在宅の先生か訪看さんの診察が、月1で通院があります。
決して病気が完治しての退院ではないのが残念ですが、できる限り息子との時間を大切にしていきたいと思いました。