久しぶりの投稿になってしまいました。
前回の入院のあと、約半年は体調を崩すことなく比較的安定した状態でした。学校も週2～3回程度行っていました。
12月の通院も終わり、主治医からは
「思っていた以上にいいですね。驚いています。 」
と言われました。主治医は退院後、またすぐに調子が悪くなると予測していたそうです。6月の入院の時、医師からの言葉に落ち込みましたが、絶対元気になって先生を驚かせてやる！と思っていたのでよしよしという感じでした。
しかしそれから3日程して、息子の体調が悪くなりました。朝突然気持ち悪いと言って吐き気を訴えてきました。痰の絡んだような咳、そしてオシッコの量が少ないと感じイヤな予感がしました。在宅の先生に受診して頂きましたが、体調が落ち着かず、主治医に連絡してもらいすぐにNCNPを受診する手配をして頂きました。もしかしたらその場で入院になるかもしれないので入院準備をして病院に向かいました。
診察結果は心不全をおこしてるということでそのまま入院になりました。
心不全＝苦しい、胸が痛いというイメージでしたが筋ジスから来る心不全は内蔵の動きが悪くなり体内に水分が溜まってしまうことから痰の絡んだような咳、頭痛、吐き気、おしっこが出にくいといった症状が出るそうです。
息子は前回と同じ症状でした。
今回は薬が変わりました。カルベジロールをやめてサムスカという薬です。サムスカは効き目が人によって違うのでもし今回服用して効果が出なかったらもう残っている治療法があまりないと言われました。
結果、薬の効果が出て息子の症状は落ち着きました。入院時に1200あった心臓の負担値も490まで下がりました。この数値は普通の人ならば退院されられる数値ではないそうですが、息子の場合はこれ以上下がるという保証もないそうなのでこのまま落ち着いていれば退院しましょうかと言われました。
入院したのが12月21日で、退院が12月31日だったのでクリスマスも正月もありませんでしたが、家族でお正月を迎えられたことは本当によかったです。
今回病棟の担当医はJ先生という方でした。とても真面目で丁寧な先生で私が何を聞いても納得する回答をしてくれました。薬を変えることも主人にもちゃんと納得して頂きたいからとわざわざ電話をかけてくれました。
退院後、1月18日に通院があり血液検査をしましたが、心臓の負担値は290でした。これはけして低い数値ではなく高い数値には違いないので引き続き体調に気をつけていかなくてはなりません。
今後も入退院を繰り返して病気と付き合っていかなくてはならないと思います。
私はブログを始めた時、情報交換がしたいと思っていました。今はブログを書くのも読むのも少し怖いです。息子と同じ症状の先を知るのも今後のことを考えるのも怖いです。